Ton verloor zijn vrouw Hester aan Alzheimer: ‘Ik hoop nu andere Hesters te helpen’

21 december 2022

Toen Tons (54) vrouw Hester de diagnose alzheimer kreeg, zocht hij naar technische oplossingen die hun leven makkelijker zouden maken. Die waren er niet, dus ontwikkelde hij ze zelf, samen met een partner. Zijn vrouw is inmiddels overleden, “dus haar kan ik er niet meer mee helpen, maar hopelijk wel een heleboel andere Hesters.”

Ton: “Hester heeft dertig jaar lang met verstandelijk beperkte kinderen gewerkt. Totdat ze ziek werd, ging ze elke dag met evenveel enthousiasme naar haar werk. Zij zag de puurheid van die kinderen: hoezo ‘beperkt’? Zij kijken onbevangen naar de wereld. Die beperktheid zit bij óns. Daar hadden we het vaak over.
In de vijfenhalf jaar die ik voor Hester heb gezorgd, ben ik een soortgelijke liefde gaan voelen voor mensen met dementie en hun mantelzorgers. Daar heb ik mijn werk van gemaakt. Niet door billen te wassen – daar liggen mijn talenten niet – maar door apps te ontwikkelen die het welzijn van mensen ondersteunen. Precies zoals filosoof Aristoteles ooit zei: ‘Waar je talenten en de problemen van de wereld elkaar kruisen, daar ligt jouw roeping.’
In de software kun je veel geld verdienen, maar dat is niet mijn doel. Het moet écht gaan om de mensen. Ik wil dat patiënten en mantelzorgers de tijd die ze nog samen hebben, kunnen steken in hun eigen geluksmomentjes. Niet in het regelen van hulp.”

Aandacht voor elkaar

“Hester had al een tijdje verschijnselen die deden denken aan een burn-out. We hadden ruzie om kleine dingen, zoals het inruimen van de vaatwasser. Toen ze op haar vijftigste de diagnose alzheimer kreeg, maakte dat veel duidelijk. In het begin had ze nog niet veel zorg nodig, wel veranderde haar gedrag heel erg. Af en toe was ze écht onaardig tegen mij. Ik moest mezelf er steeds aan herinneren: dat is Meneertje Alzheimer.
Toch probeerden we er iets moois van te maken. Ik ben gestopt met werken en heb anderhalf jaar met haar doorgebracht. We maakten reizen – dat vond ze leuk, want dan wist ik óók niet de weg en ik sprak de taal niet. Dat maakte het makkelijker om te accepteren. En we hadden natuurlijk honderd procent aandacht voor elkaar.
Gewoon met z’n tweeën op de bank zitten vond ik ook heerlijk. Zij las bijvoorbeeld een boekje, toen ze dat nog kon. Of we zetten muziek aan en ik ging lekker met mijn hoofd op haar schoot liggen. Dat was voldoende. We maakten ook wel ruzie, hoor. Hoe langer ik terugkijk in het verleden, hoe mooier het natuurlijk wordt. Net zoals dat vroeger altijd de zon scheen.
Mensen met alzheimer leven gemiddeld nog zo’n acht jaar. Ineens komt je vergankelijkheid in zicht. Maar als je je houdbaarheidsdatum kent, en daarmee ook die van je relatie, word je je daar veel bewuster van. En dan blijkt ‘houden van’ nog een graadje dieper te kunnen.”

