Nazrien (46) heeft endometriose: ‘Ik verloor mijn baan en al mijn vrienden’

24 januari 2022

Al van jongs af aan heeft Nazrien (46) erg veel last van haar menstruatie. Toch werden haar klachten lange tijd niet serieus genomen. Tot het zes jaar geleden van kwaad tot erger ging. “Eindelijk, na dertig jaar onwetendheid, kreeg ik de diagnose: endometriose.”

Intense hoofdpijn

“Het begon toen ik op mijn elfde ongesteld werd. Ik viel flauw van de buikpijn en had intense hoofdpijn. Alsof er een laagje mist over mijn hersenen hing. Ook lekte ik continu door. Ik woonde toen nog in Suriname en mijn familie kon geen maandverband betalen. In plaats daarvan gebruikten we katoen. Ik bloedde veel meer dan de vrouwen om mij heen.

Hoe ouder ik werd, hoe erger de klachten werden. De aanvallen veranderden in chronische pijnen. Ook was ik continu extreem moe, werden de migraineaanvallen erger en kreeg ik darmklachten en verlammingsverschijnselen in mijn benen. Maar hoe veel last ik ook had, ik kreeg keer op keer te horen dat het bij het ‘vrouw zijn’ hoorde.

Als robot naar kantoor

Langzaamaan raakte ik steeds meer de controle over mijn lichaam kwijt. In Nederland werkte ik als ondersteunend communicatiemedewerker, maar ging elke dag als een robot naar kantoor. Ik werd depressief, kreeg paniekaanvallen en had ik erge faalangst, omdat mijn lichaam niet meer functioneerde. De bedrijfsarts was daarbij niet bekend met endometriose en bestempelde mijn klachten als somatisch onvoldoende verklaarde lichamelijke klachten (SOLK).

Ik verbloemde mijn pijn door veel te praten. Iedereen zag mij als sterke vrouw. Niemand wist wat ik elke dag doormaakte. En ook ik wist toen nog niet wat er precies met me aan de hand was. Maar een ding wist ik wel: deze pijn is niet normaal.”

Lees ook: hevig bloedverlies bij je menstruatie: hoe kom je eraan en wat kun je eraan doen?

Eindelijk een diagnose

“Zes jaar geleden, ik was toen al veertig jaar oud, was het genoeg. Ik had alle huis-tuin-en keuken middeltjes geprobeerd, leefde op pijnstillers, maar niets hielp. Het ging van kwaad tot erger. Mijn buik was soms zo dik dat ik wel negen maanden zwanger leek. Ik kon bijna niet meer lopen en ook zitten ging niet meer. Ik meldde mij ziek op werk en eiste van de huisarts een doorverwijzing naar de gynaecoloog. En daar kreeg ik dan eindelijk, na dertig jaar onwetendheid, de diagnose: ik leed aan endometriose. Eindelijk kreeg ik bevestigd wat ik altijd al wist: dit hoort niet zomaar bij het ‘vrouw zijn’.

Bij endometriose zit er weefsel dat lijkt op baarmoederslijmvlies buiten de baarmoeder. Dat zorgt voor chronische ontstekingen, die alle pijn veroorzaken. De gynaecoloog, die gespecialiseerd was in oncologie, vertelde mij dat ik een verhoogd risico had op eierstokkanker en dat we mijn baarmoeder en eierstokken eruit moesten halen. Ik ging daarmee akkoord; alles om van mijn klachten af te zijn.

Door het noodlottige overlijden van mijn zus is deze operatie niet doorgegaan. En gelukkig maar bleek achteraf. Van mijn huisarts hoorde ik dat deze operatie mijn klachten niet had kunnen verminderen. Ook las ik dat de kans op kanker bij vrouwen met endometriose helemaal niet zo groot is. Ik ben meteen bij deze gynaecoloog weggegaan. Het is schokkend hoe weinig specialisten van endometriose afweten.

Gelukkig kwam ik via de Endometriose Stichting bij een gynaecoloog terecht die er wél veel vanaf weet. Ze stelde voor om de overgang kunstmatig op te wekken. In de overgang stopt het groeien en afstoten van het slijmvlies. Maar omdat ik heel slecht reageer op medicatie, was dit voor mij geen optie.

Met een nieuw dieet proberen we nu de klachten te verminderen. Zo mag ik geen rood vlees meer en geen soja- en melkproducten. Helaas helpt dit nog niet veel.”

Niet meer strijden

“Door mijn ziekte heb ik geen vrienden meer over. Ik heb te weinig energie om af te spreken of terug te appen en mijn situatie steeds uit te leggen. Mensen geloven maar niet dat ik na het douchen al doodmoe ben en de hele dag moet slapen om bij te komen. Na een ziekenhuisbezoek ben ik drie dagen uitgeschakeld. Ook heeft de endometriose veel invloed op mijn liefdesleven. Seks doet te veel pijn.

Ik probeer niet aan mijn toekomst te denken en neem het leven zoals het is. Ik ben volledig afgekeurd en hoef mij niet meer te bewijzen dat ik niet overspannen ben, of psychische problemen heb, maar mijn lijf gewoon op is. Ik hoef niet meer te strijden en heb rust. Ik ben heel dankbaar dat ik in Nederland woon. In Suriname had ik minder hulp kunnen krijgen en had ik deze diagnose waarschijnlijk nooit gekregen.

Endometriose maakt mij misschien lichamelijk zwak, maar toch ben ik er sterker door geworden. Ik heb geleerd mijn grenzen aan te geven en leef in het hier en nu. Ik hoop dat mijn verhaal jonge meiden en vrouwen kan helpen en endometriose meer bekendheid kan geven. Mijn levensmotto is: angst is een reactie, moed is een beslissing.”

Meer persoonlijke verhalen lezen? Neem nu een abonnement op Vriendin.

Tekst: Esther Elligens