Marieke: ‘Ik hou van hem, maar een gehandicapt kind is geen cadeautje’

Marieke (40) is constant in de weer met de verzorging van haar gehandicapte zoon Jens (9). Natuurlijk houdt ze zielsveel van hem, maar soms ziet ze het even niet meer zitten. “Ik zeg eerlijk: dit is gewoon niet het leven dat je voor ogen hebt als je kinderen krijgt.”

Marieke: “Soms moet ik zó lachen om Jens. Als hij staat te dansen, bijvoorbeeld. Hij heeft echt humor. Dan trekt hij een gezicht en lig ik in een deuk. Op zulke momenten smelt ik. Als Jens het vrolijke, bijzondere mannetje is dat hij eigenlijk is. Maar vaker is Jens boos, angstig of dominant. Hij kan er niks aan doen, het hoort bij zijn handicap. Maar het maakt het leven met hem wel heel zwaar. Al voor zijn geboorte wisten mijn man Piet (45) en ik dat Jens een chromosoomafwijking had. We hadden al een gezonde dochter, Babs (13). We wisten simpelweg niet wat we moesten verwachten toen ze vertelden dat de baby in mijn buik ziek was. Op de echo zagen ze een ernstige hartafwijking. Zijn linkerhartkamer was niet goed te zien, mogelijk was die afwezig. Wat de toekomst zou brengen, wisten de artsen niet. Alleen dat Jens na zijn geboorte drie keer geopereerd moest worden.”

Laatste strohalm

“Uiteindelijk werd Jens gehaald met een keizersnee. Van een roze wolk was geen sprake, we waren vooral bang en verdrietig. Jens’ linkerhartkamer was inderdaad nagenoeg afwezig, een aandoening die samenhangt met de chromosoomafwijking. Daarom moest hij al na vijf dagen geopereerd worden. De operatie slaagde, maar daarna werd Jens ontzettend ziek. Zo ziek dat de artsen niet meer wisten wat ze moesten doen. Piet, Babs en ik moesten afscheid nemen. Dat was zo heftig, dat kan ik niet omschrijven. Op het allerlaatste moment kwam er een arts binnen. Hij had iets bedacht, een noodgreep, een laatste strohalm. Wonder boven wonder sloeg die behandeling aan. Jens kroop door het oog van de naald. Na twee maanden moest Jens opnieuw onder het mes. Weer ging het daarna heel slecht met hem, maar weer redde Jens het op het nippertje. Toen bleek dat de ingeslagen weg eigenlijk niet de juiste was: Jens reageerde niet goed op de behandelingen. Een derde operatie was nodig, feitelijk om de eerste twee ongedaan te maken. Ook toen balanceerde Jens op het randje, maar weer overleefde hij.

Al die tijd in het ziekenhuis, al die angst, spanning en verdriet hadden een enorme impact op ons gezin. Tijdens de eerste operatie woonden Piet en ik samen met Babs in het Ronald McDonald Huis. In de maanden rond de tweede en derde operatie verbleef ik daar alleen. Ik voelde me vaak zó eenzaam. Maar Piet had een eigen bedrijf en er moest geld worden verdiend. Babs was veel bij mijn ouders en moest naar school. In het weekend ging ze mee naar het ziekenhuis, waar we vaak maar wat ronddoolden met onze ziel onder onze arm. Nooit nam iemand Babs mee om iets leuks te gaan doen. Ik had met haar te doen.”

Lees ook: Christie: ‘Het is mijn schuld dat mijn kind te dik is’

Geen eigen leven

“Niet lang voor zijn eerste verjaardag kwam Jens thuis. Met zuurstof, sondevoeding en een hele rits medicijnen. In het ziekenhuis had ik al van alles geleerd, thuis leerde ik al snel nog meer. Ik was een soort verpleegkundige geworden. Werken was geen optie meer, ik zat in de ziektewet tot ik uiteindelijk mijn baan kwijtraakte. Ik kon thuis niet gemist worden, dag en nacht ging de zorg voor Jens door. Alleen tussen zeven uur ’s ochtends en één uur ’s middags had ik ‘vrij’. Dan kwam er een verpleegkundige voor Jens zorgen. Die uren gebruikte ik om te slapen of om paard te rijden, mijn enige ontspanning. Ook al waren we nu thuis, ik voelde me nog steeds vaak alleen. We hadden niet veel mensen om ons heen. Vrienden gingen door met hun eigen leven. Daar heb ik verdriet om gehad. In een situatie als deze merk je wie er écht voor je zijn. Zo weet ik nu dat ik mijn ouders kan vragen om op Jens te passen als het echt nodig is. En als ik erdoorheen zit, kan ik altijd mijn nichtje bellen om alles van me af te praten.

