Jacqueline runt het enige hospice in Nederland voor jonge mensen

Hospice voor jonge mensen

Jacqueline: “Het idee van een hospice voor jonge mensen is ontstaan tijdens mijn werk als kinderverpleegkundige. Ik werkte jarenlang in het ziekenhuis met kinderen en tieners. Als zij de volwassen leeftijd van achttien bereikten, verhuisden ze naar een afdeling met volwassenen, en veranderde hun leven enorm. In de zorg voor kinderen wordt er in een ziekenhuis rekening gehouden met hun leeftijd, ze mogen 24/7 bezoek hebben van hun ouders. Maar zodra je achttien bent, lig je ineens naast een tachtigjarige en moeten je ouders en vrienden zich houden aan het bezoekuur.”

De laatste fase

“Als jonge mensen ernstig ziek zijn en niet meer beter worden, wordt er vaak gezegd dat thuis de beste plek voor ze is. Maar tijdens mijn werk als verpleegkundige kwam ik vaak bij gezinnen over de vloer en begon ik me steeds vaker af te vragen of dat wel zo is. Voor ouders, broertjes en zusjes is het soms erg moeilijk vol te houden om er altijd te zijn, zowel fysiek als mentaal. De verzorging voor iemand die niet meer beter wordt, legt een enorme druk op een gezin. Daarbij zag ik dat het voor degene die ziek is, ook zwaar kan zijn om altijd thuis te zijn. Als je jong bent, wil je zelfstandig zijn, je eigen leven bepalen. Maar als je ziek bent en zorg nodig hebt, word je opnieuw afhankelijk van je ouders. Ook zag ik ernstig zieke jongvolwassenen met gescheiden ouders, die moesten kiezen of ze de laatste fase van hun leven gingen doorbrengen bij hun vader of hun moeder. Maar ook voor jonge mensen die samenwonen is het intens om dag en nacht te dealen met de zorg voor de ander.

Loodzwaar

Dag en nacht thuis verpleegd worden klinkt liefdevol en romantisch, maar in de praktijk is het loodzwaar. Ik heb jonge mensen gekend met een hersentumor, waarvan het gedrag extreem veranderde. Sommige zeggen dertig keer per dag hetzelfde, willen de hele dag door alleen maar koekjes eten of kunnen zomaar uit het niets heel erg boos worden. Ik leerde een vrouw kennen die een opvang zocht voor de laatste fase van het leven van haar vriend en ik was verbaasd dat het nog niet bestond: een plek waar jongvolwassenen zorg en verpleging kunnen krijgen en tegelijkertijd nog van het leven kunnen genieten nu ze er nog zijn.”

Lees ook Hanna runt een hospice voor dieren: ‘Hun geluk staat voorop’

Mooiste locatie

“Het was 2008 en het idee hield me heel erg bezig. Mijn lieve man overtuigde me om het zelf te realiseren: een hospice voor jonge mensen. Zo ben ik ondernemer geworden, door mijn hart te volgen. Omdat ik al jaren werkzaam was in de zorg, had ik een groot netwerk opgebouwd. De burgemeester van Leiden steunde mijn idee, de raad van bestuur van het ziekenhuis wilde me helpen en cabaretier Jochem Myjer wilde ambassadeur worden. We gingen in gesprek met een wooncorporatie voor studenten. Zij zorgen normaal gesproken voor woningen voor jonge mensen met een toekomst, niet voor zieke mensen zonder toekomst. Maar ze wilden ons graag helpen en zo realiseerden we een prachtig pand op de mooiste locatie van Leiden.

De mens centraal

We hebben het huis gerealiseerd voor jonge mensen die levensduur verkortend of ongeneselijk ziek zijn. We werken nauw samen met oncologen en artsen uit het LUMC, maar een belangrijk verschil met het ziekenhuis is dat bij ons niet de ziekte centraal staat, maar de mens. Als je jong bent en je hebt lang in het ziekenhuis gelegen, dan bestond je leven maandenlang uit chemotherapie, operaties en bestralingen. Het is dan best lastig om te weten: wie ben ik? Waar heb ik behoefte aan?

Midden in de stad

Voor mij was de locatie van het hospice ontzettend belangrijk. We zitten bewust midden in de stad, de tuin is een hof, met een prachtige boom. Je kunt hier heerlijk in alle rust buiten zitten. Maar wil je de drukte in, dan kan dat ook. De winkels, de markt en het café zijn om de hoek, daar kunnen onze gasten zelf heen lopen als ze daar behoefte aan hebben.”

Luchtigheid

“Voordat ik het hospice voor jonge mensen begon, heb ik anderhalf jaar in een ‘normaal’ hospice gewerkt. Ik wilde weten hoe het was. In die anderhalf jaar dat ik er werkte, woonde er één jong persoon. Iedereen was daar heel erg mee bezig, de wat oudere mensen – zowel vrijwilligers als verplegers – schrokken van haar jonge leeftijd, waardoor er steeds nadruk lag op hoe vreselijk het was dat zij jong zou sterven. Dat bij ons iedereen jong is, geeft luchtigheid.

