Merel heeft de auto-immuunziekte alopecia: ‘Die kale plek was zo groot als een munt’

“Het was in maart 2018 dat ik doorhad dat er iets raars aan de hand was. Ik voelde een ovale, kale plek op mijn hoofd zitten en voelde daar ook steeds aan. Het was een stressvolle periode; ik was met mijn scriptie bezig en ik zat in een niet al te goede relatie. Terwijl ik aan het schrijven was, wreef ik steeds over die plek. Uiteindelijk heb ik er een foto van gemaakt. De plek was zo groot als een munt en ik stuurde het beeld naar mijn ouders, die mij adviseerden naar de huisarts te gaan. Daar kreeg ik geen diagnose. Hij maakte wél een opmerking dat mannen hun hoofd ‘gewoon’ kaalscheren als ze hun haar verliezen, waardoor ik me totaal niet serieus genomen voelde. Ik kreeg uiteindelijk een verwijzing naar een dermatoloog en daar werd meteen de diagnose gesteld. ‘Je hebt alopecia’, kreeg ik te horen. Ik had geen idee wat dat was. De dermatoloog was heel eerlijk. Het kon nog veel erger worden, mijn haar kon zelfs helemaal uitvallen. Daar schrok ik van.
Thuis zocht ik er online van alles over op. Ik ging op Instagram twee Amerikaanse meiden met alopecia volgen en daardoor begon ik steeds meer te begrijpen wat er met mij aan de hand was. Er is niet veel tegen alopecia te doen. Ik kon kiezen voor injecties of een heftige zalf, maar niets was een kwestie van: ‘Als je dit doet, dan ben je genezen.’ Omdat het een auto-immuunziekte is, kun je ook nog meer klachten hebben. Ik voelde me niet per se ziek, maar had met terugwerkende kracht al wel wat langer ‘rare dingen’. Zo was ik bijvoorbeeld een keer met blaasontsteking op de spoedeisende hulp terechtgekomen, ik had ineens eczeem plekken op mijn lichaam. En ik was moe. Ik voelde me zwakker dan ik altijd was geweest. Het leek alsof mijn lichaam even niet meer wist wat het moest doen.”

Afgeschoren

“Op het moment van mijn diagnose zat ik op een dansopleiding en waren we bezig met de eindvoorstelling. Ik heb mijn docenten en choreografen laten weten dat ik een auto-immuunziekte had, waardoor ik wat sneller buiten adem kon zijn. Wat ik precies had, vertelde ik niet. De kale plek bedekte ik met mijn lange bruine haar in een lage staart.
Er kwamen steeds meer kale plekken bij, vooral aan de onderkant van mijn haar. Kleine gaten werden grote gaten. In het begin kon ik het nog bedekken. Ik knipte mijn haar wat korter met de hoop dat het dan ook wat minder zou verplaatsen. Maar uiteindelijk hield ik het echt niet tegen dat je kon zien wat ik had. Ik sprak er veel met mijn ouders en zusjes over. Zeker die eerste tijd was ik er ontzettend obsessief mee bezig. En dan deed ik ook nog eens een opleiding waarbij je de hele dag voor een spiegel staat. Voortdurend filmde ik mijn haar uit alle hoeken om te kijken of het erger werd. Als ik beelden van toen terugkijk, zie ik hoe niet-blij ik was. Op dat moment zelf had ik dat niet zo door. Na twee jaar stopte mijn gevecht. Ik heb al het haar wat ik nog had afgeschoren. Op dat moment kwam voor mij ook de rust.”