Inmiddels gaat het fysiek goed met Jens. Hij heeft geen hartafwijking meer en is over zijn longproblemen heen gegroeid. Het is nu vooral zijn geestelijke handicap die het voor ons zwaar maakt. Mensen zeggen weleens: een gehandicapt kind is een cadeautje. Dat is niet zo. Ja, het is óók leuk met Jens. Er zijn momenten dat ik echt van hem geniet. Maar een cadeautje? Nee. Het leven met een gehandicapt kind is gewoon heel zwaar. En niet eens alleen vanwege de constante zorg, ook omdat ik het voor hém zo moeilijk vind. Ik zou Jens zo graag een normaal leven gunnen. Een leven waarin hij lekker naar school kan gaan, spelen met vriendjes. Hij heeft het niet makkelijk, hij begrijpt de wereld niet. Daar reageert hij op met boosheid, terwijl hij eigenlijk juist zo’n vrolijk mannetje is. Dat is moeilijk om te zien.”

De boel terroriseren

“Ik maak het niet mooier dan het is: dit is niet het leven dat je voor ogen hebt als je kinderen krijgt. Begrijp me niet verkeerd, het is geen verwijt. Ik zal Jens nooit een verwijt maken. Hij is wie hij is, ik hou van hem en ik zal hem altijd beschermen. Maar ik kan het niet anders omschrijven dan dat hij de boel vaak terroriseert. Twee jaar geleden kreeg ik in het ziekenhuis te horen dat Jens eigenlijk niet is op te voeden. En dat is ook zo. Hij snapt niet waarom dingen wel en niet mogen. Hij is acht, maar heeft het niveau van een kind van drie, vier jaar. En niet van een ‘normaal’ kind, dat dondersgoed weet wat wel en niet mag, maar de grens opzoekt. Jens begrijpt écht niet waarom hij niet mag schoppen, slaan, schreeuwen of spugen. Wat ik ook doe – boos worden, negeren, straf geven – hij doet het meteen weer.

Het is simpelweg zijn reactie op een prikkel die hij niet kan verwerken of iets wat hij bedreigend vindt. Als hij bijvoorbeeld harde muziek hoort, raakt hij volledig in paniek en slaat hij om zich heen. Als er mensen zijn die hij niet kent, wordt hij boos en roept hij ‘Donder op!’ Ik neem hem zelden mee als ik ergens naartoe ga. In de supermarkt is het een drama. Hij gaat op de grond liggen, schoppen, slaan en spugen naar andere mensen. Bovendien is hij eetverslaafd en wil hij álles wat hij ziet eten. Dat is niet het enige. Jens heeft hechtingsproblemen en kan mij niet delen. Als ik Babs’ haar kam, gaat Jens schoppen. Als ik zeg dat dat niet mag, begint hij te schelden.

Jens is ontzettend druk en aanwezig. Hij gaat vijf dagen per week naar een speciaal kinderdagverblijf, voor hem een soort school. Als hij om vier uur thuiskomt, ís hij er ook echt. Dan heb ik letterlijk geen seconde rust tot hij naar bed gaat. Andere mensen kijken uit naar het weekend, voor ons zijn dat de zwaarste dagen. Dan is hij er de hele dag en moet ik hem voortdurend in de gaten houden, anders haalt hij weer iets uit wat niet mag of sloopt hij van alles.”

Even bijtanken

“Soms kunnen we Jens een weekendje naar een verpleegkundige brengen, die hem al kent sinds hij een half jaar was. Die uren worden vergoed vanuit de AWBZ. Dit hele jaar brengen we hem niet, maar sparen we al die uren op, zodat we volgend jaar voor het eerst met z’n drieën een weekje op vakantie kunnen en hij naar de verpleegkundige kan. Het lijkt ons fijn om dan even bij te tanken en alle tijd voor Babs te hebben, maar écht leuk is het natuurlijk niet. Want we zijn niet compleet, Jens hoort erbij. Maar we kunnen als gezin niet weg, nog geen dagje.