In contact met het ziekenhuis

Op de locatie in Leiden hebben we zes kamers en vier zorgappartementen. Deze zijn volledig ingericht op verpleegkundige zorg die dag en nacht door kan gaan en staan we rechtstreeks in contact met het ziekenhuis. Als je als jong, ziek persoon in een ziekenhuis ligt, word je geleefd. Ik vind het belangrijk dat de mensen die bij ons te gast zijn de autonomie terugkrijgen over hun eigen leven, dat hebben ze nodig. Zo hebben ze iets te zeggen over het tijdstip waarop ze zorg willen krijgen. We hebben vilten harten die ze aan hun deur hangen als ze niet gestoord willen worden. Het is hun leven, dus het is prima als ze pas om drie uur ’s middags willen gaan douchen.

Lees ook 7x lessen in rouw: ‘Je weet niet hoe je reageert als een dierbare overlijdt’

Huiselijke sfeer

De sfeer in ons huis is gemoedelijk. Mensen voelen zich snel thuis. Familie en vrienden van gasten mogen 24/7 langskomen. We hebben fantastische kookvrijwilligers die zorgen voor het eten. ’s Avonds eten de meeste gasten met zijn allen in de woonkamer. Iedereen is dan samen, de enige keer is het gesprek luchtig en wordt er veel gelachen, een andere keer wordt er gesproken over de dood. Er was laatst een keer op een avond geen kookvrijwilliger beschikbaar, toen stond de zorgprofessional samen met de gasten een stapel pannenkoeken te bakken: huiselijker wordt het niet.

Bijna alles kan

De woonkamer kunnen de gasten reserveren om een feestje te geven en als ze willen dat mensen blijven slapen, dan mag dat ook. We hebben weleens gehad dat een jonge vrouw graag wilde dat haar hele familie bij haar bleef logeren: haar ouders, opa’s, oma’s, broertjes en zusjes. Soms hebben mensen die weten dat ze gaan overlijden nog speciale wensen. Zo was er een jonge man die nog een keer intiem wilde zijn met een vrouw. Ik ben dan trots dat iemand zijn wens durft uit te spreken, maar ook dat we dit dan met zijn allen kunnen regelen. Ik zeg altijd: bijna alles kan, geef aan wat je graag wil en wij gaan kijken wat mogelijk is. Zo is er zelfs bij ons in huis ook een huwelijk voltrokken, van een gast die voor zijn overlijden nog graag wilde trouwen.”

Mooie gesprekken

“Hoelang mensen bij ons wonen verschilt. Van een dag tot een half jaar. Het gemiddelde is zes weken. In de avonden zijn er vaak mooie, diepe gesprekken in de woonkamer. Veel mensen blijven na het eten nog lekker zitten, voordat ze naar hun kamer gaan. Ze praten over hun dromen, wensen, hun leven. Maar ook familieleden van onze gasten hebben vaak veel aan elkaar.

Meer vestigingen

Als iemand overlijdt, laten we het aan onze gasten over hoe ze daarmee om willen gaan. Als iemand die is doodgegaan wordt opgehaald mag je daarbij zijn bij wijze van laatste groet, maar het hoeft niet. Omdat ons hospice voor jonge mensen een succes is, zijn we momenteel hard bezig om nog meer vestigingen te gaan openen. In Tilburg hebben we een klooster gevonden in de binnenstad en in Groningen of Zwolle zijn we hard op zoek naar een geschikte locatie. Ik vind het belangrijk dat onze huizen in studentensteden zitten. Het leven in zo’n stad gaat 24/7 door en de hele stad ademt jong, dat zoeken we bewust op. Bovendien heb je in studentensteden veel leuke studenten die bij ons kunnen werken als zorg-, kook- of tuinvrijwilliger.”

Optimaal genieten

“Soms vragen mensen weleens aan me: hoe kun je nou een huis runnen voor mensen die allemaal komen te overlijden, is dat niet heel erg verdrietig en zwaar? Mijn antwoord is dat ik in mijn leven het meeste heb geleerd van mensen met korte levens. Zoals van Liam, een jongen van zeventien die niets liever wilde dan studeren en op kamers wonen. Het laatste half jaar van zijn leven woonde hij bij ons, en gaven we hem totale vrijheid het leven te ontdekken. Het werd het mooiste half jaar van zijn leven. Het was mooi om te zien dat zijn ouders hem die vrijheid ook gunden, want natuurlijk wil je als ouder je kind het liefst zo dicht mogelijk bij je houden, zo lang als dat nog kan.

Veel geleerd

Martijn is ook iemand van wie ik veel leerde. Hij had de ziekte van Duchenne en wist dat hij jong zou overlijden, maar genoot optimaal van zijn leven. Zo bezocht hij graag concerten, hield hij van het theater, uitgaan en voetbalwedstrijden. Mensen die kort leven geven mij de mooiste levenslessen. Zij hebben geen tijd meer om het leven uit te stellen of te wachten op het perfecte moment om iets te doen, zij leven intens in het nu, omdat nu alles is dat ze hebben.”

Meer Vriendin? Volg ons op Facebook en Instagram. Je kunt je ook aanmelden voor onze wekelijkse Vriendin nieuwsbrief.