Sarah is mantelzorger van haar man en zoon: ‘De enige momenten voor mezelf zijn bij Feyenoord’

Niet invoelend

“We weten pas sinds twee jaar dat Pieter autisme heeft. Ik heb altijd al wel wat aan hem gemerkt, maar ik ging ervan uit dat het door zijn opvoeding kwam dat hij bijvoorbeeld sociaal niet zo invoelend was. Pieter heeft een commercieel veeleisende baan. Toen hij een leidinggevende functie kreeg en we ook nog eens twee kinderen onder de twee hadden, werd alles lastiger voor hem. Als het in huis te druk werd, deed hij niets meer. In coronatijd vielen alle prikkels weg en leefde hij weer op; het deed onze relatie ook goed – ik had mijn man terug. En toen gingen we voor een derde kind…”

Rainman

“Ik was nog maar net zwanger toen ik longontsteking en bloedvergiftiging kreeg. Het herstel heeft de hele zwangerschap geduurd. Pas toen ik in het gezin wegviel, zag ik wat ik allemaal deed. Onze oudste ging net naar school en deed daar ineens niets meer. Hij kon niet tegen al het lawaai en speelde liever in zijn eentje op de gang. Ook wij verloren het contact met hem. Aanvankelijk dachten we aan hoogbegaafdheid, maar toen ben ik me gaan inlezen in autisme en herkende ik niet alleen mijn kind, maar ook mijn man. Je denkt bij een autist aan Kees Momma of aan Rainman. Zo zijn Pieter en Tijn totaal niet.”

Coach

“Mijn wereld stortte in toen we Tijns diagnose kregen. Ik heb een paar uur ongecontroleerd gehuild. Bij Pieters diagnose dacht ik alleen maar: ‘Dit gaat dus nooit meer weg.’ Ik had net een verse baby en dan dus ook een man en een kind met autisme. Pieter heeft zes weken lang niets gedaan, hij leek alleen maar opgelucht. Daarna zijn we hulp gaan zoeken. Via Twitter heb ik een coach gevonden, die ons elke vrijdag ondersteunt. Tijn is naar een andere school gegaan.”

Mantelzorgen

“Het mantelzorgen zit ‘m voor mij in de sociale ontwikkeling van Tijn, dat gaat niet op natuurlijk wijze. Ik moet hem in alles een script aanleren. Zo leerde ik hem bijvoorbeeld onlangs dat hij de buurman gedag moet zeggen. Maar als hij dan de buurvrouw ziet, moet ik uitleggen dat hij haar ook moet groeten. Een autist denkt heel feitelijk. Pieter is in staat iemand te complimenteren met een mooie nieuwe kinderwagen en niets te zeggen over de pasgeboren baby die erin ligt.”

Pictogrammentabel

“Ik heb de regie over Tijns behandelingen. En niets gaat vanzelf, denk aan haren kammen, aankleden of tandenpoetsen. Ik moet ook Pieter voortdurend alles uitleggen. Toen Filou heel klein was, gilde ze nogal. Pieter verbrak dan al het contact, hij schakelde uit. Voor Filou was dat alleen maar een reden om nog harder te gillen om papa te laten luisteren. Mijn hele leven is een pictogrammentabel, alles is gestructureerd. We hebben een dagschema en een vakantieplanning. Als ik een keer tijd voor mezelf wil, moet ik dat tot in detail voorbereiden en alles klaarleggen.”

Rust

“Ik ben overbelast en slaap bijna niet. Dat je elk half jaar weer voor hulp van instanties door hoepels moet springen, helpt niet. De enige momenten voor mezelf, zijn bij Feyenoord. Ik kom er niet vaak, maar als ik er ben schreeuw ik even lekker onredelijk. Ik hou me overeind met de gedachte dat dit allemaal voorbijgaat. In 2040 is onze jongste achttien. Daar kijk ik ergens echt naar uit. Onze jongste lijkt overigens ook autisme te hebben, maar wel weer totaal anders. Bob is ons feestkind. We zijn allemaal zo gek op hem.”

Leuke autist

“We hebben als gezin een enorme groei doorgemaakt de laatste jaren. Het leven is niet maakbaar, weet ik nu. Ik moet wel blijven werken om de zorg te kunnen bekostigen; lang niet alles wordt vergoed. Gelukkig zijn ze op mijn werk flexibel. Het liefst ga ik een boek schrijven over autisme. Ik ben al een TedTalk aan het voorbereiden. Er zijn zoveel ouders die met dezelfde problemen kampen en niemand ziet dat ze verzuipen. Tussen mij en Pieter gaat het nu goed, hoewel het altijd ingewikkeld zal blijven. Hij snapt mijn gevoelswereld niet. We hebben samen een traject gevolgd en verdiepende gesprekken gevoerd. De scheiding, waar we het ook over hebben gehad, is van de baan – Pieter is een leuke autist.”

Foto: Getty Images

Meer Vriendin? Volg ons op Facebook en Instagram. Je kunt je ook aanmelden voor onze wekelijkse Vriendin nieuwsbrief.