vrouw

Pleunie liet haar zoon (12) met autisme uit huis plaatsen

Met pijn in haar hart liet Pleunie (42) haar zoon (12) met autisme uit huis plaatsen. Het ging thuis echt niet meer. “Iedereen in ons gezin dreigde eraan te bezwijken.”

Pleunie: “Als ik in de kamer van mijn zoon Pepijn sta, breekt mijn hart. Zijn bed is altijd strak opgemaakt. Zijn Donald Ducks liggen steevast op een nette stapel in de hoek. Zijn bouwsels van lego staan onaangeroerd op zijn bureau. Alles aan deze jongenskamer laat zien dat mijn zoon niet thuis woont. En in de rest van het huis is het altijd nét iets te stil. Ik mis de gesprekken met Pepijn en de geluiden die hij maakt. Het kabaal als hij met zijn handen door de lego-bak graaft, op zoek naar dat ene stukje.

Pepijn heeft autisme en woont nu bijna een jaar in een speciale instelling. Het gaat nu gelukkig goed met hem, maar de eerste maanden moest hij erg wennen aan zijn nieuwe omgeving. Hij begreep maar niet waarom hij niet thuis kon wonen.

Een keer in de week mag ik Pepijn bellen. In de eerste maanden smeekte hij me om hem te komen halen. Soms werd hij zo boos dat hij begon te schreeuwen. De hulpverleners die mijn man René en mij begeleiden vanuit de instelling, adviseerden ons om de verbinding te verbreken als Pepijn door het lint ging. Weet je hoe moeilijk dát is? Om het contact met je kind te verbreken? Als ik ophing, voelde ik me de rest van de week nog slechter dan ik al deed. Met het uit huis gaan van Pepijn was er een steen in mijn maag gekomen en een intens gemis in mijn hart geslopen.”

Gigantische sprongen

“Het voelt heel onnatuurlijk om de zorg voor je kind over te dragen aan andere mensen, maar ik wist dat dit het beste was. Pepijn krijgt veel structuur en hulp in de instelling. Hij is rustiger geworden en kan zich beter concentreren, waardoor hij gigantische sprongen maakt. Pepijn doet heel lang over het aanleren van nieuwe vaardigheden. Een simpele handeling als het strikken van zijn veters kan voor hem al een hele uitdaging zijn door de drukte in zijn hoofd. Thuis oefenden we het strikken tot in den treure. Toen hij het eenmaal onder de knie had, bleef het nog steeds een opgave. Als er te veel prikkels waren, wist hij niet meer hoe het moest. Dat had hij met meer simpele handelingen. Het frustreerde hem zo dat hij constant last had van woedeaanvallen. 

Toen Pepijn negen jaar oud was, kwam hij zo vast te zitten met zijn gevoelens dat zijn hoofd geen nieuwe informatie meer kon opnemen. Het was ontzettend moeilijk om hem te zien worstelen. Een hulpverlener hielp René en mij met het aanbrengen van structuur. Pepijn ging naar het bijzonder onderwijs en hij kreeg medicatie om hem rust te geven. Helaas hielp het niet.”

Droom

“In de instelling waar Pepijn nu woont, is minder afleiding dan thuis waardoor hij zich goed kan focussen. Hierdoor heeft hij een grote ontwikkeling doorgemaakt. Pepijn houdt ontzettend van het bakken van taarten. Zijn droom is om bakker te worden. Pepijn maakt nu bijna zelfstandig appeltaart en cupcakes. Erg knap voor een jongen van twaalf. Hij heeft ook geleerd om met zijn boosheid om te gaan. Die boosheid was een bron van veel problemen. Pepijn is een sociale jongen die graag onder de mensen is, maar door zijn autisme kan hij niet goed contact maken. Als Pepijn vroeger met een kind wilde spelen, prikte hij hem eindeloos in zijn zij of hij begon te klieren. Het was zijn manier om te zeggen: ‘Zie je mij? Ik ben er!’ Doordat Pepijn zijn gedrag niet kon stoppen, had hij vaak ruzie. Voor Pepijn was conflict óók een vorm van contact. Als het hem niet op een normale manier lukte om aandacht te krijgen, dan maar zo.

Buitenshuis ging het ook soms wél goed met spelen. Als ik met mijn drie kinderen met een vriendin en haar kinderen naar het strand ging, renden de kinderen eindeloos achter elkaar aan door het water. Pepijns gezicht straalde dan zo dat het leek alsof het licht gaf. Maar eenmaal thuis ontplofte Pepijn vaak weer. Het kostte hem zo verschrikkelijk veel moeite om zich aan te passen dat hij daarna compleet uitgeput was. Ook hier kon hij niet mee omgaan. Een woede-uitbarsting was de enige manier om zich te ontladen.”

