Canva1 2022 01 10t102310.619

Maaike (33) heeft uitgezaaide huidkanker: ‘Ik voelde me hartstikke gezond’

Maaike de Boer (33) heeft melanoomkanker stadium vier en is in principe ongeneeslijk ziek verklaard. Hoewel er nog geen genezend middel is, is er voor Maaike hoop: een nieuwe experimentele behandeling slaat bij haar heel goed aan.

Op haar 26ste ontdekte Maaike een moedervlek op haar zij die wat verkleurde en jeukte. Ze zag er weinig kwaad in, dus stelde ze haar bezoek aan de dokter nog even uit. Uiteindelijk ging ze toch, en kreeg ze van haar voormalige huisarts te horen dat er niets aan de hand was. “Mijn man zei later dat het echt niet oké was en dat ik ermee terug moest om ‘m weg te laten halen. Dat gebeurde uiteindelijk. Toch was dit volgens mijn huisarts overbodig, omdat het een gezonde moedervlek was. Als ik in de twee weken erna niets zou horen, kon ik ervan uitgaan dat het goed was. Pas twee maanden later kreeg ik op vrijdagmiddag een telefoontje: ik had huidkanker.”

Uv-straling en hormonen

Die boodschap kwam als een donderslag bij heldere hemel. Al snel kwam Maaike in de medische molen terecht en werd ze geopereerd. Ook werden er lymfeklieren uit haar lies weggehaald om te kijken of er uitzaaiingen waren. Die bleken er gelukkig niet te zijn: de uitslagen waren hartstikke goed. “Ik ging positief dat jaar weer uit. Wel bleef ik voor vijf jaar onder controle staan, omdat ik erg jong was voor een melanoom. Er werd mij verteld dat deze kankersoort vaak met uv-straling te maken heeft. Tegenwoordig kijken ze overigens ook steeds meer naar hormonen. Mijn melanoom begon namelijk te veranderen na de zwangerschap van mijn tweeling, dus wie weet heeft dat ook een rol gespeeld. Toch is dit onderzoek nu nog in een te vroeg stadium om te kunnen zeggen waar huidkanker vandaan komt.”

Uitzaaiingen

Vijf jaar lang bleven de uitslagen van Maaike goed. Maar twee weken voor de allerlaatste controle, eind 2019, voelde ze een knobbeltje op haar heupgewricht. Een vetbultje, dacht ze. Toch besloot ze het bij de controle even te benoemen. Diezelfde dag nog werd het weggehaald en op kerstavond kreeg ze de uitslag: het was een uitzaaiing. “Net toen ik dacht dat het de allerlaatste controle was en ik er vanaf zou zijn, kwam ik weer in de hele medische molen terecht.”
De scan wees uit dat er geen andere uitzaaiingen waren, dus ging Maaike er opnieuw vanuit dat alles goed was. Toch bleek dat een jaar later niet zo te zijn. “Op de dag van de overdracht van onze nieuwe woning – we hadden net onze sleutels ingeleverd – kreeg ik een telefoontje van het ziekenhuis: het was in beide longen gevonden. We hadden net besloten voor een nieuw huis te gaan en alles geregeld. Ik liep het huis uit en dacht: ik heb gewoon helemaal niks, ik ben doodziek. Dat was echt heel erg.”

Immuuntherapie

Maaike werd vanaf dat moment verder behandeld in het Antoni van Leeuwenhoek Ziekenhuis, dat goed staat aangeschreven op het gebied van melanoomkanker. “Ik startte vorig jaar januari meteen met immuuntherapie en daarnaast een experimentele behandeling. Immuuntherapie doet iets bij ongeveer vijftig procent van de patiënten. Bij zo’n tien procent is er ook echt een afname in de tumoren te zien. Dat is niet veel, en daarom heb ik besloten er een experimentele behandeling naast te doen.”

Lees ook: Astrid had een uitgezaaide melanoom: ‘Immuuntherapie redde mijn leven’

Stoppen

Hoewel het niet bij iedereen werkt, werkt deze combinatie bij Maaike wonder boven wonder heel goed. Omdat immuuntherapie nog niet zo lang op de markt is, weten artsen niet wat het op de langere termijn doet. Daarom kan er niet van genezing worden gesproken. “Ik behoor tot de kleine groep mensen waarbij het heel goed aanslaat. De vraag is nu wel: wanneer stoppen we met de behandeling? We zitten momenteel in de fase dat we kijken wat handig is in mijn situatie. Hoe langer je namelijk aan de immuuntherapie zit, hoe vervelender het is voor je lichaam. Ik heb bijvoorbeeld last van mijn slokdarm, lever, maag, darmen, huid… Van alles. Na al die bijwerkingen is het goed voor je lichaam om weer even op adem te komen. Toch wil je natuurlijk ook niet dat de kanker zich blijft ontwikkelen.”

