Persoonlijke verhalen

Anne-Marie heeft twee gehandicapte kinderen

Het eerste jaar als ouders beleefden Anne-Marie (43) en Johan (46) zorgeloos. Maar toen hun zoon maar niet ging lopen, veranderde dat. Stijn (17) bleek spastisch. En later bleek dat ook dochter Tess (14) nooit zou kunnen lopen.

Anne-Marie: “De arts op het consultatiebureau was niet in paniek toen Stijn maar niet ging lopen, dus wij ook niet. Hij was anderhalf jaar. Zijn achillespezen leken te kort, daar zou de fysiotherapeut wel wat aan kunnen doen. Maar na een paar afspraken zei de fysio dat het haar toch niet helemaal lekker zat. Zij verwees ons door naar de kinderarts, die Stijns reflexen testte. Die waren niet goed. Wat er met Stijn aan de hand was, wist de arts niet, dat kon de neuroloog ons waarschijnlijk vertellen. We bleven rustig, omdat we geen idee hadden wat ons te wachten stond.”

‘Ik zou ze voor geen goud willen missen’

Naar voorgevoel 
“Ik weet nog goed dat ik een week voor ons bezoek aan de neuroloog een tv-programma zat te kijken. Het ging over een spastische jongen en over positief in het leven staan. Er werd een lied gezongen over die situatie en hoewel ik normaal nooit naar dit soort programma’s kijk, bleef ik hangen. De tranen stroomden over mijn wangen. Dit heeft Stijn, dacht ik. Ik vertelde Johan niets. Mijn gevoel was op niets gebaseerd, maar wat ik op televisie zag, raakte me enorm.”

Nooit meer lopen
“Ik ging ervan uit dat het nog wel weken zou duren voordat we een uitslag zouden krijgen, maar dat liep anders. De neuroloog testte Stijn en begon daarna driftig te schrijven. ‘Wat denken jullie zelf dat hij heeft?’ vroeg hij. Ik antwoordde meteen: ‘Ik denk dat hij spastisch is. Dat hij nooit zal kunnen lopen’. Johan schrok van wat ik zei. ‘Doe normaal!’ riep hij nog. Maar de neuroloog bevestigde mijn vermoeden: ‘Ik heb daar niets aan toe te voegen’, zei hij.”

‘We kijken naar wat ze wel kunnen’

Een op een miljoen
“We kwamen met een gezond kind het ziekenhuis binnen en liepen met een gehandicapt kind naar buiten, zo voelde het. Stijn was dus spastisch, dat houdt in dat hij verhoogde spierspanning heeft. Dit komt door een tekort aan witte stof in de hersenen. Hierdoor zijn  bepaalde hersengebieden aangedaan, vooral die in de aansturing naar de spieren van de benen.   We bleven rustig. Als dit het is, dan is dit het, dacht ik. We moesten maar van dag tot dag gaan leven en niet te veel nadenken over de toekomst. Uiteraard wilden we weten hoe het kwam.”

Afwachten
“Toen Stijn tweeënhalf jaar was, werd onze  dochter Tess geboren. Aan Tess zag en merkte je tijdens het eerste jaar na haar geboorte niks. Het was een kwestie van afwachten. Ik hield haar nauwlettend in de gaten en merkte dat ze wel wat sterker in haar beentjes was dan Stijn. Maar toen ik haar op een dag na het in bad doen rechtop zette aan de badrand, viel mijn oog op haar billetjes. Haar bilnaad liep iets schuin, net als bij Stijn. Ik wist meteen dat het niet goed was.”

Lees het hele verhaal in Vriendin 3.

Reageren op dit verhaal? Dat kan hieronder.

Reageer op dit artikel