Constant confrontaties

“Ik vond het verschrikkelijk om mijn kleine mannetje zo te zien worstelen, maar ik had ook te doen met mijn oudste zoon Carlos, hij is nu veertien, en mijn dochter Greetje, zij is zeven. Zij leden erg onder het gedrag van hun broertje. Pepijn zocht constant de confrontatie op met Carlos. Alles wat Carlos deed, irriteerde Pepijn. Carlos pikte dit natuurlijk niet. Meerdere keren per dag vlogen ze elkaar in de haren. Als Pepijn en Carlos tierend door het huis stoven, speelde Greetje stoïcijns in een hoekje met haar poppen. Als het geschreeuw te heftig werd, stak ze haar vingers in haar oren. Greetje voelde mijn verdriet. Soms pakte ze mijn hand vast terwijl ze me plechtig beloofde dat ze nooit ruzie zou maken. Dat is geen normaal gedrag voor een jong kind. Greetje cijferde zichzelf weg. Ik zou het heel fijn vinden als ze eens van zich af zou bijten, maar dat deed ze niet. Zelfs niet toen Pepijn in een woede-uitbarsting haar prinsessenposter van de muur trok en verscheurde. In haar ogen zag ik paniek, maar ze bleef naar hem lachen.”

Ruzie om boter

“Iedereen in ons gezin paste zich aan Pepijn aan. Carlos trok zich steeds meer terug. Vaak zat hij op zijn kamer omdat hij geen zin had in nog een aanvaring. Als ik het gesprek hierover aan wilde gaan, wilde hij het er niet over hebben. ‘Ik ben graag op mezelf, mama’, zei hij dan. ‘Ik hou ervan om alleen te zijn.’ Ik wist dat dit niet waar was. Carlos genoot er juist van om samen leuke dingen te doen. Alleen was dat door de aandoening van Pepijn bijna onmogelijk geworden. Een dag naar de dierentuin met het hele gezin kon niet, want dan kreeg Pepijn te veel prikkels. Maar ook samen op de bank naar een film kijken, lukte niet meer.

Ik zag dat Carlos leed onder de spanningen en ruzies. Vaak begon de strijd al aan de ontbijttafel. Elke ochtend bekvechtten Pepijn en Carlos wie het boterkuipje mocht. Gek werd ik ervan. Net toen ik een tweede boterkuipje wilde kopen om van het gezeur af te zijn, stopte Carlos met het gebruiken van boter. Hij zei dat hij boter op zijn brood niet meer lekker vond. Helaas maakte het niets uit wat Carlos deed om Pepijn tegemoet te komen. Pepijn bleef explosief, wat we ook deden en hoeveel hulpverleners ons ook hielpen.”

Crisisdienst

“Vorig jaar escaleerde de situatie volledig. Tijdens een woede-uitbarsting bleef Pepijn iedereen slaan en schoppen. Ik dacht niet dat het ooit nodig was, maar ik belde toen de crisisdienst, die uitrukt wanneer kinderen acute psychische problemen hebben. Pepijn was zo in de war dat het gevaarlijk dreigde te worden. Een hulpverlener uit het crisisteam wist Pepijn rustig te krijgen.

De hulpverleners adviseerden René en mij om Pepijn naar een instelling voor kinderen met autisme te laten gaan omdat hij daar beter geholpen kon worden. Nog zoiets waarvan ik dacht dat het nooit zou gebeuren. Toen ik zwanger was van Carlos stopte ik met werken. Ik wilde er op ieder moment van de dag voor mijn kinderen zijn en ze alles geven wat ze nodig hadden. Dat nu het punt was aangebroken waarop ik dat niet meer kon, voelde als falen. Van binnen ging ik toen een beetje kapot. 

Toch wist ik dat het nodig was om Pepijn naar een instelling te laten gaan. Iedereen in ons gezin dreigde eraan te bezwijken. René was uitgeput door de situatie. Hij zat tegen een burn-out aan en kon zich niet meer concentreren op zijn werk. Carlos was gestopt met praten. Hij zei alleen het hoognodige en vluchtte meteen naar zijn kamer als hij uit school kwam. Ook Greetje was stilletjes. Als ze iets zei ging het over eenhoorns en hartjes. Ik denk dat het haar manier was om ons te troosten.”

Voelde als falen

“Vaak voelde ik me eenzaam. Mijn vriendinnen begrepen niet wat ik meemaakte en voelden mijn verdriet niet. Ze hadden de neiging om me op te beuren door te zeggen dat het allemaal wel mee viel. Pepijn was een leuke jongen die echt zijn draai wel zou vinden in het leven. Soms gaven ze me ook tips hoe ik meer structuur kon aanbrengen. Heel lief, maar het was niet wat ik nodig had. Het had me ontzettend geholpen als iemand alleen maar had gezegd: ‘Wat erg voor je.’

