Marlon is mantelzorger voor haar dochter met een zeldzame chromosoomafwijking

Valse start

“Waar Cas als Hollands Glorie werd geboren, woog Mila amper 2600 gram en werd ze met zes weken al geopereerd, omdat haar galweg niet ontwikkeld bleek. Het was een valse start. Twee weken later stopte ze ineens met ademhalen en belde ik voor het eerst 112. Ik schrok enorm. Vlak voordat de ambulance kwam, begon ze weer te ademen. Die hele winter had Mila ademhalingsproblemen, koorts, problemen met drinken/voeding en een trage ontwikkeling. Een echte oorzaak voor die problemen werd niet gevonden. Uiteindelijk was het een verpleegkundige in het ziekenhuis die hardop zei dat er iets niet klopte met onze dochter. Er werd een klinisch genetisch onderzoek uitgevoerd en daaruit kwam naar voren dat Mila ‘Trisomie 9 mozaïek’ had, een zeer zeldzame chromosoomafwijking.” 

Blijven werken

“Arno en ik schrokken, maar we waren ergens ook opgelucht. Eindelijk was er een diagnose. Een kapstok waaraan al Mila’s gekke medische problemen konden worden opgehangen. Op onze vraag ‘Wat is haar levensverwachting?’ kwam het eerlijke antwoord dat ze dat niet wisten. En hoe Mila’s leven eruit zou komen te zien, was ook niet bekend. Die eerste twee jaar had ze vooral veel last van ademhalingsproblemen. Als ze sliep, lag ze aan het zuurstof. We sliepen geen nacht meer door. Nog steeds niet, trouwens. Ik ben altijd blijven werken, alleen wel in uren geminderd. Ik merkte dat ik nergens meer voor de volle honderd procent kon zijn. Werken is voor mij een fijne afleiding.”

Altijd aan

“Mila kan op haar manier praten, wat voor deze chromosoomafwijking vrij uitzonderlijk is. Ze heeft naast haar lichte fysieke beperking een verstandelijke beperking. Recent heeft ze haar A-diploma gehaald; daar zijn we zó trots op. Verder heeft ze bij werkelijk alles hulp nodig. Mijn dag begint al vroeg met Mila uit bed halen en verschonen. Niet zelden moet ook het beddengoed in de was. Door haar darmproblemen, heb ik haar om 08.15 uur vaak al drie schone luiers gegeven. Bij alles wat ik doe, hou ik rekening met Mila. Ik kan niet zomaar even naar het toilet gaan, dat moet ik haar melden. En als ik hardop denk dat ik die middag misschien wel even langs mijn moeder kan gaan, móet ik dat ook echt doen, want Mila heeft het woord ‘oma’ gehoord’. Ik moet altijd drie stappen vooruitdenken. Ik sta altijd aan.”

Samen

“Mila gaat vijf dagen in de week naar speciaal onderwijs. Van die dagen werk ik er drie, wat ik heel fijn vind. Mijn werkgever is flexibel en mijn collega’s zijn goud. Arno en ik dragen de zorg echt samen. Hij doet heel veel thuis, naast zijn fulltimebaan. Op maandag en vrijdag houd ik me bezig met de administratie rondom Mila. Ik bestel medisch materiaal, maak het papierwerk rondom het PGB in orde en plan medische afspraken. Ze gaat naar een speciale tandarts in Amsterdam. Aan iedere controle ben ik een halve dag kwijt – om maar wat te noemen.”

Koffieclub

“Mijn moeder doet daarnaast enorm veel voor ons. Mijn vader is deze zomer overleden, voorheen waren ze er altijd samen om Cas op te vangen of er voor Mila te zijn. Mijn moeder is nog heel vitaal, maar ik wil haar gezien haar leeftijd niet te veel belasten. Iedere zondag neemt ze Mila mee naar een van haar zussen. ‘De Koffieclub’, noemen ze zichzelf. Dat zijn de momenten waarop ik even iets met Arno en Cas kan doen. Eens in de maand gaat Mila uit logeren. In het begin deden we dan alleen maar leuke dingen met Cas, maar dat is nu wel minder. Het moet niet zo zijn dat het feest is als zij er niet is…”

Passende woonplek

“Je probeert altijd die balans te zoeken, ondanks dat Mila onbedoeld 75% van de aandacht opeist. En ik probeer ook echt wel eens wat voor mezelf te plannen. Vrijdag sport ik op de hei. Eens per jaar ga ik een weekend met vriendinnen weg. En zo nu en dan gaan Arno en ik samen een avond weg, maar vaker splitsen we op en blijft een van ons bij Mila – dat is nou eenmaal makkelijker. ‘Ik zou het niet kunnen, wat jullie doen’, hebben we al heel vaak gehoord. Onzin. Je hebt geen keuze. Net als: ‘Ze heeft jullie niet voor niets als ouders uitgezocht.’ Lief bedoeld, maar dat is zó niet waar. Een beperkt kind overkomt je en je moet er het beste maar van maken. Als ze achttien is, gaan we een passende woonplek voor haar zoeken. De zorg zal nooit stoppen, maar ik hoop wel dat we ons leven weer een beetje terugkrijgen.”

Meer Vriendin? Volg ons op Facebook en Instagram. Je kunt je ook aanmelden voor onze wekelijkse Vriendin nieuwsbrief.

Foto: Getty Images