Astrid had een uitgezaaide melanoom: ‘Immuuntherapie redde mijn leven’

2 november 2021

Astrid (47) had een uitgezaaide melanoom en geen perspectief op beterschap, tot ze immuuntherapie kreeg.

Astrid: “Met een baby in de draagzak en onze oudste dochter van twee in de buggy kwam ik veertien jaar geleden bij de echoscopiste. Ik was destijds zwanger van ons derde kind en over de maan van blijdschap. Ik weet nog dat de echoscopiste me met grote ogen aankeek en zei: ‘Het gaan echte tropenjaren voor jou worden.’ Ik was verbaasd over haar opmerking. Ik keek juist uit naar de gezellige chaos van drie jonge kinderen. Maar uiteindelijk heb ik wel vaak aan haar woorden terug-gedacht. Ons leven was een gezellig en licht chaotisch feestje. Geen moment had ik kunnen vermoeden dat dit leven een paar maanden later nog eens maal tien op z’n kop gezet zou worden.”
Astrid bleek ziek te zijn. Haar jongste dochter was nog maar twee maanden oud toen ze tijdens het passen van bikini’s in de spiegel van het pashokje een nieuwe moedervlek op haar rug zag. Een kleine, met een bruine plek eromheen. Astrid, die als kind in de tropen had gewoond en wist dat ze verdachte plekjes op haar huid in de gaten moest houden, maakte een afspraak bij haar huisarts, die haar doorverwees naar een dermatoloog. “Omdat het ziekenhuis een lange wachtlijst had en de huisarts het niet vertrouwde, werd ik doorgestuurd naar een dermatoloog met een praktijk aan huis. Hij was niet ongerust en het biopt dat hij had genomen gaf aan dat het om een onrustige moedervlek ging. Twee maanden later veranderde de moedervlek in een rood bultje dat kriebelde. Ik vertrouwde het niet en werd door de huisarts doorgestuurd naar het ziekenhuis waar de plek alsnog werd verwijderd.”

Goed mis

In het ziekenhuis waar Astrids moedervlek nogmaals werd onderzocht, werd duidelijk dat hij wel degelijk kwaadaardig was. “Ik had een melanoom, een agressieve vorm van huidkanker. Slecht nieuws dus. Het goede nieuws was dat het ging om een dunne melanoom die niet uitgezaaid was. Mijn vooruitzichten waren gunstig. Nadat de melanoom was verwijderd, voelde ik me kwetsbaar. Elke maand moest ik mijn lymfeklieren zelf checken door aan mijn hals te voelen. Eventuele uitzaaiingen zijn vaak als eerste voelbaar in een van de klieren. Volgens de statistieken had ik na drie jaar van goede controles bijna geen verhoogd risico meer op uitzaaiingen. De rust en het vertrouwen in mijn lichaam keerden langzaam terug. Tot ik vier maanden later toch een verdikte klier in mijn hals voelde.”
Er werd een punctie genomen van de opgezette lymfeklier en een echo gemaakt. Twee dagen later zag Astrid haar huisarts het pad naar haar voordeur op lopen. Ze wist direct dat het mis was.  “Op dat moment was het spitsuur bij ons thuis. De kinderen speelden in de kamer en ik was bezig met het avondeten. Omdat ik niet wilde dat de kinderen iets zouden meekrijgen van de stress en paniek die ik voelde, liep ik naar buiten. Mijn huisarts en ik zijn toen in haar auto gaan zitten, waar ze me de uitslag vertelde. De lymfeklier bleek helaas een uitzaaiing te zijn van het melanoom, ik werd meteen doorverwezen naar het Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis in Amsterdam.”

Verdoofd

In het ziekenhuis werd Astrid verder onderzocht om in kaart te brengen hoe ver de ziekte was uitgezaaid. Ze kreeg de slechtste prognose die er was. “De kanker zat door mijn hele lichaam, inclusief vier tumoren in mijn hoofd. Genezing was niet meer mogelijk. Ik kon niet geloven dat het om mij ging. Mijn man Daan en ik zaten allebei als verdoofd tegenover de arts. Ik kon alleen maar aan onze kinderen denken, aan de pijn en het verdriet waarmee ze op zo’n jonge leeftijd geconfronteerd zouden worden. Iedereen draagt een rugzak met zich mee in het leven en die van onze kinderen zou op jonge leeftijd al gevuld worden met een zware last. Iedere dag die we samen konden doorbrengen, was er een voor hen om mee te kunnen nemen en op terug te kunnen vallen. Deze gedachten zorgden ook voor een enorme omslag en vechtlust. Ik was vastbesloten alles uit de kast te halen om dit doodvonnis ongedaan te maken of in elk geval te vertragen. ‘Wij hebben drie jonge kinderen. Vecht je met ons mee?’ vroeg ik mijn arts.”