Adviezen, hoe goed bedoeld ook, kwamen aan als kritiek, waardoor ik nog meer het gevoel had dat ik faalde. Ik denk dat sommigen ook dachten dat Pepijn thuis kon blijven wonen als René en ik de opvoeding anders zouden aanvliegen. De opvoedtips die ik kreeg, kwetsten me, maar ik begreep ze wel. Buitenshuis was Pepijn een heel ander kind. Gelukkig had ik René op wie ik altijd kon terugvallen. Hij maakte hetzelfde mee. We deelden dezelfde pijn.

Het moeilijkste dat ik ooit heb moeten doen, is Pepijn vertellen dat hij naar een instelling zou gaan waar hij goed geholpen kon worden. Nog diezelfde dag brachten René en ik hem weg. Voor kinderen is het niet goed lang te moeten wachten op zo’n ingrijpende verandering en het ging thuis echt niet meer. Beter was het om meteen door te pakken. Pepijn vond het heel erg en wilde niet. Toch is hij gegaan. De begeleiders konden Pepijn en ons hierin goed begeleiden. Ze maakten het vaker mee.

Om het weekend komt Pepijn nu naar huis. In het weekend dat hij in de instelling blijft, mogen wij hem bezoeken. Ik leef altijd naar de momenten toe dat Pepijn en ik samen zijn. Als we als gezin bij elkaar zijn en er is geen ruzie, ben ik zielsgelukkig. Samen gezellig aan tafel zitten is voor andere mensen normaal, maar voor mij is dat alles wat ik wens.” 

Waanzinnig trots

“Het komt steeds vaker voor dat we als gezin samen zijn we het écht gezellig hebben. Pepijn wordt goed begeleid en hij wordt ouder, waardoor hij meer begrijpt en beter met zijn autisme om kan gaan. Als Pepijn deze stijgende lijn voorzet, mag hij over een paar maanden weer thuis wonen. Daar verheug ik me ontzettend op. Ik hoop dat Pepijn sterk genoeg is om met de corona-crisis om te gaan. Door de maatregelen die door de overheid zijn genomen, kan hij nu niet naar school en niet naar de supermarkt om ingrediënten voor zijn taarten te halen. Zijn vaste structuren zijn weggevallen. Daar heeft hij het erg moeilijk mee. Ik ben waanzinnig trots op Pepijn. Toen hij laatst thuis was, bakte hij een trommel koekjes voor me. Hij liet Greetje met bakvormpjes het deeg uitsteken. De koekjes hadden allemaal de vorm van een hartje of eenhoorn.”

Opgekropt verdriet

“Het gaat inmiddels beter met iedereen in ons gezin. Ook met mij. Op aanraden van mijn huisarts bezoek ik een haptotherapeut die me helpt met het voelen van mijn emoties. Verstandelijk kon ik alles managen wat ik meemaakte, maar gevoelsmatig niet. Ik ondernam steeds minder, omdat ik daar geen zin meer in had. De kleine dingen die me altijd zo blij maakten, zoals een zonnetje op een mooie lentedag, brachten me ook geen vreugde meer. Ik zat echt vast. Door de haptotherapeut kwam ik erachter dat ik veel last had van opgekropt verdriet. Ik leerde me te uiten, waardoor ik een hoop pijn kon opruimen en er ruimte kwam voor andere dingen. Dat heeft ontzettend geholpen. Ik heb ook geleerd om te huilen. Als ik in Pepijns kamer sta, houd ik het vaak niet droog. Het zijn tranen van verdriet én van vreugde. Ik houd zo onbeschrijfelijk veel van mijn kinderen. Hopelijk zijn we snel weer met z’n vijven.”

Vriendin’s favoriet

Autisme: dat is toch dat je supersnel kunt uitrekenen dat 7 augustus 1984 op een dinsdag viel? Nou… nee. Bianca Toeps legt je in dit boek haarfijn uit wat het wél betekent als je autisme hebt. Dat doet ze bijvoorbeeld door te kijken wat de wetenschap zegt over autisme (en waarom sommige theorieën de prullenbak in kunnen), maar ook door haar eigen verhaal te vertellen, en andere mensen met autisme te interviewen. Bianca beschrijft op een frisse en luchtige manier de verschillende situaties waar je als autist tegenaan loopt in het dagelijks leven. Voor meer info klik op onderstaande button.

Lees ook: Danielle kreeg een kind met een getrouwde man: ‘Hij is mijn ware, maar onmogelijke liefde’


Meer persoonlijke verhalen lezen? Neem nu een digitaal abonnement op Vriendin.