Anna is mantelzorger van haar zoon Jack met het syndroom van Marfan

Niet klaar

“Alsof hij nog niet klaar was voor de wereld. Dat gevoel kreeg ik toen ik mijn zoon Jack als baby in mijn armen hield. Jack huilde veel. En wat ik ook probeerde, hij kalmeerde niet. Het leek alsof hij in een strak coconnetje zat waardoor hij niet kon ontspannen. Vaak was ik onzeker. Wat was er toch met hem aan de hand? Ik kon Jack niet bereiken. Als ik hem aankeek, keek hij dwars door me heen.”

Zoektocht

“Toen Jack een jaar oud was, kreeg hij een bril, maar ook met bril keek hij me niet echt aan. Wel werd hij zekerder van zichzelf en de wereld om hem heen. Hij trok zich op aan stoelen en tafels en durfde zelfs te staan! Wat was ik trots. Jack begon te lopen, maar zakte wel constant door zijn beentjes. Inmiddels was het artsen ook duidelijk dat Jack amper contact maakte. Drie jaar wist ik niet wat Jack mankeerde. Gelukkig trof ik een arts die alle puzzelstukjes in elkaar wist te leggen. Hij liet Jacks DNA onderzoeken. Uit dit onderzoek bleek dat Jack lijdt aan het syndroom van Marfan, een bindweefselaandoening die botten, gewrichten, hart, ogen en bloedvaten aantast en ook kan zorgen voor een verstandelijke beperking, wat Jack heeft.”

Schuldig

“Er viel een loden last van me af toen Jack eindelijk een diagnose kreeg. Zijn arts bracht het ook heel positief door direct te stellen dat Jack met deze aandoening oud kon worden. Wat was ik blij! Ik was ook opgelucht dat Jacks beperking niet mijn schuld was. Het klinkt misschien vreemd, maar ik was hier wel bang voor. Als baby huilde Jack veel. In een poging om hem te kalmeren bakerde ik hem strak in. Toen Jack ouder werd en zich anders ontwikkelde dan zijn leeftijdsgenoten, piekerde ik me suf hoe dit kwam. Had ik hem soms verkeerd ingebakerd? Ik haalde me van alles in mijn hoofd.”

Op zijn plek

“Inmiddels is Jack een grote knul van zestien die naar de dagbesteding gaat. Zijn werk in de supermarkt is zijn lust en zijn leven. Hij vindt het heerlijk om vakken te vullen. Het raakt me als ik zie hoe leuk zijn collega’s met hem omgaan. Jack heeft echt zijn plek gevonden. Voor ieder mens is het essentieel om zingeving te ervaren en ergens bij te horen en dat geldt natuurlijk ook voor Jack. Hij is vrolijk en tevreden sinds hij in de supermarkt werkt. Hoewel Jack cognitief het niveau heeft van een vijfjarige, is zijn lichaam nu vol in de puberteit. Dat is weleens verwarrend voor Jack. Hij is lief, maar heeft ook last van moodswings. Gelukkig kan hij hiermee omgaan.”

Loslaten

“Over een paar jaar zal zijn Jack vleugels uitslaan en begeleid gaan wonen. Het lijkt me lastig om hem straks los te laten. We zijn altijd close geweest. Misschien wel doordat ik een tijd single moeder was. Jack en ik waren twee handen op een buik en nog steeds. Mijn zoon heeft me heel sterk gemaakt. Hem helpen is een tweede natuur geworden. Door Jack heb ik ook geleerd dat je om hulp moet vragen.”

Balans

“Een paar jaar geleden was ik overbelast. Ik werkte in de zorg en merkte dat ik eigenlijk alleen maar aan het zorgen was. Het werd me te veel. Op een dag belde ik in een opwelling de Mantelzorglijn, een nummer van MantelzorgNL dat iedereen die advies of een luisterend oor nodig heeft, kan bellen of appen. Daar trof ik een lieve vrouw die naar me luisterde. Ik voelde me gesteund. Kort daarna durfde ik stappen te zetten om mijn leven opnieuw in te richten, zodat ik meer tijd had voor mezelf. Ik stopte met werken in de zorg en vroeg Persoons Gebonden Budget aan voor Jack, waar ik van betaald word. De rust en balans die dat heeft gebracht, hebben mijn hele leven positieve beïnvloed. Ik ben gaan sporten en er is zelfs ruimte gekomen voor een nieuwe liefde.”

Foto: Getty Images

Meer Vriendin? Volg ons op Facebook en Instagram. Je kunt je ook aanmelden voor onze wekelijkse Vriendin nieuwsbrief.