Maaike had nooit gedacht dat ze überhaupt nog in de situatie terecht zou komen waarbij ze mocht nadenken over het stoppen van de behandeling. Het is voor haar een gek besef. “Als ik erover nadenk, is het best beangstigend. We weten gewoon niet waar we goed aan doen, omdat er nog zo weinig bekend is. De artsen weten niet hoe mijn lichaam reageert als we dit stoppen. Sommige mensen hebben al vijf jaar geen kanker meer, maar er zijn er ook die na drie maanden weer opnieuw moeten beginnen met de behandeling. Het is dus echt afwachten.”

Vertrouwen

Echt ziek heeft Maaike zich eigenlijk nooit gevoeld. “Ik voelde me hartstikke gezond, maar was tegelijkertijd doodziek. Niemand kon het aan me zien. Ik kon gewoon sporten en heb nooit iets gemerkt. Tegelijkertijd is dat ook lastig, want ik kan mijn lichaam op deze manier niet meer vertrouwen. Blijkbaar kan er binnenin van alles groeien zonder dat ik het zelf door heb.” Ze vindt het overigens wel fijn dat mensen het niet aan haar kunnen zien. “Als ik goede dagen heb, ga ik gewoon halve dagen aan het werk. Het is dan fijn dat klanten niet zien dat ik ziek ben. Van immuuntherapie word je meestal ook niet kaal en dat is een groot voordeel. Op werk hebben we daarnaast de afspraak gemaakt dat we het er niet constant over hebben, zodat ik daar echt mijn afleiding heb.”

Koffertje

Een hele pittige tijd was voor Maaike de beginperiode. Toen ze van de artsen te horen kreeg dat ze haar tweeling (10) moest voorbereiden, omdat het ook weleens verkeerd zou kunnen aflopen. Dat was ontzettend confronterend. “De arts zei dat ik bijvoorbeeld een koffertje kon maken met een haarlok of filmpjes erin. Dat ik daar beter maar meteen mee kon beginnen, omdat ik op dat moment nog goed was en ze dan nog een fitte moeder zagen. Daar kon ik eerst echt niet over praten zonder te huilen. Heel erg vond ik dat. Dat is ook het moment waarop je beseft dat het echt goed mis is. Dat het eens een keer niet een ander overkomt, maar jezelf. Zo voelt het namelijk altijd: alsof het jou niet kan overkomen. Dat het nu wél zo is, heeft me echt wel even met beide benen op de grond gezet. Ook de kinderen gaan er gelukkig hartstikke goed mee om.”

Familie

Een grote steun is de familie. Maaike komt uit een gezin van vijf kinderen en in drie van deze gezinnen speelt kanker nu een rol. Haar schoonzus Olga kreeg te maken met borstkanker en haar nichtje Allexa heeft neuroblastoomkanker stadium vier. “We zijn allemaal nog ontzettend jong, maar kunnen elkaar wel heel erg tot steun zijn. Ook de twee gezinnen zonder kanker. Zij maken bijvoorbeeld vaak eten voor ons. Mijn moeder is daarnaast een ware heldin en past op alle kinderen. Hoewel het bij iedereen om een andere kankersoort gaat, is het gevoel voor allemaal hetzelfde. We hebben nu niet het gevoel dat het ons alleen overkomt, maar doen het samen.”

Hoofdstuk afsluiten

Eén ding vindt Maaike heel belangrijk: doorgaan met haar leven. Niet zielig op de bank zitten. Nee, ze moet en zal leven. “Ik ben een positief ingesteld persoon en zie geen belemmeringen. Ik denk dat dat de beste manier is om erin te staan. Ja, ik ben ziek, maar heb het gevoel dat het niet meer mis kan gaan. Ik kijk enorm uit naar het moment dat we dit hoofdstuk kunnen afsluiten, ondanks dat ik dan niet officieel genezen ben. Ik kan dan wél gewoon doorgaan. Het is echt waar: als zoiets je overkomt, besef je ineens enorm hoe goed je het eigenlijk hebt. Ik heb zoveel om dankbaar en gelukkig voor te zijn. Ik geniet alleen nog maar meer van wat ik heb.”

Op de hoogte blijven van de situatie van Maaike? Dat kan via haar Instagrampagina @tejongtegenkanker. Daar vind je ook de actie die zij en de andere families gaan doen, namelijk op Wereldkankerdag (4 februari) van het Antoni van Leeuwenhoek Ziekenhuis naar het Prinses Máxima Centrum lopen om geld op te halen voor onderzoek naar kanker. De opbrengst – waarvoor kan worden gedoneerd – gaat naar beide ziekenhuizen voor onderzoek naar kanker. Doneren kan ook via deze link.

Tekst: Laura van Horik