Marijke’s twaalfjarige dochter woont niet meer thuis

Tekst: Hester Zitvast

9 september 2025

Marijke (44) heeft een dochter met een ernstige vorm van autisme. Nikki (12) woont sinds twee jaar in een zorginstelling, een beslissing die Marijke zwaar is gevallen en nog steeds voor veel schuldgevoel zorgt. Dat sommige mensen een snoeihard oordeel over haar keuze hebben, maakt het voor haar niet makkelijker. “Ze hebben echt geen idee waar wij als gezin doorheen zijn gegaan.”

“Onze tweeling Kai en Ian (9) was doodsbang voor hun grote zus. Zelfs onze oudste dochter Evi (14), wilde niet met Nikki alleen in een kamer zijn. Ik weet nog goed dat ik op een dag heel even een rondje met de hond liep, de sfeer was thuis vrij relaxt en Evi durfde het wel aan even een oogje in het zeil te houden. Normaal gesproken liet ik de kinderen even met de hond wandelen of nam ik Nikki mee, maar het regende en ik had zelf ook even behoefte aan wat frisse lucht. Tien minuten was ik weg, langer niet. Toen ik terugkwam, leek mijn woonkamer wel een oorlogsgebied; niets stond meer op z’n plek. Nikki had een woedeaanval gehad en haar broers en zus geschopt en geslagen. Ze had al het speelgoed dwars door de kamer gesmeten, glazen limonade omgegooid en de eettafelstoelen omvergetrokken. Kai en Ian waren volledig over hun toeren, ze snikten het uit. En Evi was ook in tranen. Bas (49) en ik hadden het er wel al vaker over gehad, maar dit was – denk ik, achteraf – hét moment waarop ik voelde dat het zo niet langer kon. We liepen al jaren op onze tenen, ik was op. Er moest iets veranderen. We waren de regie over ons leven door Nikki compleet kwijtgeraakt.”

Hele andere baby

“Nikki is onze tweede dochter. Ze werd ogenschijnlijk kerngezond geboren, maar Bas en ik hadden al heel snel door dat dit een heel andere baby was dan Evi. Evi was heel makkelijk. Zij deed – en doet – echt alles volgens het boekje. Nikki huilde eigenlijk alleen maar. ‘Iedere baby is anders’, zeiden ze op het consultatiebureau, als we onze zorgen uitspraken. Het is bij mij ook echt een deel onderbuikgevoel geweest. Ik voelde dat er iets niet klopte, los van het vele huilen. Nikki ontwikkelde zich trager dan Evi en het huilen bleef. Ze sliep slecht en at niet goed. Ze leek gewoon wel permanent ongelukkig. Nikki liet zich niet goed troosten en ze reageerde heftig op prikkels als het blaffen van de hond of het dichtklappen van een deur. Iedere aanraking was haar te veel. Als we visite hadden, was ze niet te doen. Met Nikki naar een verjaardag gaan, was een ramp. We meden steeds vaker drukke plekken en harde geluiden. ‘Ze heeft autisme.’ Dat zei ik voor het eerst toen ze nog net geen twee was. Nadat Bas zich had ingelezen, kwam ook hij tot die conclusie. Het was alsof ze ons kind beschreven. Pas toen we onze conclusie bij onze huisarts neerlegden, kwam er actie. We werden doorverwezen en serieus genomen. Eindelijk. Het is bizar dat je daar als ouders dus zelf mee moet komen.

In de jaren daarna verergerden Nikki’s gedragsproblemen. Ze werd agressief, kon om niets volledig overstuur raken en was dan niet te troosten. Ze sprak amper, maakte alleen maar geluiden. Regelmatig bonkte ze met haar hoofd op de grond of tegen de muur. En ze kon eindeloos heen en weer zitten wiebelen. Ik was ondertussen zwanger van Kai en Ian. We hadden onze handen vol aan Nikki, eigenlijk was de zwangerschap helemaal niet de bedoeling. Een ongelukje, maar waar we ook weer heel dankbaar voor waren. Toch schrok ik enorm toen ik hoorde dat het er twee waren. Hoe moesten we dat in hemelsnaam bolwerken met Nikki? En wat als deze kinderen net zo waren? Ik ben ontzettend bang geweest. Ik heb totaal niet genoten van de zwangerschap, omdat het lichamelijk nogal wat van me vroeg én doordat de zorg voor Nikki zoveel van mij eiste.