Eén keer hebben we het geprobeerd, een paar jaar geleden. Naar Spanje. We waren binnen vier dagen weer thuis, want het ging totaal niet met Jens. Weg uit zijn vertrouwde omgeving, al die prikkels, hij trok het niet. Als we naar het strand gingen, deed hij niks anders dan zand naar andere mensen gooien. Zo ging het met alles. Er zat niks anders op dan naar huis te gaan. Piet en ik gaan ook weleens afzonderlijk van elkaar met Babs op vakantie. Tijdens zo’n weekje weg laad ik mezelf helemaal op. Even een normaal leven, zonder de constante zorg. Maar het is altijd maar tijdelijk. Bij thuiskomst denk ik vaak: wat een leven heb ik… En aan de andere kant mis ik Jens als ik niet bij hem ben. Want ik hou verschrikkelijk veel van hem, hij is mijn kind en ik wil bij hem zijn. Dat is het dubbele. Als ik andere gezinnen met z’n allen op vakantie zie gaan, denk ik weleens: waarom wij niet? Niet dat ik jaloers ben, maar het doet wel pijn.”

Enorme inzinking

“Hoe Jens zich zal ontwikkelen, weet niemand. Zijn afwijking is zo zeldzaam, er zijn geen andere kinderen met dezelfde ziekte. Ik probeer zo min mogelijk aan de toekomst te denken. Leven bij de dag werkt het beste. Hoewel dat natuurlijk niet altijd gaat. Ik kan wakker liggen van de vraag: wat als Piet en ik er niet meer zijn? Wie moet er dan voor Jens zorgen? Moet hij dan naar een tehuis? Soms moet ik hiervan huilen, dus ik denk er maar niet te veel aan. Als het vandaag goed gaat, ben ik blij. Met die instelling probeer ik te leven. Vaak lukt dat, soms ook niet. Soms is het leven met Jens zo zwaar dat ik het even niet meer zie zitten.

Anderhalf jaar geleden had ik een enorme inzinking. Ik slikte al antidepressiva, maar voelde me slechter en slechter. Het was rond Nieuwjaar. Mijn ouders, die niet in de buurt wonen, waren een paar dagen bij ons geweest en gingen weg. Daar had ik moeite mee. Daarnaast was ik gestopt met roken, wat me ook zwaar viel. Het was alsof ik in een soort psychose terechtkwam. Ik wilde alleen nog maar in bed liggen. Ik kón niet meer. Wat vooral naar boven kwam, was de eenzaamheid die ik in de eerste jaren met Jens had gevoeld en waarmee ik in mijn eentje probeerde te dealen. Ik ging naar een psycholoog, maar dat werkte niet voor mij. Uiteindelijk besloot ik met de antidepressiva te stoppen, ze hielpen toch niet. Langzaamaan krabbelde ik op. Dat moest ook wel. Er was geen keus. Als moeder kun je niet in bed blijven liggen, zeker niet als je kind zo veel zorg en aandacht vraagt. Je kunt niet zeggen: ‘Ik doe even niet meer mee.’ Dus ging ik weer door en probeerde er het beste van te maken.”

Mooie momenten

“Momenteel gaat het beter. We leven bij de dag en proberen positief te blijven. Als Jens even in een goede bui is, is hij echt een lieverd. Dan wil hij knuffelen en geeft hij zó veel. Aan ons, maar ook aan Babs. Het is niet makkelijk om een broertje als Jens te hebben. Soms is ze boos op hem, en dat begrijp ik. Maar ze weet ook: hij is niet anders. Ze probeert altijd leuk tegen hem te doen. Ook al wijst hij haar vaak af, ze blijft het proberen. En dan ineens geeft hij een knuffel terug. Dat is zo mooi om te zien. Ja, het is vaak zwaar, maar dit zijn de momenten waarvoor ik het doe.”

Lees ook: Michelle: ‘Mijn kinderen willen niets meer met mij te maken hebben’

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

  • Anoniem
    Chantal
    Hoi Marieke en Piet, Ik zou jullie willen aanraden om je te verdiepen in triple C. Dat gaat je mogelijk helpen in het contact/de hechting en de opvoeding van jullie zoon. Triple C is net te ingewikkeld om het alleen te Googlen, dus ik raad aan iemand te zoeken die het kan uitleggen. Ik hoop dat jullie er iets aan hebben. Heel veel sterkte! Met vriendelijke groet, Chantal
    Beantwoorden

Gerelateerde artikelen