Geen tijdsbesef

“Veel mensen met dementie krijgen moeite met klokkijken. Hester bleek dat ook al niet goed meer te kunnen. Terwijl ze wel veilig kon autorijden. Ik realiseerde me toen dat alles draait om tijd. En hoe lastig het is als je niet snapt hoe laat het is en hoe lang een uur duurt. Er bestaan wel speciale dementieklokken, maar die zijn hartstikke duur en zijn dan nog steeds analoog of digitaal. Belachelijk dat mensen daar 150 euro voor durven vragen!
Voor Hester werd dat tijdsbesef steeds lastiger, dat merkte ik toen ik weer ging werken. Ik ging rond zeven uur het huis uit, zij werd dan om negen uur door de taxi opgehaald voor de dagbesteding. Maar na een tijdje ontdekte ik dat ze om vijf over zeven bij de voordeur ging staan, omdat ze geen idee had hoe lang het nog duurde. Ik schrok me rot: dan stond ze dus twee uur lang in de hal. Hoe triest! Wat als ze naar de wc moest? Toen ben ik haar gaan bellen: een uur, een half uur en vijf minuten van tevoren.
Ondertussen zocht ik naar technische oplossingen, maar het was het allemaal net niet. Totdat ik Tim ontmoette, die op een informatieavond voor jonge mensen met dementie een verhaal hield over techniek in de zorg. Hij was verbaasd toen hij mensen had zien googlen op hun telefoon. Veel mensen met dementie kunnen nog prima overweg met hun telefoon, zeker als ze er al lang mee vertrouwd zijn.
Samen bedachten we het idee om een dementieklok te bouwen, die je als widget op je telefoon kunt zetten. Voor zijn studie heeft Tim onderzoek gedaan naar het onderwerp, daarna heb ik hem geholpen een bedrijf te beginnen. Een half jaar later ben ik daar zelf in gestapt. En in september 2022, na eindeloos testen en onderzoeken, is de TimeSteps App op de markt gekomen.
Deze app schrijft de tijd uit in tekst: het is dinsdagmiddag, tien over half twee. Dat kunnen mensen veel langer begrijpen. Daaronder kun je afspraken plaatsen, bijvoorbeeld wanneer het tijd is om te eten, naar bed te gaan of medicijnen in te nemen. Ook kun je herinneringen instellen: die tekst wordt uitgesproken door de telefoon of tablet. Dit alles helpt je dagritme, waardoor mensen zichzelf beter kunnen redden. Het is goed voor hun eigenwaarde en voorkomt stress.”

Hulp zichtbaar maken

“Daarnaast hebben we nog een app ontwikkeld: de Mantelzorg Web App. Veel mensen zeiden tegen mij: ‘Laat maar weten als ik wat voor je kan doen.’ Goedbedoeld, maar dan moet ik dus gaan nadenken welke hulp ik aan die persoon kan vragen en erachteraan bellen of het uitkomt – wat meestal niet zo is.
Deze app is een agenda waarin je iedereen toevoegt die wil helpen. Ook kun je taakjes invoeren. In ons geval had dat kunnen zijn: er moet volgende week iemand met Hester naar de kapper, dus kijk in haar agenda en maak een afspraak. Dat geldt ook voor afspraken die al vaststaan, bijvoorbeeld met de tandarts. Als twee dagen van tevoren niemand het heeft opgepakt, kun je het alsnog zelf doen.
Het is fijn om zichtbaar te maken wat je nodig hebt, zeker als je het alleen maar tegen de computer hoeft te zeggen. Dat is veel makkelijker dan rechtstreeks vragen. Bovendien begrijpen mensen dan beter hoe ze kunnen helpen. Ook kun je vrijwilligers aan de agenda toevoegen. Er zijn veel initiatieven, zoals wandel- of kookmaatjes, maar die vinden mij nooit, achter mijn voordeur.
Iemand met dementie heeft niet meteen medische zorg nodig, maar vooral welzijnszorg. De apps kunnen eraan bijdragen dat mensen langer thuis kunnen wonen. Dat is niet alleen fijner, maar ook veel goedkoper dan een verzorgingshuis. We hebben het over 500.000 tot 600.000 patiënten in Nederland, alzheimer wordt ziekte nummer één.”

Dat was het beste, toen

“Als ik die apps een paar jaar geleden zelf had gehad, had Hester nooit naar het verzorgingshuis gehoeven. Toen ik eind 2020 in TimeSteps stapte, ging het al slecht met haar. Er moest 24 uur per dag iemand bij Hester zijn en ze had hulp nodig bij eten, drinken, wassen en aankleden. Niet veel later is ze naar een verzorgingshuis gegaan. Dat was het beste, met de kennis van toen. Maar ik gun alle andere Hesters van de wereld een betere oplossing.
Eenmaal in het verzorgingshuis was ze veel liever voor mij. Toen ze nog thuis was, hield ik van de vrouw die ze was geweest. Maar toen ze daar woonde, hield ik van de vrouw die ze op dat moment was. Ze maakte ondeugende grapjes en als ik binnenkwam riep ze: ‘Hee, die is van mij!’ En altijd die lach. Toch was het een zware tijd. Ik wilde elke dag bij haar zijn. Als ik een keer niet ging, voelde ik me schuldig. En als ik wel ging, voelde ik me ook schuldig: ik zag de problemen in de zorg en vond dat ik er iets mee moest doen.
Toen duidelijk werd dat Hester niet lang meer had, heb ik haar naar huis gehaald. Ik wilde niet dat ze in het verzorgingshuis dood zou gaan. Met de ambulance werd ze thuis gebracht, maar ze kon niet met de brancard langs onze steile trap naar boven. Dus heb ik haar opgetild en voor de tweede keer in ons leven over de drempel getild. Vanaf dat moment heb ik haar verzorgd.
Toen ze overleed, waren we er met z’n allen bij. Na haar dood zijn de kinderen wilgentenen gaan halen bij een boer en hebben ze een draagbaar gemaakt, gewoon hier aan tafel. Het was zo mooi om dat samen te doen. Vooraf had ik gezegd: de begrafenis wordt de mooiste dag van mijn leven – natuurlijk ook om wat uit te lokken. De mooiste dag is het niet geworden, maar het zat er verdomd dichtbij.”

