Ilse stond een nier af aan haar vader

Tekst: Marion van Es

9 juli 2025

Ilse (45) had er stiekem al over nagedacht, dus toen vader Jan (73) haar de bewuste vraag stelde, had ze haar antwoord al klaar: natuurlijk wilde ze hem een nier geven! “Hij staat nog volop in het leven en ik gun hem dat hij dat kan blijven doen.”

Ilse: “In onze familie zijn we eigenlijk heel nuchter. We lopen bijvoorbeeld niet de deur bij elkaar plat. Deels door de afstand: mijn vader en zijn vrouw Marianne wonen in Limburg, mijn broer en zijn gezin in Brabant en ik woon samen met mijn man Jop en zoon Stijn van tien in Drenthe. ‘Even langskomen’ is dus geen optie, maar het is ook niet zo dat we elke week bellen of appen. Ik ben vrij introvert, gesprekken over koetjes en kalfjes zijn niet zo mijn ding, maar we weten elkaar te vinden als het nodig is. In die zin was ik niet verrast toen op een gegeven moment dat ene telefoontje van mijn vader kwam…”
Jan: “Ik ben al ruim 25 jaar nierpatiënt. Het kwam aan het licht tijdens een EHBO-avond op mijn werk. We moesten elkaars bloeddruk meten en die van mij bleek wel héél erg hoog. De bedrijfsarts geloofde het eigenlijk niet, mat opnieuw en verwees me daarna meteen door naar het ziekenhuis. De oorzaak konden ze niet vinden. Na twee jaar regelmatige controles en allerlei onderzoekjes, vroeg ik om een doorverwijzing naar het academisch ziekenhuis in Nijmegen. Daar ontdekten ze uiteindelijk een IgA-nefropathie, ook wel de ziekte van Berger genoemd. Mijn nieren maken te veel antistoffen aan, waardoor ze zichzelf vervuilen. Vaak ontstaat dit tussen je twintigste en veertigste, ik was al bijna vijftig. Het zou dus best kunnen dat dit al veel langer speelde. Lange tijd was de aandoening prima te behandelen met alleen medicatie. Dialyseren of een transplantatie zag ik als een ver-van-mijn-bed-show. Maar ja, langzaam ging mijn nierfunctie toch omlaag. Ik deed fysiek zwaar werk in de logistiek, maar moest me uiteindelijk laten overplaatsen naar een administratieve functie, omdat mijn conditie achteruitging. En met volleyballen had ik na de warming-up soms al geen energie meer.”
Ilse: “Ik heb er vroeger eigenlijk nooit veel van gemerkt dat mijn vader ziek was. Of misschien liet hij het gewoon niet merken. Toch zag ik hem de laatste jaren langzaam achteruitgaan. Als we samen gingen wandelen, zei hij: ‘Niet te lang hè’. Over hoe dat in de toekomst moest, hadden we het eigenlijk nooit. We zijn allebei niet zulke praters als het aankomt op emoties. Maar toen ik steeds vaker berichtjes kreeg over zijn dalende nierfunctie, zag ik wel aankomen waar het naartoe ging. Er ging een moment komen waarop hij een nier nodig had. En als ik de vraag kreeg of ik hem daarbij wilde helpen, wilde ik daar alvast over nagedacht hebben. Lang had ik daar niet voor nodig. Ik ben zeventien jaar geleden mijn moeder verloren aan borstkanker, zij is maar 55 geworden. Mijn vader heeft uiteindelijk een nieuwe vrouw ontmoet, die ook weduwe was. Hij was weer gelukkig, nog heel actief en stond nog middenin in het leven. Ik gunde hem dat hij dat nog lang kon blijven doen.”

Een match!