Enorme oerkracht

“De gemiddelde levensverwachting van iemand met uitzaaiingen in de hersenen was twee tot vier maanden. Op het moment van de diagnose was er alleen een chemotherapie beschikbaar die maar voor een paar procent van de mensen een paar maanden levensverlenging gaf. Mijn situatie was uitzichtloos, tot we toch een strohalm van hoop vonden. In het onderzoek naar uitgezaaid melanoom waren er dertig jaar lang zo goed als geen doorbraken geweest. Nu liep er een groot onderzoek met een nieuw soort behandeling in de Verenigde Staten: immuuntherapie. De eerste resultaten van deze studie leken hoopvol. Het doel werd mijn leven proberen te rekken tot deze immuuntherapie naar Nederland zou komen. Er kwam een enorme oerkracht in mij naar boven toen ik over deze nieuwe behandeling hoorde. Dit sprankje hoop deed me letterlijk leven. Immuuntherapie activeert het eigen immuunsysteem. Het lichaam herkent meestal onjuiste cellen en ruimt deze op. Op de melanoomtumor zitten een soort ‘antennes’ en die voorkomen dat het lichaam de kankercellen herkent en opruimt, waardoor de kanker blijft doorgroeien. Door de immuuntherapie proberen ze die ‘antenne’ uit te zetten zodat het eigen immuunsysteem de kankercellen alsnog onschadelijk maakt. Helaas werkt dit nog niet bij iedereen, want er zitten veel ‘antennes’ op een tumor.” Astrid en Daan vertelden hun kinderen tijdens het eten in jip-en-janneketaal dat mama bultjes in haar lichaam had en dat de artsen hun best deden die weg te halen. “We kozen bewust voor een moment dat hoort bij het dagelijks leven zodat er niet te veel nadruk op kwam te liggen. En dat bleek ook het geval. Na de uitleg ging het al snel weer over de pindakaas die op was en de kleur van de beker waarover gekibbeld werd. Kinderen kunnen heel goed in het moment leven. Toen ik ziek was, was het gewone dagelijkse leven mijn overleving. Hoe normaler de dag, hoe beter.”

Astrids hoofd werd bestraald, ze kreeg chemotherapie en onderging verschillende operaties, maar de kanker bleef terugkomen.  “Gelukkig kwam de immuuntherapie voor mij net op tijd. Het was mijn allerlaatste behandelmogelijkheid. Op 1 maart 2011, ruim een jaar na de diagnose, kon ik eindelijk beginnen. Om de drie weken kreeg ik vier keer een infuus met immuun-therapie. Het traject gaf me een soort rust. Tijdens mijn ziekzijn veranderde de onvoorspelbaarheid van de ziekte steeds al mijn behandelplannen. Door de immuuntherapie kon ik voor het eerst sinds tijden twaalf weken vooruitkijken.”

Dankbaar

Tijdens het traject werd Astrid goed in de gaten gehouden. Immuuntherapie kan ernstige bijwerkingen geven doordat het immuunsysteem wordt geactiveerd. Als de immuuncellen in organen als de darmen, lever of huid actief worden, kan er een soort ontstekingsreactie ontstaan, wat klachten geeft.  Astrid kreeg last van ontzettende jeuk. “Soms kriebelde mijn huid zo hevig, dat ik een koud bad nam om wat verlichting te ervaren. Ik zag het maar als een positief teken dat mijn lichaam reageerde op de immuuntherapie.”
Na drie maanden immuuntherapie kreeg Astrid het onvoorstelbare bericht dat de kanker helemaal weg was. De behandeling was honderd procent aangeslagen. Ze had er tijd bij gekregen en wellicht zelfs een toekomst. “De impact van het nieuws was zo groots en overweldigend, dat het niet tot me doordrong. Ik had me emotioneel zo beschermd tegen die extreem spannende uitslag, dat ook het goede nieuws niet bij me binnenkwam. Maar het was natuurlijk het meest fantastische nieuws dat ik kon krijgen. Toen ik het wel besefte, had ik het gevoel dat ik de hoofdprijs had gewonnen. Elke dag extra die ik bij onze kinderen kon blijven, scheelde gewicht in hun rugzak. Nog steeds ben ik dankbaar voor ieder moment dat we samen doorbrengen. Als we spelletjes spelen, ontbijten op zondag of gezellig een hapje eten… Het zijn allemaal momenten waarop ik dat besef. Ik ben dan intens gelukkig.”

Grip op het leven

Immuuntherapie is de studiefase allang voorbij. Sinds tien jaar wordt het toegepast bij een aantal kankersoorten, zoals huid- en longkanker. De verwachting is dat er meer typen kanker bijkomen en dat immuun-therapie steeds meer wordt, zodat een patiënt een behandeling krijgt die aansluit bij zijn van haar lichaam.
Sinds Astrid genezen is, maakt ze zich hard voor andere mensen met kanker. Ze was voorzitter van Stichting Melanoom, begeleidde lotgenoten en was betrokken bij het opzetten van nieuwe studies voor melanoompatiënten. Daarnaast heeft ze haar eigen coachpraktijk waar ze mensen begeleidt die kanker hebben gehad, maar ook mensen die nog midden in een behandeltraject zitten.
“Mijn ervaringen hebben me laten inzien dat mensen in eerste instantie krachtiger zijn dan ze denken. Een mens in nood is in staat snel te schakelen tussen verschillende definities van hoop. Als je met de diagnose kanker geconfronteerd wordt, voelt het vaak alsof alle regie je ontnomen wordt. Over wat in het leven op ons pad komt, hebben we niet altijd iets te zeggen, maar wat we ermee doen, kunnen we elke dag opnieuw zelf bepalen. Door ons hiervan bewust van te worden, krijgen we iets van die regie over ons leven terug. Kanker hebben betekent dat je in een achtbaan komt: de diagnose, de behandeling. En dan volgt de stilte ná de storm, die heel eenzaam kan zijn. In mijn praktijk help ik mensen die kanker hebben gehad om weer grip te krijgen op het leven.”
Hoop is een thema dat in veel gesprekken die Astrid voert naar voren komt. En immuuntherapie is enorm hoopvol. “Het is een prachtig gegeven dat het lichaam met hulp van buitenaf kanker zelf kan opsporen en verwijderen. Door meer onderzoek kan immuuntherapie in de toekomst hopelijk voor nog veel meer vormen van kanker worden ingezet.”

Tekst: Sonja Brekelmans. Foto: Yasmijn Tan. Visagie: Wilma Scholte.