1,9 miljoen euro voor zieke baby Jayme blijkt niet genoeg
1 juli 2020
Hoewel de ouders van de 1-jarige Jayme eind mei nog dachten het streefbedrag voor een behandeling te hebben opgehaald, blijkt nu dat hun baby niet in Nederland kan worden behandeld.
Spierziekte
Jayme heeft de spierziekte SMA, waardoor hij uiteindelijk volledig verlamd zal raken en voor zijn tweede verjaardag zal overlijden. De 1-jarige wordt nu behandeld met het middel Spinraza, maar deze heeft alleen een remmend effect op de verlammingen. In de Verenigde Staten is het medicijn Zolgensma beschikbaar, wat de spierafbraak zou stoppen.
Zolgensma is niet zomaar een medicijn, maar het duurste medicijn ter wereld. Hierom starten de naasten van Jayme een crowdfundingactie. Met resultaat: de afgelopen maanden doneerden meer dan tienduizenden mensen voor de baby. Ook bekende Nederlanders als Jim Bakkum en Glennis Grace hielpen mee.
Bedrag niet genoeg
Hoewel eind mei nog werd aangekondigd dat het streefbedrag ( 1,9 miljoen euro) was behaald, blijkt nu dat dit niet genoeg is om Jayme te redden. De 1-jarige kan namelijk niet in Nederland worden behandeld, wat zijn ouders eerst wel hoopten. De artsen van het Nederlandse SMA-expertisecentrum staan niet achter de behandeling en daar is geen discussie over mogelijk. “Hoewel we liever hadden gehad dat Jayme in Nederland behandeld zou worden, weten we nu dat we onze energie niet meer steken in het SMA expertiseteam en de behandeling in het buitenland gaan doen”, aldus zijn ouders.
Nieuw streefbedrag
Doordat de behandeling nu in een land buiten Nederland moet plaatsvinden, is er meer geld nodig om het medicijn te kunnen betalen. “We hebben van verschillende ziekenhuizen antwoord gekregen over het financiële plaatje en kunnen met jullie delen dat de behandeling moet lukken met het bedrag van 2,45 miljoen euro”, aldus Jayme’s ouders op Instagram. “Jayme’s dossier wordt nu door ziekenhuizen binnen en buiten Europa bekeken. Ook zullen er nog enkele onderzoeken moeten plaatsvinden voorafgaand aan de behandeling.”
Meehelpen
Onlangs maakten de ouders van Jayme bekend dat de teller inmiddels staat op 2.135.282 euro. Een mooi bedrag waar zij enorm dankbaar voor zijn, maar nog niet genoeg om de behandeling te kunnen starten.
Wil jij meehelpen om de behandeling van Jayme waar te maken? Je kunt hier doneren of sms ‘KAARSJE’ naar 4004.
Bron: Instagram, teamjayme.nl
Foto: Instagram
Wist je dat je Vriendin ook digitaal kunt lezen? Bestel ‘m hier.
