Vrouw (13)

Heleen: ‘Ik kon niet langer bij mijn autistische man blijven’

Toen haar zoontje onderzocht werd op autisme snapte Heleen (46) ineens waarom ze altijd zo hard moest werken voor haar huwelijk: haar man had deze stoornis óók.

Heleen: “In de zomer van 2018 waren we met het gezin in Zwitserland. Ik was in die tijd zo gestrest dat ik nog maar een schim was van mezelf. Op een ochtend werd ik wakker en besefte: ‘Als ik zo doorga, blijft er niets van me over. Ik wil scheiden.’ James en ik waren toen twaalf jaar getrouwd. Samen hadden we twee kinderen. Maar eigenlijk voelde het alsof ik er drie had, omdat ik in mijn eentje de kar trok. Al jaren. Die bewuste ochtend zie ik nog altijd als het grote keerpunt. Het betekende het einde van mijn huwelijk, maar ook de start van een boeiende zoektocht naar mezelf.”

Smoorverliefd

“Ik ontmoette de Engelsman James tijdens een cursus in Londen. Hij bracht avontuur in mijn leven. Het was lachen, gieren en brullen met hem. Ik vond hem ook een mooie jongen. Dat hij op mij viel, zag ik als een eer. Ik had namelijk een laag zelfbeeld, al wist ik dat goed te verbergen. Ik had een bedrijf opgezet in de reiswereld en daar pochte ik een beetje mee. James kwam bij mij in Amsterdam wonen, ook al was hij voor zijn werk nog veel in Engeland, bij zijn moeder. Dat we niet continu samen waren, vond ik niet erg. Ik had altijd relaties gehad met mannen in het buitenland, dus ik was afstand gewend.

Ik was tot over mijn oren verliefd op James en negeerde alle rode vlaggen die ik zag. De band met zijn moeder bijvoorbeeld: die was wel érg sterk. Op het ongezonde af. En James kon flinke uitbarstingen hebben. Ook praatte hij veel, en vond hij wederkerigheid in een gesprek moeilijk. Als hij met anderen sprak, zag ik ze regelmatig afdwalen. Ook ik kon hem niet altijd volgen. Maar er was altijd leven in de brouwerij met James. Dat vond ik een feestje. Binnen een jaar was ik zwanger van onze dochter.”

Moederskind

“Pas toen we een paar jaar later een zoon kregen, drong tot me door dat ik wel erg veel deed in ons gezin. Alles, eigenlijk. Het was niet zo dat James te beroerd was om zijn handen uit de mouwen te steken, maar ik moest het altijd vragen, het voor hem uitspellen. Zelf zag hij niet wat er gebeuren moest. Ik regelde niet alleen alles voor onze kinderen, maar ook voor hem. Tot zijn reisverzekering en tandartsafspraken aan toe. En dan moest ik ook nog opletten dat hij wel echt naar zo’n afspraak ging. Hij kon namelijk zo opgaan in zijn bezigheden dat de rest van de wereld verdween. Dan kon hij zelfs vergeten dat hij de kinderen moest ophalen. Of hij regelde op het laatste moment een totaal onbekende die dat deed. Het was maar goed dat ik geen controlfreak ben, anders was ik gillend gek geworden.

Ik gaf de schuld aan James’ opvoeding. Door de sterke band met zijn moeder had hij nooit geleerd om op eigen benen te staan. Elke ochtend belde hij haar en dan namen ze de planning van zijn hele dag door. Dat ergerde me. Maar als ik er wat over zei, werd hij boos. Wanneer ik probeerde te praten over andere dingen die me dwarszaten, reageerde hij evenmin begripvol. Voor de lieve vrede hield ik mijn mond dan maar weer en focuste me op de dingen die wél leuk waren.”

Vallende kwartjes

“Onze zoon was zes toen we een gehoortest bij hem lieten doen. Er waren namelijk momenten dat hij absoluut niet op ons reageerde. Met zijn oren bleek niets mis, maar hij kon gewoon zo in dingen opgaan dat de rest langs hem heenging. Dit kon op autisme wijzen, werd ons verteld. Er waren meer dingen die daarop wezen. Hij vertelde onsamenhangende verhalen, was snel overprikkeld en niet sterk in sociale afstemming. Hij zou een jaar geobserveerd worden, voor een zorgvuldige diagnose. Ondertussen las ik veel over autisme. Niet alleen bij kinderen, maar ook bij je partner. Ik herkende namelijk van alles van mijn zoon in James. En al snel begonnen er kwartjes te vallen.

