Nicky heeft de chronische ziekte Ehlers-Danlos

Tekst: Jet Hoogerwaard

22 juli 2025

Nicky (38) heeft een chronische ziekte, het minder bekende Ehlers-Danlos.  Op haar dertigste kreeg ze een auto-ongeluk en de klachten die zij daaraan overhield, waren niet goed te verklaren. Na maanden stelde een arts de juiste diagnose en vielen ook alle kwalen van vroeger op hun plek.

Net als Vriendin brengt ook Mijn Geheim de allermooiste persoonlijke verhalen, die we hier graag elke week met je willen delen.

Meer verhalen die raken? Abonneer je op Mijn Geheim!

“Ik ben de jongste in een gezin van drie kinderen. Mijn zus is veertien jaar ouder en ik heb een broer die negen jaar ouder is. Van ons allemaal ben ik de enige met de officiële diagnose Ehlers-Danlos, maar we hebben het sterke vermoeden dat ook mijn vader de aandoening heeft. Hij is al sinds ik één jaar was afgekeurd in verband met diverse klachten en achteraf gezien passen die allemaal in het plaatje. Mijn vader werkte in een fabriek, hij had een logistieke functie, fysiek werk. Maar zijn gewrichtsklachten waren zo ernstig, dat hij afgekeurd werd. Dat gebeurde vroeger sneller dan nu. De laatste jaren zijn er voor hem ook wat puzzelstukjes op hun plek gevallen, nu we meer weten over Ehlers-Danlos. Hij is nu 77 jaar en heeft geen behoefte meer aan een officiële diagnose, hij zou daar verder ook niets mee doen. Het Ehlers-Danlos syndroom (EDS) is een groep van erfelijke bindweefsel-aandoeningen die veroorzaakt wordt door een genetische afwijking. Er zijn verschillende vormen, ik heb de vorm waarbij hypermobiliteit een kenmerk is, hEDS. Daardoor schieten mijn gewrichten vaak uit de kom. Ook vermoeidheid is een klacht waar ik erg veel mee te maken heb.

Op de basisschool had ik nog nergens last van. Ik kon goed meekomen, ook bij de scouting waar ik op zat. Ik had weleens een ongelukje, maar dat werd weggewuifd onder de noemer ‘onhandig’. In de puberteit kreeg ik meer klachten. Ik had maag- en darmklachten en kreeg ik te horen dat ik het prikkelbare darm syndroom had. Daarnaast had ik veel last van mijn rug. Daarvoor kreeg ik fysiotherapie. Niemand kwam op het idee om deze verschillende klachten met elkaar in verband te brengen.

Tijdens mijn vervolgopleiding verpleegkunde besefte ik dat ik sneller vermoeid was dan mijn leeftijdsgenoten. En nadat ik was geopereerd aan mijn pols, verliep de revalidatie bij mij een stuk moeizamer dan bij de gemiddelde patiënt. Maar ik kon nog gewoon mee met mijn studie en wist ook mijn stages allemaal goed af te ronden.
Ik was 23 toen ik slaagde.
Mijn eerste baan was echt een droombaan: ik ging werken op de kraamafdeling van het kinderziekenhuis in Utrecht. Daarom verhuisde ik ook van Brabant daarheen. Heel symbolisch heb ik er uiteindelijk negen maanden gewerkt, daarna besloot ik terug te gaan naar Brabant, ik had heimwee. Ik kreeg werk als dialyseverpleegkundige en ik had het goed.”

Maagverlamming

“Vanaf mijn 27e had ik echter zo veel last van mijn rug dat ik me steeds vaker ziek moest melden. Ik werd geopereerd en belandde in een revalidatie-traject, maar het bleef allemaal moeizaam gaan.
Op mijn dertigste veranderde alles: ik kreeg een ernstig auto-ongeluk. Met zeventig kilometer per uur was ik op een stilstaande file ingereden. Ik kan me nog herinneren dat ik het kenteken van mijn voorganger van heel dichtbij zag en het volgende moment knalde mijn airbag eruit. Ik moet een black-out hebben gehad, anders kan ik het niet verklaren. Het was een flinke optater voor mijn lichaam.

