Inge emigreert naar Duitsland voor haar dochter met een vorm van dwerggroei: ‘In Nederland is het medicijn niet beschikbaar’

Achondroplasie

Inge: “Afgelopen februari werd ons tweede kindje Nellie geboren. Een prachtig, blij baby’tje. Ik ben thuis bevallen en in eerste instantie leek er niets aan de hand met Nellie. Wel zei de verloskundige meteen ‘Wat is ze klein’. Uit voorzorg en om wat checks te doen, stuurde ze Nellie daarom toch nog even door naar het ziekenhuis. Daar werd ze in de couveuse gelegd om haar op temperatuur te houden. Het viel op dat Nellie de grootste moeite had met het leegdrinken van een klein flesje, dat kostte haar soms wel een uur. Ergens zat een energielek waardoor na een paar dagen besloten werd sondevoeding te geven. Er werden meer testen en onderzoeken gedaan. Uiteindelijk werd na drie weken een DNA-test uitgevoerd en kwam na zeven weken de diagnose. Nellie had achondroplasie, een vorm van dwerggroei.”

Medicijn

“Je hoopt altijd dat je kind een zorgeloze toekomst tegemoet gaat, zonder gezondheidsproblemen en net als andere kinderen voldoet aan de norm. Dat plaatje moest ik op dat moment bijstellen. Een kind met achondroplasie heeft een stoornis in de aanleg van het kraakbeen. Doorgaans worden mensen met deze aandoening zonder medicatie niet groter dan 1.25 meter. Tuurlijk vroegen we meteen: is hier iets aan te doen? De arts gaf aan dat er een medicijn is, maar dat we vooral de innovatieve doorbraken op dit gebied in de gaten moesten houden. Niemand die het had over een behandelplan.

Voxzogo

Daarom zijn we bij thuiskomst direct in de materie gedoken en zelf gaan googelen. Er bestaat dus inderdaad een medicijn, Voxzogo, dat is goedgekeurd door het EMA, het Europese geneesmiddelenbureau. Dat medicijn wordt al gebruikt in 55 landen om ons heen. Het is alleen nog niet verkrijgbaar in Nederland en kost zo’n 200.000 euro per jaar. Dat was wel even slikken, vooral omdat we ons direct realiseerden dat dit medicijn heel veel kan betekenen voor Nellie.

20 tot 30 centimeter extra groeien

Ze zou met het medicijn namelijk 20 tot 30 centimeter extra kunnen groeien, waardoor ze straks bijvoorbeeld geen aanpassingen nodig heeft in huis of aan een auto. Bovendien heeft ze mét dit medicijn minder kans op lichamelijke complicaties. Baby’s als Nellie hebben een iets andere schedel- en neus/keelstructuur, waardoor de bovenste luchtwegen nauwer zijn. Dit kan leiden tot chronische oorontsteking en gehoorproblemen.

Ook heeft ze een vernauwd achterhoofdsgat. Dit is het gat onder in de schedel waar het ruggenmerg doorheen loopt. Als die te smal is, kan er druk op het ruggenmerg of de hersenstam ontstaan, wat slaapapneu kan veroorzaken waarbij de ademhaling tijdens de slaap tijdelijk stopt. En zo zijn er meer dingen die complicaties kunnen opleveren en die we goed in de gaten moeten houden, en waar ze in de toekomst mogelijk aan geopereerd moet worden. Met het medicijn kan dit allemaal voorkomen worden.”

Lees ook Bianca en haar moeder kregen allebei twee keer een herseninfarct

Logische stap

“Voor Jelle was het meteen duidelijk. Hij zei: ‘We moeten verhuizen naar Duitsland.’ Dat is één van de landen waar het medicijn al een tijdje wordt voorgeschreven. Ook voor mij was dit de meest logische stap, al zag ik óók in een fractie van een seconde mijn hele toekomstbeeld kantelen. We wonen in een fijn huis in Noord-Brabant in een wijk met veel jonge gezinnen, dichtbij een voetbalvereniging en een school. Ik zag mijn kinderen daar al naartoe gaan. Om de hoek wonen onze beste vrienden die ook een kindje hebben met dezelfde leeftijd als onze oudste Abel. Die twee leren nu net elkaars naam zeggen.

