De dochter van Hester werd halfzijdig verlamd wakker: ‘Ik was doodsbang’

16 april 2021

Soms gebeurt er iets waardoor je in één klap je leven moet omgooien. Iets wat je ogen opent, rust brengt of juist voor het nodige verdriet zorgt. Voor Hester was dit toen haar al zieke dochter in paniek belde dat ze halfzijdig verlamd was.

Halfzijdig verlamd

Hester: “19 november 2019 staat voor altijd in mijn geheugen gegrift. Het is net twee uur geweest als mijn telefoon overgaat. Ik zie de naam van mijn dochter Nanette op het scherm verschijnen en voel gelijk dat mijn hart in mijn keel zit. Het is niets voor haar om mij op dit tijdstip te bellen. Zodra ik opneem, hoor ik de paniek in Nanette haar stem. Ze vertelt me dat ze even was gaan slapen en halfzijdig verlamd wakker is geworden. Ik laat gelijk alles uit mijn handen vallen en spring in de auto op weg naar haar.”

Bindweefselafwijking

“In de auto schieten er allerlei gedachten door mijn hoofd. Vanaf haar achttiende vecht Nanette tegen het EHLERS DANLOS-syndroom. Een bindweefselafwijking die ervoor zorgt dat haar gewrichten veel te makkelijk uit de kom schieten. Door alleen al te niezen, schiet bijvoorbeeld haar schouder uit de kom. Haar leven is daardoor ernstig beperkt. Ze is gebonden aan haar rolstoel en haar sociale kring is klein. Toch is Nannette altijd positief en een ongelofelijke vechter. Ze vecht al jaren niet alleen tegen haar ziekte, maar ook tegen artsen en hulpverleners die haar niet serieus nemen.”

Doodsbang

“Als ik bij haar aankom, is ze nog steeds in paniek. Ze gilt dat ze niets meer voelt in de rechterkant van haar lijf. Na een kwartier lijkt het gevoel in haar vingertoppen en tenen iets terug te komen, maar haar kracht blijft weg. Ik heb ondertussen de huisarts gebeld. Hij vertelt dat het een bijverschijnsel van de migraine kan zijn waar Nanette ook regelmatig last van heeft. Ik blijf al die tijd bij haar, maar er verandert niets. Wanneer ik een paar uur later opnieuw de huisarts bel, vindt hij nog steeds dat we het af moeten wachten. Tegen middennacht krijgt Nanette opnieuw een aanval. Ik ben doodsbang om haar kwijt te raken. Continu schiet het door mijn hoofd dat dit het was.”

Nekkraag

“Ik bel de ambulance die haar gelukkig snel op komt halen. In het ziekenhuis wordt Nanette van onder tot boven onderzocht, maar vinden ze niets. Uiteindelijk is het de fysiotherapeut die haar een nekkraag adviseert. Zodra ze die omheeft, lukt het haar om haar arm een stukje op te tillen. Via de neuroloog krijgt Nanette een harde nekkraag. Wanneer ze die omheeft, lukt het haar om een beetje te staan, maar zodra de nekkraag afgaat, kan ze haar hoofd niet meer omhoog houden. “

Zeldzame combinatie

“Afgelopen november hebben we de stoute schoenen aangetrokken en zijn mijn man, Nanette en ik naar Spanje afgereisd. Van lotgenoten hoorden we positieve verhalen over een arts in Barcelona. Na tal van onderzoeken krijgen we de uitslag. Naast het EHLERS DANLOS-syndroom blijkt onze dochter een zeldzame en uitzonderlijke combinatie van ziektes te hebben. De nek van Nanette is niet meer sterk genoeg om haar schedel te dragen en haar hersenen dreigen te verzakken, met alle gevolgen van dien. Een keiharde klap in ons gezicht.”

Dure operatie

“Toch bood de arts ons ook hoop. Nanette heeft een operatie aan haar nek nodig en een aan haar rug, maar daar is ontzettend veel geld voor nodig. Doordat haar ziekte in Nederland niet wordt erkend, vergoedt de verzekeraar geen cent. Ik heb daarom samen met twee vriendinnen van Nanette een stichting opgericht. Er is een optionele datum voor de operaties, maar we missen nog geld om dit te kunnen betalen. Inmiddels hebben we zo’n €103000 opgehaald, maar we hebben nog €25000 nodig.

Nog een lange weg

“Omdat de toekomst zo onzeker is, durf ik daar niet over na te denken. Ik leef met de dag. Bij het idee dat ik mijn dochter kwijt kan raken, word ik helemaal gek. Nanette is zelf gelukkig ongelofelijk positief. Ze is vastberaden naar Spanje af te reizen voor de operatie. De liefde voor elkaar houdt ons overeind. We hebben nog een hele lange weg te gaan, maar linksom of rechtsom, voor Nanette zijn we vastberaden door te gaan.”

Wil je graag doneren? Dat kan op nanettekeepsherheadup.nl. 

Lees ook: Dorris raakte eenzijdig verlamd: ‘Mijn paard Trendy gaf me mijn leven terug’