In het ziekenhuis bleek ik een forse hersenschudding te hebben en kneuzingen. Ook eten ging niet. Verder leek ik niet veel te mankeren. Maar mijn maagklachten verdwenen niet, het bleek dat ik een maagverlamming had, een gastroparese. Als ik eet of drink, dan blijft eten heel lang in mijn maag liggen. Vanuit mijn hersenen komt niet op tijd het seintje dat mijn maag zich moet ledigen. Dat geeft een heel vervelend gevoel, want als je wat eet of drinkt, heb je lang een vol gevoel en ben je snel misselijk. Je kunt verder nauwelijks nog eten, omdat alles continu in de weg zit. De maagverlamming werd in het begin toegeschreven aan de hersenschudding, maar toen er na maanden nog geen verbetering was, wilde ik een second opinion. Ik kwam bij een arts terecht die door middel van allerlei testen wist vast te stellen wat er aan de hand was: ik had het Ehlers-Danlos syndroom.

De maagverlamming was daar een onderdeel van. De kans was groot dat dit ooit zou gaan gebeuren. Vermoedelijk heeft het auto-ongeluk mijn situatie versneld. De arts zei: ‘Googel maar eens op Ehlers-Danlos en kijk of je jezelf hierin herkent.’
En of ik me erin herkende!

Al die losse kwaaltjes waarmee ik al die jaren kampte: het bleek allemaal bij EDS te horen. Zie je wel, ik ben niet gek, dacht ik. Allerlei puzzelstukjes vielen op hun plek. De rugklachten, de blessures die ik als kind opliep… de oorzaak bleek het Ehlers-Danlossyndroom te zijn. De diagnose voelde als een opluchting en voor het gemak sloeg ik weinig acht op de vervelende verhalen, die ik óók tegenkwam op internet.
Ik las over lotgenoten die in een rolstoel terecht waren gekomen en over lotgenoten die aan de morfine zaten, omdat ze anders de dagen niet konden volhouden.
Zover zou het met mij niet komen, dacht ik. Ik had er al dertig jaar mee kunnen leven, het zou wel goed komen.
Ik wist toen nog niet wat er allemaal in de jaren erna op mijn pad zou komen.”

Borstkanker

“In de periode dat ik in het ziekenhuis lag vanwege die maagverlamming, kreeg ik ook nog eens de diagnose borstkanker eroverheen. Vóór het ongeluk was ik al de molen ingegaan, omdat ik een knobbeltje in mijn borst had gevoeld. Waarschijnlijk een cyste, dacht ik, want dat had ik eerder gehad. Maar het bleek borstkanker te zijn. Vanwege mijn jonge leeftijd werd meteen alles in gang gezet.
Ik kreeg het hele ‘pretpakket’: operatie, chemo, bestraling en daarna hormoonbehandeling.

In de jaren na de diagnose kreeg ik telkens weer wat voor mijn kiezen. In 2020 heb ik negen maanden in het ziekenhuis gelegen vanwege sepsis, bloedvergiftiging. Vanwege de maagverlamming was er namelijk een kastje op mijn borst aangebracht, een port-a-cath genoemd, waardoor een voedingspomp de nodige voedingsstoffen direct in mijn bloedbaan brengt. Daar mag geen bacterie bijkomen, anders gaat het mis. Dat was bij mij dus wel gebeurd, met sepsis als gevolg. Ik werd opgenomen, maar de situatie verslechterde alleen maar. Wekenlang kreeg ik geen voeding toegediend, ik woog op een bepaald moment nog maar 48 kilo en was vel over been. Het was zo ernstig dat de arts liet doorschemeren niets te zien in reanimeren, mocht het fout gaan. Dat was een harde boodschap.