Vergist in het rouwen

“Na de begrafenis ben ik meteen weer hard aan het werk gegaan. De nieuwe apps gingen live en eind augustus reisden we met een delegatie naar Amerika. Wie kan nou zeggen dat hij op stap is geweest met koningin Máxima en Ernst Kuipers? Bijzonder is dat we daar een samenwerkingsovereenkomst hebben getekend met een zorgorganisatie.
Ik dacht zelf: dat rouwen hebben we wel gehad, ik heb al vijfenhalf jaar afscheid genomen. Maar daar heb ik me in vergist. Veel mensen zeggen: ‘Het is beter voor Hester, nu lijdt ze niet meer.’ Maar natuurlijk is het niet beter voor Hester! Ze had gezond moeten worden. Natuurlijk wilde ik niet dat ze leed, maar dat ze doodging al helemaal niet!
In alle tegenslagen zitten ook cadeautjes verpakt, is mijn overtuiging. De kunst is je daarvoor open te stellen. Die cadeautjes vind ik ook in het rouwproces. Ik heb me bijvoorbeeld gerealiseerd dat ik dat niet fout kan doen. En dat er geen termijn op staat. Ik hoef niets te ‘verwerken’: dat betekent dat je het achter je laat, dat wil je toch helemaal niet?!
Toch gaat het niet heel slecht, al voel ik me ’s avonds weleens eenzaam. Ik zou best weer een nieuwe relatie willen. Die heb ik al gehad toen Hester nog leefde: ik was al zo lang alleen in de relatie, er was geen gelijkwaardigheid, geen intimiteit. Alleen is dat na twee jaar stukgelopen, helaas.”

Supertrots

“Hester heeft niet meer meegekregen dat deze apps zijn ontwikkeld. Haar kan ik er niet meer mee helpen, maar hopelijk wel een heleboel andere Hesters. Ze zou supertrots zijn geweest, dat weet ik wel. Ze is gestorven om tien over tien, heel bijzonder. Ik heb mensen namelijk altijd gevraagd om een klok te tekenen die tien over tien aangeeft, als ik iets wilde vertellen over TimeSteps. Die tijd had ik zomaar gekozen, lang voordat ze overleed.
Als je op je 52ste weer voor jezelf begint, laat je veel zekerheden achter je. Geen bonus of dertiende maand meer, maar mijn bonus zijn nu mensen met dementie die ons laten weten dat ze weer de tijd terug hebben. Dat is mij veel meer waard.”

Meer informatie over de apps die Ton mee hielp ontwikkelen, vind je op nha.nl/stap.

deMENSie

De ziekte van Alzheimer is één van de vormen van dementie. Dementie is een ziekte die tot veel verwarring en onzekerheid leidt. Hoe vertel je je vader dat hij op zijn 75ste niet meer naar zijn werk hoeft, omdat hij al tien jaar met pensioen is? Of dat hij zijn rijbewijs moet inleveren, omdat hij een gevaar op de weg is geworden? Dianca Schüssler leert steeds beter ‘de waarheid ontwijken’ en krijgt er een gelukkigere vader voor terug. In het ontroerende boek deMENsie vertelt ze over haar fouten en wat ze geleerd heeft. Ze schrijft over de breinkamers, een toevallige ontdekking die ook anderen helpt om een mooi gesprek met mensen met dementie te voeren. Meer weten over dit boek? Klik op onderstaande button.

Tekst: Irma Ooijevaar
Foto: Amaury Miller
Visagie: Tirzah Waasdorp

Meer persoonlijke verhalen lezen? Neem nu een digitaal abonnement op Vriendin.