Ik wil benadrukken dat iedereen met autisme anders is. Dat maakt een diagnose vaak lastig. Maar veel typerende eigenschappen pasten precies bij James. Zo vond ik het altijd al gek dat hij zo slecht hoofdzaken van bijzaken kon onderscheiden. Autisme zou kunnen verklaren waarom hij zich zó ontzettend kon opwinden over bijvoorbeeld de Brexit of de bankfraude dat het mij de indruk gaf dat hij dat minstens zo belangrijk vond als ons gezin. En als je met twintig dingen in je hoofd loopt die allemaal even wezenlijk lijken, zie je door de bomen het bos niet meer. Daardoor kun je super overprikkeld raken. Precies James, met zijn uitbarstingen. Ook zijn vergeetachtigheid en het opgaan in het moment kregen hiermee een plek, net als het gebrek aan overzicht en aan wederkerigheid in het contact.”

Lees ook: Pleunie liet haar zoon (12) met autisme uit huis plaatsen

Van het padje

“Ik las dat autisme voor uitdagingen kan zorgen in een relatie en dat het voor partners vaak als hard werken wordt ervaren. Maar ook dat je daar prima met elkaar kunt uitkomen. Als er maar sprake is van inzicht, zelfreflectie en begrip over en weer. En daar liepen James en ik in vast.

Hoewel James toegaf dat hij bepaalde eigenschappen van onze zoon herkende, wilde hij er niet aan dat hij mogelijk ook autisme had. Hij weigerde mee te werken aan een onderzoek. Hij wilde geen stempel. Terwijl het al een hele tijd niet goed met hem ging. Zijn moeder was een jaar eerder overleden en daarvan was hij erg in de war. Hij kon nu immers niet meer dagelijks met haar zijn dag doornemen. Als gevolg had hij geen enkel overzicht meer. Hij raakte van het padje. Zo kraakte hij zijn ouderlijk huis omdat zijn broer en zussen het wilden verkopen en hij er geen afscheid van kon nemen.

In ons gezin, ons huishouden, viel hij helemaal weg. Maar liefst vijf keer op een rij heb ik hem meegenomen naar de huisarts, want er móést iets gebeuren. Hij had passende hulp nodig. Maar hij wilde niets, liet vervolgafspraken versloffen en bij het vijfde consult zei de huisarts tegen mij: ‘Heleen, misschien moet jij iets minder je best doen.

Kort daarna waren we in Zwitserland en voelde ik dat ik op was. Ik wist dat ik James niet kon dwingen om in zichzelf te graven, om aan zichzelf te werken. Maar ik kon wel kiezen dat voor mij de grens bereikt was. Alle energie die ik in hem stak, al zoveel jaren, kon ik beter aan mezelf geven.”

Geen zelfreflectie

“Het heeft nog een half jaar geduurd voordat ik de stap durfde te zetten. Ik vond het vreselijk voor mijn kinderen en had het heel graag anders gezien. Maar toen heb ik James verteld dat ik wilde scheiden. Hij snapte er niets van en gaf de schuld aan mijn onafhankelijkheid. Voor mij het zoveelste bewijs dat hij niet in staat was tot zelfreflectie. Ik wilde dat anders gaan doen. Want wat zei het over mij, dat ik op hem gevallen was? Ik herinnerde me de rode vlaggen die ik had gezien. Ik had kunnen weten dat ik emotioneel tekort zou komen bij James. Waarom had ik daar genoegen mee genomen? Wist ik eigenlijk wel wat liefde was?

Wat ik ontdekte, was confronterend. Mijn moeder is overleden toen ik tien was. Niet lang daarna hertrouwde mijn vader en raakte ik hém gevoelsmatig ook kwijt. Ik heb toen onbewust de keuze gemaakt om me niet meer echt aan mensen te binden. Anders zouden ze toch maar sterven of weggaan. Ik ontwikkelde me tot een onafhankelijke vrouw, reisde de hele wereld over en vond verschillende liefdes, maar ik zorgde er altijd voor dat ik me niet honderd procent hoefde te geven. Toen ik James ontmoette, moet ik onbewust gevoeld hebben dat hij een veilige partner voor mij was. Dat hij niet in staat was tot echte intimiteit of een volwaardige relatie. Dat kwam mij goed uit. Want dan hoefde ík me ook niet kwetsbaar op te stellen. 