Ongemakkelijk

“Een half jaar lang droeg ik een synthetische pruik die eigenlijk net te groot voor mijn kleine hoofd was. Die pruik viel een keer af tijdens het lesgeven. Ik had het nog niet zo lang daarvoor aan mijn leerlingen verteld. Het voelt namelijk een beetje alsof je een geheim bij je draagt, waar je niet voor hebt gekozen. Ik heb liever dat mensen mij er vragen over stellen, dan dat ze mij raar aankijken. Toch voelde het ontzettend ongemakkelijk toen die pruik ineens afvloog. Ik heb ‘m opgepakt en ben zonder iets te zeggen de zaal uitgerend. Wat hadden mijn leerlingen gezien? De vlekken op mijn hoofd? Ik keek mezelf aan in de spiegel en wist even niet wat ik moest doen. Huilen? ‘Nee’, besloot ik. Dit was gewoon even schrikken en iedereen wist ervan. Ik ben weer naar binnen gelopen en heb er een grapje over gemaakt. ‘Dansen jullie maar voluit, jullie kunnen dat tenminste!’, heb ik gezegd. Maar natuurlijk maakte dat moment wel diepe indruk op me. Tijdens de treinreis terug naar huis, kon ik nergens anders aan denken en heb ik even stilletjes in mijn eentje een traantje gelaten.”

Collectie haarwerken

“We zijn inmiddels jaren verder en ik ga rustig zonder pruik de deur uit. Soms vergeet ik wat ik heb. Ik ging onlangs voor het eerst met een kaal hoofd naar een therapeut en nadat ik mijn verhaal had gedaan, realiseerde ik me dat ik niets over mijn alopecia had gezegd. Het hoort nu zo bij me. Mijn therapeut dacht dat het een fashion-choice was. Die synthetische pruik van toen heb ik ingeruild voor diverse prachtige haarwerken van echt haar. Ik heb een hele collectie. De ene keer kies ik voor rood, dan weer voor blond en als ik zin heb in een bob of krullen, heb ik die mogelijkheid ook. Mijn eigen haar was heel stro-achtig. Het was net alsof ik een zonnetje om mijn gezicht had. Ik grap weleens dat ik nu tenminste altijd een goede haardag heb.
Als het warm weer is, draag ik liever geen pruik. Dan rock ik mijn kale look gewoon, hoewel ik daar echt niet altijd zo zeker over ben. Ik voel me bijvoorbeeld nooit ‘cute’ in een bikini. Ik probeer er dan met een leuke zonnebril en oorbellen nog iets leuks van te maken. Het is áltijd fijn je haarwerk af te doen. Het is toch een extra laag op je hoofd en niet van jezelf. Ik draag liever een muts als het koud is. Of wikkel een sjaal om mijn hoofd. Ik moet een bepaalde mindset hebben om echt kaal naar buiten te gaan. Mijn make-up moet perfect zitten en ik moet een leuke vrouwelijke outfit aan hebben. Ik weet dat ik er dan anders uitzie en ik zie ook altijd dat mensen naar mij kijken.”

Kaal lesgegeven

“Een van de eerste keren dat ik zonder haarwerk naar buiten ging, waren mijn ouders mee. Mijn vader heeft de hele dag twee meter achter mij gelopen, om de reacties van voorbijgangers te peilen. Het was heel erg. Mensen kijken soms wel drie keer om. Ik weet dat veel mensen denken dat ik ziek ben. Heel soms zeg ik iets, als er gestaard wordt. Pas nog, naar een man op de fiets. Hij bleef maar omkijken. ‘Kun je het zien?’ heb ik geroepen. Ik wil laten zien dat dit ook bestaat. Kaal kan ook voor vrouwen cool zijn! Ik heb ook weleens kaal lesgegeven. Mijn leerlingen wilden het graag een keer zien en ik ben er het liefst gewoon open over.
Ik heb voor 98 procent geaccepteerd dat ik alopecia heb. Dit hoort nu bij mij, dit maakt wie ik ben. Ik vind het leuk met pruiken te spelen en mezelf op die manier te stylen. Maar er is ook echt wel een kant in mij die graag mijn eigen haar weer terug zou willen. Dan kom ik toch weer terug op die bikini, zonder make-up waardoor ik ook geen wenkbrauwen heb. Dan zie ik er ineens echt héél kaal uit. Ik noem mezelf dan wel eens een kleine alien. Met mijn hoofdhaar, ben ik ook mijn wenkbrauwen verloren. Die plak ik er tegenwoordig letterlijk op, met stickers – dat ziet er best wel natuurlijk uit. Ik heb ze ook een keer laten tatoeëren, maar dat werd heel vaag.”

