Persoonlijke verhalen

Het jaar van… leukemiepatiënte Viora

Viora (25) was altijd superfit: ze sportte vijf keer per week en leefde gezond. Tot ze in januari bij de huisarts belandde met, zo leek het, ernstige bloedarmoede. Het bleek acute lymfatische leukemie te zijn. Viora’s jaar in twaalf maanden.

Januari

“Dit gaat niet over mij, denk ik als de arts me op 7 januari vertelt wat er met me aan de hand is. En als het wel over mij gaat, ga ik dus dood. Hoe kan dat nou? Ik ben 25, heb mijn hbo-opleiding bedrijfscommunicatie afgerond, woon net samen met Joost en heb een goedlopende webshop met mijn moeder. Maar belangrijker nog: ik leef supergezond! Ik sport veel en let op wat ik eet. De laatste weken had ik weliswaar een vreemd soort spierpijn en moeite met dagelijkse dingen – traplopen, fietsen, werken – maar ik dacht: dat gaat wel weer over. Ik heb vitaminetekort, bloedarmoede misschien. Aan iets ernstigs als leukemie denk je niet. Ik ben terneergeslagen. En niet alleen ik: Joost huilt en mijn moeder staart stoïcijns voor zich uit. Buiten wordt het al donker en de regen komt met bakken uit de hemel. Typisch weer voor zulk slecht nieuws. Pas een dag later kan de arts ons meer details geven. Het blijkt acute lymfatische leukemie te zijn. Een vorm die goed te behandelen is, al is het traject lang en zwaar. Ik moet rekenen op tweeënhalf jaar lang maandelijkse chemokuren, pillen en ook ruggenprikken.”

Februari

“De reis naar New York die Joost en ik zouden maken, hebben we gecanceld. Natuurlijk balen we daarvan. Maar ik denk: eerst beter worden, dan komen al die leuke dingen straks wel weer. Ik weet niet precies wat ik kan verwachten van de chemokuren en hoe mijn lichaam daarop reageert. Er is ook niemand die me dat kan vertellen. Typische bijverschijnselen als misselijkheid en overgeven blijven uit. Maar ik voel al vanaf chemodag één dat mijn lichaam zwakker wordt en niet meer voelt als dat van mij. Gelukkig krijg ik na twee weken goed nieuws: de chemo doet zijn werk en de leukemie is onder controle. Leukemie is een vorm van bloedkanker die ontstaat in het beenmerg. Bepaalde witte bloedcellen in het beenmerg rijpen niet uit, ze groeien niet uit tot normale volwassen cellen. Het beenmerg gaat hierdoor afwijkende bloedcellen produceren: kwaadaardige ‘blasten’. De arts zegt dat als ik nu zou stoppen met de behandeling, ik misschien wel tachtig word. ‘De kans bestaat dat de leukemie wegblijft’, zegt hij. ‘Maar de kans dat het terugkomt, is aanzienlijk groter. Dat risico nemen we niet. Daarom behandelen we je door volgens het boekje.’ Klinkt logisch, maar het zet me wel aan het denken. Want maakt de chemo ook niet veel kapot in mijn lichaam? Kan ik straks bijvoorbeeld nog wel kinderen krijgen? De artsen weten het niet.”

Maart

“Ik heb hardop uitgesproken dat ik er gek van word dat iedereen me de hele tijd ‘beterschap’ en ‘sterkte’ wenst. Natuurlijk begrijp ik wel dat mensen iets willen zeggen, en ik vind het ook heel lief, maar ik weet niet wat ik moet antwoorden. Ook niet als me wordt gevraagd: ‘Hoe is het met je?’ Soms weet ik gewoon niet hoe het met me is. Om van alle vragen af te zijn en ergens naar te kunnen verwijzen, ben ik een blog begonnen (www.viora.nl), waarop ik wekelijks iets schrijf over mijn ziekteproces. Voor mij is het een uitlaatklep, want zodra ik iets schrijf, ben ik het kwijt en kan ik weer verder. In korte tijd heb ik een groeiend aantal lezers. Ook op Instagram (@viora_), waar ik open en eerlijk mijn strijd tegen leukemie laat zien, groeit mijn aantal volgers. Dit levert me steun op, en contact met lotgenoten die zich herkennen in mijn verhalen. Leukemie betekent voor mij het einde van een onbezorgd, vanzelfsprekend leventje waarin ik vooral deed wat ik leuk vond, maar waarin ik mezelf ook vaak tot het uiterste pushte in werk en sport. Relativeren was een dingetje. Dat zou ik nu wel anders doen… Maar voorlopig heb ik niks te willen. Elke dag draait om één ding: beter worden.”

April

“Pittige chemo nekt je. Op sommige dagen zit ik vol energie, maar die worden afgewisseld met dagen waarop ik futloos en ziek in bed lig. Als een behandeling niet doorgaat vanwege een ontsteking of als ik ’s nachts rillend van de koorts wakker word, denk ik steeds vaker: ik stop met de behandeling, ik wil niet meer, dit trek ik niet langer. Toch herpak ik mezelf elke keer opnieuw en vind ik telkens moed om door te gaan.”