Ik wilde precies weten hoe ik mezelf kon ontwikkelen opdat ik niet weer in dezelfde valkuilen zou stappen. Ik ben in therapie gegaan. Ook heb ik veel wijsheid opgedaan bij een man die ik ontmoette via een datingapp. We ontwikkelden een diepe vriendschap met verbondenheid op zielsniveau. Net als ik zat hij op het pad van persoonlijke ontwikkeling en stuurde mij van alles door. We belden elke dag en wisselden veel uit.”

Alle maskers af

“Nu, ruim twee jaar later, ben ik een ander mens. Al mijn maskers zijn afgegaan. Ik weet wat mijn patronen zijn en herken mijn valkuilen. Ik ken mijn eigen behoeftes en durf die aan te geven, net als mijn grenzen. Met mijn zelfbeeld is het stukken beter. Ik ben trots hoe ik het heb gerooid met mijn kinderen de afgelopen twee jaar. Ik hoef mijn zelfvertrouwen allang niet meer uit mijn bedrijf te halen, dat door corona overigens volledig platligt. Er zijn nieuwe uitdagingen, maar ook nieuwe kansen. En sinds een paar maanden heb ik een nieuwe liefde. In plaats van me af te vragen of hij mij wel leuk vond en me in allerlei bochten te wringen om hem te pleasen, vroeg ik me tijdens het daten alleen maar af of ik hém wel leuk vond en of ik hier blij van werd. Ik kan mezelf zijn bij hem. Ik hoef me niet leuker, mooier of jovialer voor te doen dan ik ben. Hij is iemand die vraagt wat ík wil. Ik verwonder me er elke dag over dat het ook op deze manier kan. 

James neem ik niets kwalijk. Hij is gewoon zoals hij is. Ik zou het hem gunnen dat hij met zichzelf aan de slag gaat om beter in zijn vel te zitten. Maar dat moet hij zelf doen. Hij woont nu weer fulltime in Engeland en komt helaas maar weinig naar Nederland om zijn kinderen te zien. Niet omdat hij niet van ze houdt, maar het komt er gewoon niet van. Het dagelijks leven slokt hem te veel op. Als ik er niet aan trek, zal hij helemaal uit beeld verdwenen. Dus ik trek er wel aan. Want ik wil niet dat hij uit beeld verdwijnt. Maar ik ben blij dat dit nu nog mijn enige zorg is wat betreft hem. 

Mijn zoontje is inmiddels officieel gediagnostiseerd met autisme. Gelukkig krijgt hij goede begeleiding en ontwikkelt hij veel zelfinzicht. Hij is slim en daarmee zal hij veel kunnen opvangen. Ik zie valkuilen, waaronder dat hij enorm op mij leunt, net als James deed. Omdat ik zoveel van hem hou, zal ik ervoor waken dat hij niet afhankelijk van mij blijft. Hij moet op eigen benen gaan staan. Met de juiste zorg weet ik zeker dat hem een prima leven te wachten staat.”

Tip van de redactie

Autisme: dat is toch dat je supersnel kunt uitrekenen dat 7 augustus 1984 op een dinsdag viel? Nou… nee. Bianca Toeps legt je in dit boek haarfijn uit wat het wél betekent als je autisme hebt. Dat doet ze bijvoorbeeld door te kijken wat de wetenschap zegt over autisme (en waarom sommige theorieën de prullenbak in kunnen), maar ook door haar eigen verhaal te vertellen, en andere mensen met autisme te interviewen. Bianca beschrijft op een frisse en luchtige manier de verschillende situaties waar je als autist tegenaan loopt in het dagelijks leven. Voor meer info klik op onderstaande button.

Lees ook: Op haar 23ste ontdekte Nienke dat ze autisme heeft

Foto: Getty Images

Meer persoonlijke verhalen lezen? Neem nu een digitaal abonnement op Vriendin.