Annick is mantelzorger voor haar gehandicapte zoon

Halfzijdig verlamd

“Het consultatiebureau merkte als eerste op dat Ed in zijn ontwikkeling achterbleef. Drinken, bewegen, zijn reflexen; het was niet zoals het hoorde. Toen hij een half jaar oud was, werden we doorgestuurd naar een kinderarts. Met twee jaar kwam de diagnose dat hij een forse achterstand had en toen hij zes was, kreeg hij epilepsie. Ed kon enorm krijsen en met zijn hoofd op de grond bonken. We hadden geen idee waarom hij dat deed. Later bleek dat hij een heel heftige vorm van migraine had. Op z’n zevende raakte hij daardoor twee keer halfzijdig verlamd.”

Overleven

“We hebben het nog wel even op een gewone opvang geprobeerd toen hij klein was, maar Ed kwam niet mee in de groep. Ik weet nog goed hoe ik op de opvang voor gehandicapten naar de andere kinderen keek en dacht: ‘Hier hoort hij niet tussen. Wat deze kinderen hebben is veel erger…’ Inmiddels weet ik wel beter. Het is echt een acceptatieproces waar je doorheen moet. Ik werkte altijd fulltime als apothekersassistente en ook nog bij de Tuinen en Albert Heijn voordat Ed geboren werd. Ik ben drie dagen gaan werken in de ziekenhuisapotheek toen hij naar speciaal onderwijs ging. Dat moet wel, anders kom je er niet uit met de planning voor het vervoer. Ik had geen enorm vangnet om me heen. Mijn schoonouders werden ziek en ook mijn eigen moeder was door haar gezondheid beperkt inzetbaar. Het was iedere dag overleven en hopen dat alles qua planning goed zou komen.”

Logistieke operatie

“Ed was zeven toen ik darmkanker kreeg. ‘Wanneer houdt het op?’ dacht ik. Drie jaar later verbrak ik mijn relatie met Ed zijn vader. Dat gaf weliswaar rust in mijn hoofd, de zorg rondom Ed bleef. Ik stond er enerzijds alleen voor, anderzijds had ik een clubje fijne PGB’ers die met mij de logistieke operatie rond maakten. Ik had een heel lieve buurvrouw waar ik in geval van nood een beroep op kon doen. Als het echt niet anders kon, kwam zij even bij mij thuis zitten.”

Toezicht

“Ed is nu 24 en hij woont sinds een paar jaar niet meer thuis. Hij praat kinderlijk, loopt wat zwabberend, maar heeft een heel mooie, open energie. In alles heeft hij begeleiding nodig. Begeleiding en toezicht. Ik bezoek hem veel op in de PGB-instelling waar hij woont en hij komt minimaal om de week een weekend naar huis. De laatste tijd gaat het helaas weer slecht met hem. Zijn hoofdpijnen nemen weer toe en dat heeft veel impact op zijn dagelijkse leven. Ik hoop dat het tijdelijk is, maar ik maak me er veel zorgen over.”

Bureaucratie

“Ik ben een moeder die mantelzorgt. Niet alleen voor mijn zoon, ook voor mijn eigen moeder, inmiddels. De zorg zelf kan al zwaar zijn en de bureaucratie eromheen is écht heel heftig. Je moet het treffen met degene die je aan de telefoon krijgt. Heeft die persoon empathie en denkt hij of zij mee? Of is het iemand die zich aan iedere letter van de wet wil houden en nergens in meebuigt? Ik wil me er niet aan ergeren, maar natuurlijk ben je er wel mee bezig. Het kan ons mantelzorgers vaak zoveel makkelijker worden gemaakt.”

Grote liefde

“Inmiddels werk ik als trauma- en narcismecoach en werk ik de ene week 32 uur en de andere week – als het zo uitkomt – 20 uur. Ik doe wat ik in een week kan doen, een groot voordeel van mijn huidige baan. Mijn werk geeft me ook veel energie. Verder doe ik veel met mijn man; wandelen, naar het theater, uit eten en heb ik regelmatig contact met mijn vriendinnen. Ik weet uit ervaring dat niet goed voor jezelf zorgen, je uiteindelijk alleen maar opbreekt. Natuurlijk maak ik me veel zorgen om later. Wat als mij opnieuw iets gebeurt? Maar ik kan daar dan toch niks aan veranderen, hooguit nu zo gezond mogelijk proberen te leven. Eens in het jaar ga ik met een gehandicapt vriendinnetje van Ed en haar moeder op vakantie. We genieten daar enorm van en begrijpen elkaar als geen ander. Hoe zwaar de zorg soms ook is; mijn zoon is mijn grote liefde. Ik hou onbeschrijfelijk veel van hem. Ed en ik hebben samen al zoveel meegemaakt…”

Foto: Getty Images

Meer Vriendin? Volg ons op Facebook en Instagram. Je kunt je ook aanmelden voor onze wekelijkse Vriendin nieuwsbrief.