Manon is mantelzorger voor haar dochter met Ehlers-Danlos en autisme

Niet erg genoeg

“Ik wist al snel dat er iets met mijn dochter Merel aan de hand was, maar ik kon mijn vinger er niet op leggen wat. Mijn zoon legde als klein jongetje makkelijk contact met anderen, zij niet. Merel sloot zich af voor andere kinderen. Ze had ook altijd pijn. Groeipijn, dachten we. Totdat ze door haar enkels begon te zakken en haar schouder wel drie keer per dag uit de kom schoot. Tijdens onze wintersport kreeg ze moeite met lopen. We bezochten een Oostenrijkse arts die voor het eerst de term Ehlers- Danlos liet vallen, een erfelijke aandoening van het bindweefsel. Toch duurde het nog vijf jaar voordat de diagnose officieel kwam. In Nederland werd het niet erkend. Haar klachten waren ‘niet erg genoeg’.”

Aangepast rooster

“De middelbareschooltijd van Merel was een hel. Regelmatig werd ik gebeld dat ik haar moest komen halen, omdat ze te moe was en tijdens de les in slaap viel. Ze kreeg een aangepast rooster en volgde het tweetalig vwo in halve dagen. Ik was toen al volop aan het mantelzorgen, zonder dat ik dat echt doorhad. Ik hielp haar met aankleden en douchen. Werken deed ik niet. Er is geen baas die erop zit te wachten dat je zo intensief met je kind bezig bent. Ik probeerde mijn zoon in die periode net zoveel aandacht te geven als ik Merel gaf, maar ik weet zeker dat ik hem tekort heb gedaan. Tijd voor mezelf had ik niet. Ik was altijd moe.”

Lees ook Anna is mantelzorger van haar zoon Jack met het syndroom van Marfan

Op en af

“Merel was zestien toen ze een vriendje kreeg. Niet lang daarna moest ze ineens heel veel overgeven. Even was ik bang dat ze zwanger was, maar het bleek een maagverlamming te zijn – iets wat vaak samenhangt met Ehlers-Danlos. Ze kreeg een sonde en er kwam nog eens zenuwpijn bovenop. Haar hoofd werkt ook niet mee, psychisch gaat het op en af. Inmiddels heeft ze er nog een diagnose bij: autisme. Hèhè, ik was dus toch niet gek, dacht ik toen ik dat hoorde.”

In scheiding

“Een ziek kind hebben is best eenzaam. Ik heb het geluk gehad dat ik mijn moeder lange tijd als grote steun en toeverlaat bij me heb gehad. Zij hielp mij in huis met opruimen en schoonmaken en ik kon altijd mijn verhaal bij haar kwijt. Afgelopen januari is ze overleden; ze werd ziek en het ging ineens heel snel. De vader van mijn kinderen heeft heel lang niet geaccepteerd dat zijn dochter ziek is. We konden elkaar in de zorg voor haar niet vinden. Momenteel liggen we in scheiding.”

Aan huis gekluisterd

“Merel is hartstikke intelligent, maar ze kan zich niet concentreren, dus de studies die ze startte, liepen op niets uit. Het is vechten voor een Wajong-uitkering. Het papierwerk rondom een chronisch ziek kind is enorm. Door Merel ben ik al heel lang veel aan huis gekluisterd. Ik heb een jaar in de winter vier maanden in Oostenrijk gewerkt, toen heeft mijn ex de zorg voor haar overgenomen. Heerlijk vond ik dat. Het was voor Merel ook goed. Ze is er zelfstandiger door geworden. Ze leunde erg op mij.”

Lees ook Alicia is mantelzorger voor haar schoonmoeder: ‘Soms ben ik er klaar mee’

Ondankbare baan

“Aan de buitenkant zie je niets aan Merel, alleen als ze haar shirt omhoogtrekt, zie je een sonde zitten. Sinds kort heeft ze haar rijbewijs, wat haar mobieler maakt. Ik hoop dat ze een partner vindt. En een hobby. Werken zit er echt niet in. Als ik voor eeuwig haar mantelzorger moet blijven, dan is dat maar zo. Ik heb alles over voor mijn kinderen. Het is soms een ondankbare baan, dat geef ik eerlijk toe. Maar ze kan me ook ineens een knuffel geven, waardoor ik weet dat ze waardeert wat ik allemaal voor haar doe.”

Voor gek

“Ik ben momenteel werkzoekend en kijk er erg naar uit om in mijn eigen huisje een nieuwe toekomst op te bouwen. Als ontspanning, schiet ik – op een schietbaan. Daar geniet ik echt van. De vermoeidheid is er bij mij nog steeds. Dat komt omdat ik altijd aansta, ik ben voortdurend alert. Er kan elk moment iets gebeuren. Mijn omgeving verklaart me weleens voor gek om alles wat ik voor Merel doe. Maar zij hebben geen idee wat de ziekte die ze heeft werkelijk inhoudt.”

Meer Vriendin? Volg ons op Facebook en Instagram. Je kunt je ook aanmelden voor onze wekelijkse Vriendin nieuwsbrief.