Jan: “Na 25 jaar kenden ze me door en door in het ziekenhuis. Ze hebben mijn vorige vrouw nog gekend en meegeleefd tijdens haar ziekte. Later kwam Marianne erbij. Toen mijn nierfunctie steeds sneller daalde, vroeg ik mijn arts om eerlijk te zijn: hoe lang heb ik nog? Vijf jaar, was het antwoord, maar het kon ook korter zijn. Ik zat toen op twintig procent nierfunctie, maar rond de vijftien procent kom je in de kritieke fase. Hoelang dat duurt, is vooraf niet te voorspellen. Vanaf dat moment gingen we dus toch serieus nadenken over een eventuele transplantatie. We gingen naar informatieavonden, waar we leerden dat een nier van een familielid de grootste kans geeft op een match. Bovendien, als ik op de lijst zou komen voor orgaandonatie, zou ik volgens artsen zeker twee jaar moeten wachten. Ik besloot dus een balletje op te werpen bij mijn familie: mijn twee broers, zus, zoon en dochter. Mijn broers en zus waren een beetje overvallen door de vraag, maar Ilse niet. Tot mijn grote verbazing had ze het hele plan al klaar.”
Ilse: “Ik had alles al uitgezocht en wist er meer van dan hij, haha! Na dat telefoontje van mijn vader heb ik eerst aan mijn man gevraagd hoe hij erin stond. Hij zei: ‘Als jij je daar goed bij voelt, moet je dat doen’. Met mijn broer heb ik niet meer overlegd. Niet lang daarvoor was er kanker geconstateerd bij zijn vrouw, dus hij heeft al veel zorgen. Het was een ander verhaal geweest als ik geen match was, maar ik vond het vanzelfsprekend dat ik me als eerste liet testen. Dat was nog een flink traject. Er was even twijfel of mijn vader zélf wel operabel was. Ze zagen iets in zijn longen. Gelukkig bleek dat niets ernstigs en mocht hij verder in het proces. Meteen heb ik me aangemeld als potentiële donor. En na een tijdje kwam het verlossende antwoord: onze weefseltypering kwam overeen en ik was gezond, dus ik mocht donoren!”
Jan: “Hiep hiep hoera! Ik vond het bijzonder dat Ilse zo overtuigd was om dit te doen, maar haar kennende kwam het ook niet echt als een verrassing. Zo zit ze in elkaar. Wat dat betreft lijken we wel een beetje op elkaar. Mijn vrouw is bijvoorbeeld snel bezorgd en meer bezig met wat er mis kan gaan, wij zijn meer van: wat komt, dat komt.”
Ilse: “Ik heb me ook eigenlijk helemaal niet druk gemaakt over eventuele consequenties voor mijn gezondheid. Ik heb twee nieren en kan prima leven met één, dus waarom zou ik het niet doen? Bij een eerdere operatie is mijn galblaas verwijderd, daar ben ik vrij snel van hersteld. Voor mij voelde dit vergelijkbaar. En rechts had ik hierdoor al littekens, dus met ook nog een paar links loop ik in evenwicht, haha.”