Enige optie

Het is echt superfrustrerend om alles en iedereen ineens achter te laten. Maar dit is onze enige optie. We kunnen niet anders. Zolang Nellie groeit en niet wordt behandeld, loopt ze achter in Nederland. Uiteraard is Nellie niet het enige kindje in deze situatie. Er zijn ouders die al jaren in een soortgelijke situatie zitten en hier een strijd voeren met allerlei instanties. Heel schrijnend. Er is ook al een petitie aangeboden aan de Tweede Kamer, tot nog toe zonder resultaat. Kortom: het duurt en het duurt, terwijl voor Nellie de tijd tikt. Wij proberen ons steentje bij te dragen door ons verhaal online te delen, maar we gaan niet wachten. Onze oplossing voor Nellie is emigreren. Als we in Duitsland wonen, kunnen we daar een Duitse zorgverzekering afsluiten die de dagelijkse injecties die Nellie nodig heeft, vergoedt.”

Ergens over de grens

“Hoewel ik echt wel even moest huilen bij het idee dat we Nederland moeten verlaten, schoot ik vrij snel in de regelstand. Het eerste wat we hebben gedaan, is een kinderarts in Duitsland zoeken die Nellie wil behandelen. Pas daarna zochten we naar een plek om te wonen. Ik ken Duitsland niet heel goed, spreek de taal nauwelijks en keek dus in eerste instantie puur naar reisafstand vanaf de plek waar veel van onze vrienden en familie wonen. Zoeken naar een huis, ergens over de grens bij Venlo, leek ons het meest logisch. Oók omdat Jelle gewoon in Nederland blijft werken.

Tijdje verblijven

Uiteindelijk zijn we drie weken na de diagnose letterlijk rondjes gaan rijden door dat gebied over de grens, om te kijken: waar willen we ons settelen? Heel raar natuurlijk. Om echt te weten of je je ergens thuis voelt, zul je er een tijdje moeten verblijven. Maar daar was geen tijd voor. Van de eerste dorpen kregen we geen warm gevoel. Mönchengladbach was eigenlijk de eerste plek waar we onszelf wel zagen wonen. We grapten nog bij een cafeetje, dat we er tenminste Matcha – een populaire theesoort – kunnen drinken.

Duitse Funda-site

Thuis struinde ik met Nellie op mijn arm de hele Duitse Funda-site af. Ik had verschillende verzoeken gedaan om een huis te mogen bezichtigen. Ik kreeg welgeteld één reactie terug van een makelaar. Het huis dat we konden bekijken, stond in Mönchengladbach. En wat denk je: een schot in de roos. Ik viel er als een blok voor. Het is een kluswoning uit de jaren zestig, aan een doodlopend weggetje, met een voetbalvereniging om de hoek en scholen en parken in de buurt. Er moest nog wel ontzettend veel aan gebeuren. Het was totaal niet praktisch ingedeeld, maar wel groot en het had een enorme tuin. Ik zag mezelf er meteen zitten. Jelle was realistischer. Hij ging eerst berekeningen maken. Vervolgens hebben we nog allerlei pogingen ondernomen om andere huizen te zien. Maar niks kon tippen aan deze eerste woning. Ondertussen hebben we dit huis gekocht en onze eigen woning verkocht.”

Lees ook Annemieks dochter kreeg op haar vijfde leukemie

Rollercoaster

“Op het moment zitten we midden in een overgangsperiode. Jelle blijft gewoon in Nederland werken, ik heb mijn baan opgezegd en zal daar straks iets nieuws moeten vinden. Het huis in Duitsland wordt ondertussen verbouwd en leefbaar gemaakt, zodat we er straks kunnen wonen. We gokken dat we er begin december in kunnen. Tegelijkertijd pakken wij hier alvast ons leven in dozen en overbruggen we een tijdje bij mijn ouders. We willen in elk geval zo snel mogelijk verhuizen, zodat Nellie met haar behandeling kan beginnen. Op Instagram ben ik gestart met @Duitsparadijs. Ik neem mijn volgers mee in de rollercoaster waarin we op dit moment zitten.