Lees ook: Rosan overleefde leukemie dankzij een stamceldonor

Mei

“Mijn haar is eraf. Het viel al een tijd uit, maar ik wilde het niet eerder afscheren. Hoewel ik thuis constant werd geconfronteerd met enorme losse plukken haar, vond ik het fijn dat niet iedereen meteen zag wat er aan de hand was. Ik heb toegeleefd naar dit moment: vanaf nu kan het weer groeien. Ik heb een mooie pruik, en mutsjes. Ach, met het gebrek aan haar valt te leven. Meer moeite heb ik met mijn lichaam. Ik ben vijftien kilo aangekomen en ik heb een opgezwollen gezicht van de prednison. Ik kijk zo min mogelijk in de spiegel omdat ik de vrouw die ik daarin zie maar nauwelijks als mezelf herken. Een verlies in dit hele proces, vind ik.”

Juni

“Ik ben zwak en lig om de haverklap in het ziekenhuis. Elke keer is er wel iets waardoor ik er weer naartoe moet: van een bacterie in mijn arm tot een ontsteking bij mijn kaak. Ik heb alle behandelend artsen al zo’n beetje de hand geschud. Het houdt niet op. De langste tijd die ik tot nu toe onafgebroken uit het ziekenhuis ben geweest, is negen dagen.”

Juli

“De zomer breekt door en mijn haar begint iets te groeien. Het zijn stoppels, maar ik ben hier al blij mee. Mijn lichaam werkt en doet nog dingen uit zichzelf, zonder tussenkomst van artsen met pillen en spuiten. Het liefst was ik in deze zomerperiode lekker op vakantie gegaan. In plaats daarvan nemen Joost en ik nu genoegen met een dagje strand. Dat wil zeggen: ik heb een muts op, zit onder twee grote parasols en heb een deken over me heen, omdat ik zonlicht nu niet verdraag vanwege de chemo. Twee meisjes maken selfies bij de vloedlijn. Ze zijn ontevreden over het resultaat. Hun haar zit niet goed, het is te warm, de zon is te fel. Ik denk alleen maar: jullie hebben tenminste haar en kunnen hier in bikini lopen.”

Augustus

“We hebben een huis gekocht! Dat zat al in de planning, maar pas voor over een paar jaar. Door mijn ziekte is de wens om te verhuizen in een stroomversnelling geraakt. Wie zegt me dat ik er over vijf jaar nog ben? Nu hebben we meteen iets positiefs om dit rampjaar mee af te sluiten en een nieuwe start te maken. Ik wil vooruit blijven kijken, over de heuvel van ellende.”

Lees ook: Juliëtte en haar moeder kregen allebei leukemie

September

“De eerste loodzware fase van de behandeling zit erop. De leukemie is nog steeds onder controle. Nu volgen twee onderhoudsjaren met ‘lichtere’ chemokuren. Ik zal maandelijks voor ruggenprikken naar het ziekenhuis moeten en chemo krijgen via het infuus en tabletten. Ik zie mijn ziekte steeds meer als iets langdurigs, iets wat ik moet zien in te passen in mijn leven. Ik heb er vertrouwen in dat dat goed komt. Het kost alleen tijd voordat ik me weer wat sterker ga voelen.”

Oktober

“Ik ben begonnen aan de onderhoudsfase van de behandeling. Normale dingen oppakken, zoals werken, sporten, vrienden bezoeken en op vakantie gaan, lukt nog steeds niet, want ik heb nul energie. Stapje voor stapje moet die energie terugkomen, maar het gaat nog niet zoals ik wil. In mijn hoofd wil ik al meer dan mijn lichaam aankan.”

November

“Voor het eerst wakker geworden naast Joost in ons nieuwe huis. Wat een feest. Het zijn deze kleine dingen waar ik intens van geniet.”

December

“Ik besef dat niet alleen ik de diagnose kanker kreeg het afgelopen jaar, maar dat ook Joost en mijn familie die kregen door mij. De ziekte en alles wat erbij komt kijken, hebben ons dichter bij elkaar gebracht, sterker gemaakt. De belangrijkste les die ik het afgelopen jaar geleerd heb, is misschien wel dat het leven soms heel anders loopt dan je vooraf bedenkt. Daar moet je dan mee dealen. Ik weet inmiddels dat dat het beste lukt als je je focust op de dingen die je wél hebt, in plaats van je druk te maken om de dingen die je niet hebt. Ik hou van de decembermaand, van de kaarsjes, de lichtjes, Kerst… Daar ga ik dit jaar extra van genieten. Ik zie onszelf al zitten in ons nieuwe huis bij de open haard. Daar gaan we het leven nog een beetje meer vieren dan anders. 2016 laten we achter ons. En ondanks alles stap ik vol goede moed en vertrouwen 2017 in!”

Foto: Bart Honingh

Reageer op dit artikel

Instagram