Door een antibioticakuur van zes weken is het toch gelukt om weer opnieuw een kastje aan te brengen en langzaam knapte ik op. Negen maanden had ik in het ziekenhuis doorgebracht en de maanden daarna moest ik revalideren. 2020 was voor mij dus een heftig en traumatisch jaar, maar ik kwam erbovenop.
Ik ben altijd positief gebleven, hoewel dat soms moeilijk was. Als ik weer iets achter de rug had, dan dacht ik: hup, ik ga ervoor, we gaan weer wat stappen vooruit. Ik dacht ook dat ik wel weer aan het werk zou kunnen. We wisten nu wat er aan de hand was, ik zou ooit weer opkrabbelen en dan zou ik daarna gewoon mijn leven weer oppakken. Helaas mocht dat niet zo zijn. Het is inmiddels the story of my life: elke keer als ik denk dat ik kan gaan opbouwen, gebeurt er weer iets en ga ik toch weer een stap terug. Het lijkt alsof ik alleen maar aan het opbouwen ben om weer genoeg energie te hebben voor de volgende tegenslag.”

Eigenwaarde

“Ik deed mijn werk graag, het was een deel van wie ik ben. Dat het me niet meer is gelukt om aan het werk te komen, deed wat met mijn gevoel van eigenwaarde. Maar ik moest op een bepaald moment leren accepteren dat werken voor mij gewoon een brug te ver is. Ook bij het UWV waren ze daarvan overtuigd. Een werkgever moet op iemand kunnen bouwen en ik weet niet hoe mijn dagen eruitzien, hoe ik me ga voelen en hoe mijn energielevel is. Bovendien is chronisch ziek zijn een baan op zich. Doktersafspraken, medicatie, revalidatie… het kost allemaal tijd en energie. Ik ben nu bestuurslid bij de Ehlers-Danlos patiëntenvereniging. Dan kan ik mijn taken doen wanneer ik me goed voel. Als dat in pyjama op de bank is of half liggend in bed, dat maakt niet uit. Dit is goed te doen en zo voel ik me ook nuttig.

Doordat alle ellende zich zo snel opvolgde, heb ik bijna geen tijd gehad om alles mentaal te verwerken. Als je chronisch ziek bent, dan heb je veel te maken met ‘levend verlies’. Je rouwt om dingen die niet voor jou zijn weggelegd of die je niet meer kunt. Ik hou bijvoorbeeld van reizen, maar onbezorgd op reis gaan, dat zit er niet meer in. Ook is mijn toekomst niet zonder zorgen en een relatie aangaan en een gezinnetje opbouwen? Ik zou niet eens weten waar ik de energie vandaan zou moeten halen! Ik zou heus willen daten, maar als je een klik hebt met iemand, wanneer en hoe vertel je dan wat er aan de hand is? Dat zijn moeilijke vragen, waar ik eigenlijk niet de ruimte voor heb.

Op sommige momenten voelt het niet als leven, maar als óverleven. Toch kijk ik liever naar de dingen die wél gaan en naar wat ik wél heb. Gelukkig heb ik mijn familie en lieve vrienden om me heen. Ze zeggen dat je in tijden van nood je vrienden leert kennen, nou, dat is bij mij ook zo en ik kan zeggen: ze zijn er allemaal nog! Mijn vriendinnen zijn er voor me, door dik en dun, en onze vriendschappen zijn helemaal gelijkwaardig. Ik wil dat ze zich vrij voelen om bij mij te komen en te klagen over hun gebroken nachten die ze meemaken als jonge moeder. En ook dat ze hun zorgen om hun gezondheid met me delen. Gelukkig doen ze dat ook en hebben daarnaast veel begrip voor alles waarmee ik te maken heb. Soms voel ik me bezwaard, omdat mijn leven alleen maar bestaat uit gezondheidsproblemen, maar ze geven me nooit het idee dat ik te veel ben. Dat is heel fijn”.