Kai en Ian werden geboren en al snel zag ik dat er met hen niks mis was. Net als Evi deden zij alles volgens het boekje. Het is hard werken met een tweeling, maar gelukkig hadden we veel hulp van mijn ouders en de ouders van Bas. Alleen zij wisten waar we als gezin doorheen gingen. Overige sociale contacten hielden we nagenoeg allemaal af. We hadden het druk genoeg met onszelf.”

Vrijer bewegen

“Dat Nikki nooit naar een normale school zou kunnen, was ons al heel snel duidelijk. Ze vond uiteindelijk haar draai redelijk op het speciaal onderwijs en in de uren dat zij op school zat en ik mijn handen weer vrij had, trok ik weer een beetje bij. Wij allemaal. Ik merkte dat de jongens zich vrijer door het huis bewogen en ik zette dan vaak gezellig een muziekje met ze op – iets wat echt niet kon als Nikki thuis was.

‘Ik vind het hier leuker als Nikki er niet is’, fluisterde Evi mij ooit eens heel zachtjes in mijn oor toen zij een studiedag had en Nikki wel naar school was. Ze leek zich schuldig te voelen, het echt hardop zeggen durfde ze niet. Ik heb haar vastgehouden en gezegd dat het oké was dat ze dit dacht. Nooit kon er een kindje komen spelen, nooit waren er logeerpartijtjes bij ons thuis. Alles draaide om Nikki. We wilden haar zo rustig mogelijk zien te houden.
Het was onze eigen huisarts die er voor het eerst over begon eens na te denken over een plek in een zorginstelling voor onze dochter. Ik zat steeds vaker met vage klachten op het spreekuur die volgens haar allemaal terug te voeren waren op de zware last van het vele zorgen. Ik wuifde dat weg. Ik kon mijn dochter toch niet wegdoen? En ik geloofde ook niet dat mijn klachten door Nikki kwamen. Ja, ik was altijd moe, had veel hoofdpijn en voortdurend pijn in mijn rug en armen. En ja, ik was snel geprikkeld en heel emotioneel. Ik hikte tegen een burn-out aan, maar weigerde dat toe te geven. Bas werkte fulltime, ik had mijn baan na de komst van de tweeling opgezegd. Een burn-out krijgen terwijl je niet eens werkt, dat kon niet, zo was ik van mening. Ik was keihard voor mezelf.

Maar er kwamen steeds meer barsten in ons gezinsleven. Tussen Bas en mij explodeerde het steeds vaker. Ik lag iedere avond om negen uur op bed; doodop en ‘klaar’ voor de onrustige nacht die weer komen ging. Want dat was ook een enorm probleem; Nikki sliep heel slecht. Slecht als in: zomaar tien keer wakker worden, per nacht. Er waren iedere dag wel incidenten. Woedeaanvallen, agressieve buien, onbedaarlijk huilen of gillen: het ging maar door. En waar ik in al mijn moederliefde onvoorwaardelijk van Nikki bleef houden, begonnen Evi en de jongens echt een hekel aan haar te krijgen.

Het moment waarop ik brak, was dus toen ik even tien minuten met de hond buiten liep en het thuis ondertussen helemaal weer eens uit de hand liep. Op dezelfde voet door blijven gaan, was geen optie meer. Dan zou ik eraan onder doorgaan. Dan zouden onze andere kinderen ons gezin geen fijne plek meer vinden. Dan zou het huwelijk tussen Bas en mij kapotgaan. Dan zou ik uiteindelijk misschien ook wel lelijk over Nikki gaan denken. Toen ik Bas zei dat ik wilde praten, wist hij meteen waarover. We hebben met z’n tweeën als kleine kinderen zitten brullen in elkaars armen. Dit is een besluit dat je als ouders niet wil nemen. Maar we moesten wel.”

