Willemijn is curator van haar broer die een gendefect heeft

Zeldzaam

“Ik was vier toen Teun geboren werd. Het viel mijn moeder gelijk op dat hij erg slap was, maar pas op zijn derde jaar werd de diagnose geestelijk gehandicapt gesteld. Mijn broer, zus en ik weten niet beter dan dat we een broer hebben die anders is. Pas dertien jaar geleden is duidelijk geworden dat Teun een zeldzaam gendefect heeft. Hij heeft het lichaam van een volwassen man, maar de een ontwikkelingsleeftijd van een kind van drie à vier jaar. Hij daardoor kan niet lezen, niet schrijven, kan niet met geld omgaan en heeft geen besef van tijd.”

Stokje overnemen

“Intensieve mantelzorg duurt meestal vijftien jaar, maar mijn broer zal zijn leven lang hulp van anderen nodig hebben. Teun kan geen zelfstandige beslissingen nemen. Daarom werden mijn ouders op zijn achttiende benoemd tot bewindvoerder en mentor. Vijftien jaar geleden heb ik het stokje van mijn vader overgenomen en ben met mijn moeder Teuns curator geworden. Samen regelen wij onder andere Teuns financiën en beslissen over zaken als verzorging, behandeling, verpleging en begeleiding. We vertegenwoordigen Teun bij instanties zoals de gemeente en behartigen zijn belangen. Hierdoor krijgt hij zorg die hij verdient.”

Dezelfde boodschappen

“Om de week ga ik naar Teun toe om samen boodschappen te doen. Teun woont in een begeleid wonen huis, waar hij een mooi groot appartement heeft. Vier dagen per week is hij hulp-boer op een zorgboerderij. Eens in de twee weken ga ik naar hem toe om samen boodschappen te doen. We halen altijd hetzelfde: twee bussen Pringles, twee blikjes frisdrank, twee pakken stroopwafels en soms tandpasta en deodorant. Ik kijk in zijn appartement ook of hij bijvoorbeeld tandpasta gebruikt. Blijft dat staan, dan bespreek ik met hem dat het belangrijk is om tanden te poetsen. Ik ben ook verantwoordelijk voor de medische zorg en ga met hem naar ziekenhuizen, bel met artsen en regel zaken met de apotheek.”

Onverwachte telefoontjes

“Teun verdient een goed leven. Als mijn moeder, zus en ik ervoor zorgen dat alles goed geregeld is, dat kan hij gewoon lekker zijn ding doen. De zorg voor Teun bestaat enerzijds uit een hoop denk- en regelwerk, waarin veel tijd en energie gaat zitten. Daarnaast doe ik ook een heleboel kleine dingen. Zijn koffer uitpakken als hij van vakantie terugkomt, zijn favoriete ijsjes halen, stickers uitprinten voor in zijn Pictogenda, een appgroep oprichten waarin wij en de begeleiding foto’s in rondsturen. Omdat Teun niet kan lezen en schrijven en geen gevoel van tijd heeft, kunnen we zo toch een gesprek met hem voeren. Ik zit met Teun in de cliëntenraad van de zorgboerderij. Hij vindt vergaderen superinteressant. Soms wordt ik gebeld door zijn zorgverleners, als ze met hem vastlopen. Een vertrouwd en luisterend oor voorkomt op zo’n moment dat de situatie escaleert en dat Teun bijvoorbeeld boos wordt. Die telefoontjes komen op de meest gekke momenten, maar ik maak er altijd tijd voor.”

Gesloopt, maar genieten

“Teun geniet van aandacht, van lekkere dingen, bowlen, zwemmen, van schnitzels, onweer, slecht weer en luchtballonnen. Hij kan niet zelf op pad, zoals mijn eigen kinderen. Daarom ga ik af en toe met hem weg. Een dag naar Trekker Trek, logeren in het Eftelinghotel, twee dagen ronddolen door het Sprookjesbos. Daarna ben ik gesloopt, maar ik geniet als ik hem zie genieten. Teun verrijkt mijn leven. Hij heeft werelden geopend waar ik anders niet gekomen was. Ik noem me meestal geen mantelzorger, ik voel me zijn zus. Alleen op de momenten dat ik met Teun bij een arts zit of met de gemeente om tafel moet voor bijvoorbeeld een duofiets, dan ben ik mantelzorger. Door mijn werk weet ik waar ik moet zijn om iets voor elkaar te krijgen. Dat scheelt.”

Opladen op Terschelling

“Werken, mijn gezin en zorg combineren gaat soms ten koste van mezelf. Het is steeds zoeken naar balans tussen goed voor mezelf zorgen en zorgen dat er goed voor Teun gezorgd wordt, zónder dat dit ten koste gaat van mezelf. Hoe vermoeider ik me voel, hoe harder ik vaak ga rennen. Ik ben de afgelopen jaren al een paar keer bij een arts geweest met klachten die ik niet had gehad als ik beter naar mijn lichaam had geluisterd. Sinds kort helpt een coach me daarbij. En afgelopen voorjaar ben ik een paar dagen alleen weggeweest naar Terschelling. Even opladen, dat helpt.”

Foto: Getty Images

Meer Vriendin? Volg ons op Facebook en Instagram. Je kunt je ook aanmelden voor onze wekelijkse Vriendin nieuwsbrief.