Miriam is mantelzorger voor haar gehandicapte dochter

Verstandelijk beperkt

“Noor heeft het syndroom van Kleefstra; een recent ontdekt syndroom. De arts naar wie deze afwijking vernoemd is, Tjitske Kleefstra, is zelf pas 54 en wij zien haar regelmatig voor onze dochter. Nederland telt zo’n twintig tot dertig patiënten. De diagnose dat Noor verstandelijk beperkt was en voor altijd zorg nodig zou hebben, kwam toen ze anderhalf was. Mijn man en ik hebben een tijdje verslagen op de bank gezeten. Haar levensverwachting is normaal en het ligt in de lijn dat ze gaat leren lopen. Nu kan ze dat nog niet. Praten ook niet. Noor is non-verbaal, maar begrijpt je wel.”

Vlokkentest

“Met de diagnose werd ons het laatste sprankje hoop dat we hadden ontnomen, maar het bracht ergens ook rust. Ik was op dat moment acht weken zwanger van onze vierde dochter. We hebben kort daarna een vlokkentest laten uitvoeren. Zo’n test geeft garantie tot de deur, maar we wilden uitsluiten wat we konden uitsluiten. Als dit kindje ook gehandicapt zou zijn, zouden we de zwangerschap afbreken, hadden we besloten. De uitslag was goed, maar Sofieke had in het vruchtwater gepoept, kreeg een dubbele longontsteking en lag na haar geboorte meteen een week in coma. Zo zie je maar. Niemand wist of ze er goed uit zou komen. Gelukkig is dat wel gebeurd.”

Opgeladen voor een uur

“Mijn mantelzorgen zit ’m in de kleine dagelijkse dingen. Eten kan Noor niet zelf. Ik haal haar uit bed en ik kleed haar aan. Ze gaat vijf dagen in de week naar speciaal onderwijs en ze heeft twee hulpverleners die ons bijstaan. De nachten zijn het zwaarst. Noor kan enorm spoken. Niet aan je rust komen is verschrikkelijk, dat geef ik eerlijk toe. Ik ben recent een weekend met mijn zus weggeweest. We zijn, zonder kinderen, drie dagen naar een pretpark geweest en hebben alleen maar in heftige achtbanen gezeten. Pas toen merkte ik hoe het is om niet 24 uur per dag aan te staan. Bij thuiskomst was ik weer helemaal opgeladen. Voor een uur…”

A hands full

“We leven heel inclusief met Noor. Ze gaat overal mee naar toe, ook op wintersport. We zoeken dan een hotel met zwembad uit en de ene dag gaat de een skiën en de ander met Noor naar het zwembad en de volgende dag draaien we de rollen om. Ze geniet dan. Wij ook. In de zomer zitten we een maand in de Dordogne. Ook op een locatie met zwembad. Voor onze andere drie dochters is Noor echt hun zus. Ze lag laatst in het ziekenhuis en dan stuurt mijn oudste een filmpje dat ze piano speelt – Noor geniet daar altijd zo van. Maar ze kunnen ook ruzie maken. In de auto kan Noor heel chagrijnig worden en dan trekt ze aan haren en bijt ze. Echt ‘a hands full’ is ze dan. We hebben een grotere auto gekocht. Dat gaat, hopen we, schelen.”

Blijft plannen

“Noor was er heel slecht aan toe in het ziekenhuis en niemand wist wat er was. Ze bleef maar spugen. Voorlopig heeft ze medicatie waardoor alles weer onder controle is, maar je merkt op zo’n moment wel hoe kwetsbaar ze is. Ik heb zoveel medische afspraken in onze agenda staan. Noor heeft onder meer een ergotherapeut, een fysio, een audicien, een audioloog, een optometrist, een neuroloog, een kinderarts en een revalidatiearts. Ik werk 28 uur in de week en dat kan doordat mijn werkgever mij alle ruimte geeft. Toch blijft het plannen, puzzelen en omgaan met de enorme administratie die er rondom een zorgintensief kind hangt. Mijn man en ik zijn universitair geschoold, wij komen er wel uit. Maar ik moet vaak denken aan mensen voor wie al die regels en wetten niet te begrijpen zijn.”

TikTok

“Iedere vrijdagavond zing ik in een band. Dan vergeet ik even alles om me heen. Als ik om 23.30 uur thuiskom, zit ik vol energie en moet ik echt even tot rust komen door een boek te lezen. Mijn man en ik kunnen er goed met elkaar over praten. Toen het mij in het ziekenhuis even teveel werd, kwam hij mij aflossen. En TikTok is voor mij een uitlaatklep. Daar deel ik met 78K volgers veel over ons leven, dat verre van perfect en opgeruimd is. Ik wil het echte plaatje laten zien. Mijn moederschap is volledig verwoven met het mantelzorgen. Toch is Noor nog vooral mijn kindje. Helemaal als ze naar mij wijst en ‘mama’ zegt – een van de weinige woorden die ze kent.”

Foto: Getty Images

Meer Vriendin? Volg ons op Facebook en Instagram. Je kunt je ook aanmelden voor onze wekelijkse Vriendin nieuwsbrief.