Marieke is mantelzorger voor haar verstandelijk beperkte zoon met autisme

Roze moederbril

“Pas toen onze tweede zoon werd geboren, merkten we dat Joep anders was. Zijn broer maakte veel meer oogcontact en zijn ontwikkeling ging een stuk sneller. Joep was nog geen vier toen we er een tweeling bijkregen. En ook de meiden gingen hem al heel snel voorbij in alles. Ik werkte op dat moment op een school met kinderen met ernstige gedragsproblemen. ‘Meld Joep maar alvast aan’, zei een van mijn collega’s. Daar werd ik toen boos om. Ondanks dat ik er dagelijks op mijn werk mee geconfronteerd werd, zag ik niet volledig wat er met mijn eigen zoon aan de hand was. Dat is dan toch die roze moederbril…”

Juf met epilepsie

“Uit onderzoek bleek dat Joep klassiek autisme en een verstandelijke beperking heeft. Zijn uitingen kunnen extreem agressief zijn. Sociaal emotioneel functioneert hij op het niveau van een kind van anderhalf – als hij zich veilig voelt. Hij spreekt zinnen van twee, hooguit drie woorden. Emoties, oorzaak en gevolg? Joep heeft geen idee. Ik werkte altijd fulltime, tot ik in 2017 zo veel tegelijk op mijn bordje kreeg, dat ik door een enorme epilepsieaanval uitviel. Ik slik sindsdien veel medicatie. De overbelasting en stress is zeer waarschijnlijk een van de triggers geweest. Ik heb nog geprobeerd te re-integreren, maar dat lukte niet. Ouders vonden het ook maar niks, een juf met epilepsie voor de klas…”

Strijden en vechten

“Sinds 2018 zorg ik fulltime voor Joep. Hij gaat twee dagen in de week met een individueel begeleider naar een boerderij, waar hij klusjes doet als wilgen knotten en stallen uitmesten. We hebben op die boerderij een blokhut voor hem gehuurd, wat we uit eigen zak bekostigen. Als Joep weg is, heb ik een soort van rust. Ik doe het huishouden en ben dan bezig met mijn andere drie kinderen. Ook ben ik vrijwilliger; ik ben mantelzorger voor mensen in de palliatieve fase. Er gaat ook veel tijd in de administratie rondom Joep zitten. Daar kan ik wel eens kwaad om worden, om die bureaucratie. Ouders zouden meer als serieuze partners in de zorg moeten worden gezien. Het is constant strijden en vechten om zichtbaar te worden.”

Snel boos

“Als Joep bij mij is, rommelen we rondom het huis. Of we doen boodschappen of we gaan naar de Efteling of Blijdorp. Ik kan daar ook zeker wel van genieten. Maar ik moet Joep voortdurend bezighouden. Als ik dat niet doe, legt hij zichzelf op de bank met zijn telefoon en wordt hij snel boos. Soms passen mijn andere kinderen even op hun broer en dan kan ik er met mijn man op uit.”

Eeuwige zorg

“Ik heb veel petten op. Ik ben moeder, mantelzorger, manager, belegeider, onderhandelaar, recruiter, eigen cliëntondersteuner en pionier – dat laatste omdat we een boerderij op het oog hebben, waar we een plek voor Joep willen realiseren waar hij ook in de toekomst kan wonen. We willen er zelf ook gaan wonen en er ruimte bieden aan kinderen als Joep. Het is mijn stip op de horizon. Mochten wij er niet meer zijn, kunnen onze andere drie kinderen er met Joep blijven wonen. Zij zijn ook aangesteld als zijn curator. Een plek in een instelling is geen optie. Joep zou in no-time in een gesloten setting of isoleer terecht komen. We zijn in dat opzicht veroordeeld tot de eeuwige zorg. Als je kinderen krijgt, heb je toch wat anders in je hoofd.”

Moeilijk loslaten

“Joep is voor altijd een peuter en uit recent onderzoek is gebleken dat hij niet matig, maar ernstig verstandelijk beperkt is. Mijn wereld is heel klein door de zorg voor en om Joep. Ik ben nagenoeg altijd bij hem en vrij ben ik nooit. Zelfs als hij op de boerderij is, kan ik het maar moeilijk loslaten. Eén ochtend in de week doe ik aan yoga. Dat is mijn ochtend en dat helpt. Ik wil niet klagen, want Joep is echt een fantastische jongen – als alles goed gaat. Maar natuurlijk zou ik wel eens een keer samen met mijn man op vakantie willen om even uit te ontspannen en bij te komen, om maar eens wat te noemen.”

Foto: Getty Images