Leuk leven

“Natuurlijk denk ik er weleens aan hoe het leven gelopen zou zijn als ik deze aandoening niet had gehad. Dat is dat stukje rouw waar ik mee te maken heb. Maar ondanks deze chronische aandoening heb ik een leuk leven.
Naast mijn familie en de vrienden om me heen, zijn er ook best veel dingen waar ik van kan genieten. Ik hou bijvoorbeeld van bakken, ook al eet ik zelf mijn baksels niet, omdat mijn maag het niet aan kan. Het is niet zo dat ik helemaal niet kan eten, maar meer dan kleine beetjes zijn het niet. Als ik iets eet, dan eet ik dus alleen wat ik echt heel lekker vind.
Bij een feestje houd ik wel van een Malibu-cola, maar een heel glas? Dat is eigenlijk al te veel voor mij.

Eten heeft ook een sociale functie. Ik ben een Brabander, een Bourgondiër, en eten is belangrijk. Ik vind het daarom wel verdrietig dat ik dat niet meer goed kan. Maar uit eten gaan met vrienden doe ik nog steeds. Dan gaan we tapas eten bijvoorbeeld en kan ik zo veel of zo weinig eten als ik wil. Of ik neem een bordje soep als mijn tafelgenoten aan het hoofdgerecht zitten, want vloeibaar eten gaat iets beter. Zo doe ik toch nog een beetje mee. Daarnaast vind ik het leuk om te wandelen als ik daar de energie voor heb of ik ga er met mijn handbike op uit. Ook hou ik van concerten, en van lezen. Allemaal binnen mijn mogelijkheden natuurlijk, maar als het mogelijk is, dan doe ik het.”

Hulphond

“Dan is er nog iets waar ik heel gelukkig van word: Guusje, mijn hulphond, die in 2023 op de dag vóór oud en nieuw bij me is gekomen. Ze is mijn steun en toeverlaat.
Ze is nog in training, maar als die afgerond is, kan ze me met van alles en nog wat helpen, zoals met de was uit de machine halen of dingen uit kasten pakken. Ook kan ze me helpen mijn grenzen beter te bewaken, bijvoorbeeld door een seintje te geven als ik vermoeid raak. Als zij me ergens bewust van maakt, handel ik er sneller naar.
Zo was ik onlangs bezig met een klusje voor de patiënten-vereniging. Ik wilde het graag afmaken, maar Guusje ging vol op mijn laptop liggen. Dat zette me aan het denken: hoe zat ik erbij op dat moment?
Ik moest toegeven dat ik eigenlijk al vermoeid was en ik nam rust. Zonder Guusje had ik dat niet gedaan en was zeker over mijn grenzen gegaan.
Nu al is mijn leven door haar aanwezigheid erg veranderd.

Van het Ehlers-Danlos syndroom bestaan vele varianten, maar bij geen enkel type is genezing mogelijk. De vorm die ik heb, hEDS, komt het meest voor en daarvan weet men nog niet wat er precies misgaat in het DNA. Bij alle andere varianten is dat wel duidelijk. Daarom is meer onderzoek nodig. Het zou mooi zijn als het syndroom in het algemeen meer bekendheid krijgt. Daar is nog veel winst te behalen, ook in de medische wereld. Ik vertel mijn verhaal om meer bewustwording te creëren, niet alleen voor mezelf, maar vooral ook voor mijn lotgenoten. Zodat meer mensen weten wat de ziekte inhoudt, want als je minder hoeft uit te leggen als patiënt, wordt het ook iets minder lastig. Want het leven met het syndroom van Ehlers-Danlos is al uitdagend genoeg.”

Foto: Robert Elsing

Meer Mijn Geheim? Neem nu een digitaal abonnement of bekijk de Facebook-pagina.

Geraakt door dit verhaal? Word abonnee van Mijn Geheim en ontvang nog meer échte verhalen in je brievenbus!