Automatische piloot

“Het is nu twee jaar geleden dat Nikki is verhuisd naar een zorginstelling. Het ging ineens heel snel en dat is maar goed ook, daardoor kregen we niet te veel ruimte om te gaan twijfelen. In de aanloop naar de verhuizing kreeg ik geen hap meer door mijn keel; ik heb echt weken als een zombie door ons huis gelopen – alles wat ik deed, deed ik op de automatische piloot. De dag van haar vertrek heb ik mezelf helemaal binnenstebuiten gekotst, zo slecht voelde ik me eronder. In de weken daarna heb ik gerouwd. Gerouwd om iemand die er nog was. Iedere dag maakte ik een lange wandeling in het bos, iets wat ik al jaren niet meer had kunnen doen. En als ik zeker wist dat er niemand in de buurt was, schreeuwde ik even vanuit mijn tenen al mijn emotie eruit. De pijn zat zo diep… Niet alleen bij mij overigens. Ook Bas had het zwaar. We waren ontwricht als gezin. We hadden zo lang voor Nikki geleefd, dat we echt even onze weg weer moesten vinden met elkaar.

Nikki deed het eigenlijk vanaf het begin heel goed in de zorginstelling. Ze hebben daar een dagstructuur waar ze niet vanaf wijken. Alles loopt als een geoliede machine en er is rust, veel meer dan bij ons thuis. Nikki ging er al wel vaker een paar nachtjes logeren in de jaren voorafgaand aan haar verhuizing, dus het was geen onbekend terrein voor haar. Ze spreekt amper, maar ze heeft ons nooit laten merken dat ze weer met ons mee naar huis wilde. Ze is er op haar plek, dat maakt voor ons een hoop goed.

Neemt niet weg dat het schuldgevoel altijd blijft. Helemaal omdat ik weet dat sommige mensen vinden dat we haar hebben weggestopt. Mijn nicht heeft dat tegen haar moeder gezegd en die heeft het weer tegen mijn moeder verteld. Ik weet dat er ook hier in het dorp over ons geroddeld wordt. Mijn beste vriendin heeft op het schoolplein een keer een gesprek opgevangen waaruit duidelijk bleek dat een groepje ouders onze keuze maar onbegrijpelijk vond. ‘Ik zou het niet kunnen’, heb ik al een paar keer gehoord. Dat is wat mensen je nog wel in je gezicht durven zeggen. ‘Oh jawel hoor’, reageer ik dan. ‘Als je een week met ons had meegelopen, had je mij begrepen.’ Ik bijt van me af, maar door zo’n opmerking ben ik iedere keer weer van slag. Ik had Nikki natuurlijk het allerliefst gewoon bij me gehad.”

Juiste keuze

“Mensen hebben geen idee wat wij hebben doorgemaakt. Ik kan er een boek over schrijven, echt. Ik heb een tijd lang in een dagboek bijgehouden wat we allemaal meemaakten. Als ik een zware dag heb, pak ik dat dagboek erbij en lees ik wat passages. Pas dan weet ik weer dat we de juiste keuze hebben gemaakt. Tussen mij en Bas gaat het meer dan goed. We hebben weer oog voor elkaar. Ik ben weer drie dagen in de week gaan werken, waar ik heel gelukkig van word. We gaan op vakantie, we plannen dagjes uit, we zingen keihard mee met de muziek en we hebben de deuren open voor visite en vriendjes en vriendinnetjes van de kinderen. Mijn sociale leven is totaal anders dan twee jaar geleden. We hebben gelukkig veel goede vrienden die onze keuze wel begrijpen.

We bezoeken Nikki twee keer in de week; ook iets wat vaak voor gefronste wenkbrauwen en een oordeel zorgt. Maar eigenlijk is het al één keer te veel; ze wordt altijd onrustig van ons bezoek. Ik loop er nog steeds weg met een brok in mijn keel, ik denk dat dat nooit zal wennen. Met Nikki’s verhuizing is er een deel van mijn hart onherstelbaar beschadigd geraakt, zo voelt het. En dat anderen dan met hun oordeel nog eens zout in die wond strooien, zou eigenlijk verboden moeten worden.”

Om privacyredenen zijn alle namen veranderd, de echte namen zijn bekend bij de redactie.​​​​​​
Foto: Getty Images

Meer Vriendin? Volg ons op Facebook en Instagram. Je kunt je ook aanmelden voor onze wekelijkse Vriendin nieuwsbrief.