Mentaal zwaar

“Ik wil anderen met mijn verhaal steunen, daarom ben ik er heel open over. Zoals ik destijds steun had aan die twee Amerikaanse meiden, wil ik er ook voor anderen zijn. Alopecia is in principe – vooral voor de verzekering – een louter cosmetische ziekte, maar dat is het niet. Het is mentaal zwaar. Ik ken mensen die twee jaar lang de deur niet uit zijn geweest door alopecia. Dat je geen of amper vergoeding voor een haarwerk krijgt, is bizar.
Op de datingapp waar ik op zit, heb ik een foto van mijn kale hoofd staan, wel van wat verder weg. Als ik echt ga daten en iemand weet het niet, vertel ik het vrij snel. Like it, or leave it, is het voor mij.
Ik zie het echt als mijn superpower dat ik er iedere dag echt helemaal anders uit kan zien. Het is soms ook ontzettend handig. Als ik een feestje heb, bijvoorbeeld. Mijn vriendinnen zijn dan uren bezig met hun haar. Ik zet gewoon een haarwerk op en ik ben klaar.
Ik heb een paar jaar terug een dansvideo gemaakt, waarin ik begin met mijn haarwerk op en dat halverwege afgooi. De reacties daarop waren heel positief. ‘Wat cool dat je dat doet!’ hoor ik ook vaak als ik geen haarwerk op heb, of als ik een foto waar ik kaal op sta op Instagram plaats. Daar kan ik nog steeds wel een beetje verlegen van worden. Ik laat alleen maar zien wie ik nu ben. Imperfecties maken je juist speciaal. Kale vrouwen zijn juist heel dapper, stoer en mooi!”
Dansvideo van Merel terugkijken? Dat kan op haar Instagramaccount: @mcmerel

Wat is alopecia?

Alopecia areata is een aandoening waarbij plotseling kale plekken ontstaan op plekken waar normaal gesproken haar groeit. Dit gebeurt meestal op de hoofdhuid, maar kan ook op andere lichaamsdelen voorkomen, zoals de wenkbrauwen, wimpers, baardstreek, oksels en schaamstreek. De kale plekken hebben vaak een ronde of ovale vorm. Soms groeien de haren vanzelf weer terug, maar in sommige gevallen breidt de kaalheid zich verder uit. Het is moeilijk te voorspellen hoe alopecia areata verloopt. Als iemand kleine kale plekken heeft, is de kans groot dat de haargroei helemaal herstelt. In de meeste gevallen groeien de haren dan binnen enkele maanden tot jaren terug. Soms groeien de haren op de ene plek terug, maar ontstaan er op een andere plek weer nieuwe kale plekken. Ook kan alopecia areata na jaren opnieuw terugkomen.

Bron: alocpecia-vereniging.nl

Hoe ontstaat alopecia?

Het is niet precies bekend waarom iemand alopecia areata krijgt. Waarschijnlijk komt het door een fout in het afweersysteem van het lichaam. Normaal beschermt het afweersysteem ons tegen virussen en bacteriën, maar bij alopecia areata valt het per ongeluk de haarwortels aan. Dit wordt een auto-immuunziekte genoemd. Alopecia areata komt vaker voor bij mensen die al een andere auto-immuunziekte hebben. Erfelijkheid en omgevingsfactoren kunnen ook een rol spelen. Onderzoekers denken dat een verstoring in de bescherming van haarwortels tegen het afweersysteem een belangrijke oorzaak is.

Foto: Yasmijn Tan
Visagie: Wilma Scholte

Meer Vriendin? Volg ons op Facebook en Instagram. Je kunt je ook aanmelden voor onze wekelijkse Vriendin nieuwsbrief.