Toekomst en gezondheid

Mensen vragen me regelmatig hoe het is om je eigen leven zo resoluut om te gooien en jezelf weg te cijferen voor je kind. Ik vind dat een lastige vraag. Nellie is in dit verhaal het allerbelangrijkst. Dit moeten we gewoon doen voor haar toekomst en gezondheid. Uiteraard spoken er tegelijkertijd vragen door mijn hoofd: Hoe zit het met ons? Worden we daar wel gelukkig? En Abel? Hij heeft het nu zo fijn hier. Kan hij straks wel wennen daar? Het is schakelen en omdenken in de hoogste versnelling. Maar ik heb oprecht de knop kunnen omzetten. Bij alle onzekerheden die er zijn, vertel ik mezelf dat het wel goed komt. Abel heeft het hier fijn, maar hij gaat het daar straks ook fijn krijgen. We zijn hier gelukkig en gaan daar ook gelukkig worden.

‘Het komt goed’

Ik weet niet precies wanneer het was, maar op een gegeven moment ben ik in die mantra van ‘het komt goed’ gaan geloven. Ik voel zelfs een soort gezonde spanning en nieuwsgierigheid naar ons nieuwe leven in Duitsland. Het is een gevoel dat ik lang niet heb gehad. Het herinnert me een beetje aan het leven dat we leidden vóórdat we kinderen kregen. Toen reisden we met onze backpack veel de wereld rond. Ik merk dat het helpt om met die onbevangen, nieuwsgierige instelling te kijken naar wat er nu op ons pad komt. We gaan straks als toerist Mönchengladbach ontdekken. Daar kan ik me best op verheugen. Het eten uitproberen, kerstmarkten bezoeken, skiles nemen, het Duitse Oktoberfest en carnaval vieren. Ik probeer niet langer te piekeren over allerlei toekomstige problemen die er nu nog niet zijn en misschien wel helemaal niet komen. In plaats daarvan denk ik liever: wat het leven ons ook op het bord gooit, Jelle en ik zijn een goed team, we dealen ermee. Alles zo benaderen, geeft rust.”

Energie en tijd

“De positivo in mij, de flexibele Inge benadert dit wat ons nu overkomt als één groot avontuur. En dat is het in feite ook, want geen dag is hetzelfde en het woord ‘saai’ bestaat de laatste tijd niet meer. Al moet ik daar meteen bij zeggen dat ik zelf nooit had gekozen voor een emigratie met een baby en een peuter van twee. Want hoe spannend en opwindend alles ook is, het kost ontzettend veel energie en tijd om in een vreemd land alles uit te zoeken en te regelen: kinderopvang, een aannemer, je weg vinden in alle administratierompslomp, werk zoeken. Iedere dag doe ik een beetje, stapje voor stapje. Ik probeer het beste te maken van de situatie waarin we zitten, maar realiseer me tegelijkertijd dat niet iedereen die in hetzelfde schuitje zit als ons, dat kan. In een welvarend land als Nederland zou het ook niet zo moeten zijn dat je moet emigreren naar het buurland om toegang te krijgen tot een levensveranderd, nieuw medicijn. Toch is het helaas de realiteit.

Vrolijk meisje

Nellie is nu vijf maanden en fanatiek aan het oefenen met het optillen van haar hoofd. Echt superknap. Qua ontwikkeling volgt ze haar eigen tijdslijn en grafiekje. Ze heeft een normale cognitieve en sociale ontwikkeling, maar haar motorische ontwikkeling loopt iets achter omdat haar hoofdje relatief zwaarder is. Kindjes met achondroplasie tillen daarom later hun hoofd op, gaan later rollen en zullen dus ook later lopen. Uiteindelijk gaat ze dat allemaal doen. Jelle en ik zijn heel erg trots als we haar iets nieuws zien doen zoals het optillen van haar hoofd. Dan staan we haar aan te moedigen alsof ze wereldkampioen aan het worden is. Nellie vindt dat geweldig, ze doet alles met een glimlach, het is zo’n vrolijk meisje. Qua gezondheid staat ze onder controle in het ziekenhuis in Utrecht. Laatst hadden we daar nog een MRI voor haar achterhoofdsgat en een slaaponderzoek om te kijken of ze ademstops heeft. Ze scoorde voor nu nog voldoende. Maar dat kan ieder moment veranderen. Daarom kan die emigratie mij niet snel genoeg gaan. Pas als Nellie de medicijnen krijgt die ze nodig heeft, slaap ik weer rustig.”

Meer Vriendin? Volg ons op Facebook en Instagram. Je kunt je ook aanmelden voor onze wekelijkse Vriendin nieuwsbrief.