Kwartetten

Jan: “De operatie was gepland voor dinsdag 4 maart. Ik werd de zondag ervoor al opgenomen, Ilse kwam maandagmiddag. We hebben nog even bij elkaar gezeten op mijn kamer. Dat was eigenlijk heel gezellig. We hadden het niet over de operatie en wat er mis zou kunnen gaan. In je achterhoofd ben je daar natuurlijk wel mee bezig, maar we spraken het niet uit.”
Ilse: “Rond acht uur werd ik opgehaald. Er stond een heel team klaar, wel een stuk of tien mensen. Ik voelde een gezonde spanning. Veel eerder dan gepland was ik alweer terug op de verkoeverkamer. De uroloog vertelde me later dat mijn nier als het ware op een presenteerblaadje klaarlag, waardoor de operatie extra vlot was verlopen. Terug op mijn kamer waren Jop en Stijn er, en later ook Marianne en haar dochter. Ik merkte dat Stijn wel wat gespannen was. Voor hem duurde het wachten ook erg lang, maar Marianne had in het winkeltje van het ziekenhuis een kwartetspel gekocht over het menselijk lichaam. Zaten we daar te kwartetten: ‘Mag ik van jou van de organen de nier?’ Rond een uur of twee kregen we bericht dat ook mijn vader goed uit de operatie was gekomen. De nier was meteen goed doorbloed en produceerde urine, wat een geruststelling! Ook wel een beetje een gek idee, dat dat mijn nier was…”
Jan: “Ik kwam bij, met allemaal toeters en bellen aan mijn bed. Het eerste wat ik zei was: ‘Volgens mij zit er iets niet goed’, waarop de verpleging me vertelde dat alles juist goed was gegaan. Ik bleek toch gelijk te hebben: de katheter was niet goed aangesloten, waardoor het hele bed nat was. Eigenlijk moest ik plat blijven liggen, maar doordat ze de lakens moesten verschonen, stond ik een paar uur na de operatie alweer op mijn benen. Dat gaf wel aan hoe goed het ging. Na twee dagen zat ik alweer op de hometrainer en na vijf dagen was ik thuis.”
Ilse: “Ik mocht zelfs al de dag na de operatie naar huis. Pijn had ik niet, hooguit een beetje een ongemakkelijk gevoel in mijn buik. Die middag mocht ik ook voor het eerst mijn vader bezoeken. Een emotioneel moment? Nee joh, daar zijn we echt te nuchter voor. Iedereen was blij en opgelucht en hoewel hij het niet uitsprak, voelde ik dat mijn vader heel dankbaar was. En toen begon het herstel. Vooraf heb ik uitgebreide gesprekken gehad met een medisch maatschappelijk werker die je voorbereidt op allerlei scenario’s, zoals dat je als donor langer ziek kunt zijn dan de getransplanteerde. Ook waarschuwt ze je om niet te bezorgd te zijn over ‘jouw’ nier: ik mag bijvoorbeeld niet zeggen dat mijn vader gezonder moet eten of geen alcohol mag drinken. Dat is ook geen moment in me opgekomen, dat mag hij zelf bepalen. We hebben allebei denk ik ook wel geluk gehad: ik heb me geen moment ziek gevoeld, hooguit af en toe wat sneller moe. Nog geen drie weken na de operatie begon ik alweer met opbouwen op mijn werk en zat ik buiten op een krukje stenen te sorteren voor de oprit. We hebben namelijk een klushuis en waren bezig met de tuin. Achteraf misschien niet heel handig, want officieel moest ik zes weken rustig aan doen. Maar ja, ik had gewoon nergens last van.”

Humor

Jan: “Afgezien van wat kleine complicaties, verloopt mijn herstel ook goed. Mijn doorbloeding was meteen veel beter. Voorheen had ik altijd koude handen en voeten, die heb ik niet meer. Ook heb ik meer energie, inmiddels fiets ik alweer twintig kilometer zonder problemen. Al ben ik daarna soms wel een beetje duizelig. Soms wil ik te veel, opbouwen kost natuurlijk tijd. Na een transplantatie moet je ook allerlei medicijnen slikken die je immuunsysteem onderdrukken. Vergelijk het met een baby die nog geen afweerstoffen heeft opgebouwd. Maar eigenlijk kan ik alles weer. Ik heb altijd geleefd als een Bourgondiër, het uitgaansleven was mij niet vreemd. Natuurlijk moet ik nu wel iets meer opletten, maar gelukkig mag ik nog steeds een biertje drinken. Mijn vrienden in de kroeg vragen me weleens hoe ik erin sta. Dan zeg ik: ‘Heel simpel: ze maken een ritssluiting, stoppen de nier erin en maken de ristssluiting weer dicht’. Groter wil ik het niet maken. Natuurlijk ben ik heel dankbaar, maar in onze familie maken we liever grapjes. Dan zegt Ilse: ‘Pas goed op mijn nier, want ik wil hem straks misschien nog terug’. Dat soort humor kunnen we allebei wel waarderen.”
Ilse: “Of onze band veranderd is door de transplantatie? Als ik diep nadenk, is het misschien net wat intenser geworden. We lopen nog steeds niet de deur bij elkaar plat, maar ongemerkt trek je toch wat meer naar elkaar toe. Al is het om elkaars waarden te checken: onze nierfunctie is nu ongeveer gelijk. Maar verder hebben we het gewoon weer over de normale dingen, zoals altijd. Ik zie wat ik heb gedaan niet als iets bijzonders, het was een kleine moeite voor wat mijn vader ervoor terug heeft gekregen. Ik hoop dat hij nog lang plezier mag hebben van mijn nier.”

Fotografie: Amaury Miller
Visagie: Lisette Verhoofdstad

Meer Vriendin? Volg ons op Facebook en Instagram. Je kunt je ook aanmelden voor onze wekelijkse Vriendin nieuwsbrief.