Kim is mantelzorger voor haar zoon (18): ‘Ik sta altijd aan’

Tekst: Hester Zitvast

25 juni 2025

Kim (47) is mantelzorger voor haar zoon Stan (18), die een zeer zeldzame genetische afwijking heeft en daardoor ernstig meervoudig gehandicapt is. Sinds zijn zevende woont hij in een zorginstelling. Kim werkt als accountmanager, heeft een latrelatie en is ook moeder van Lynn (20) en Jill (17).

Levend verlies

“Soms zie ik van die opgeschoten pubers op een scooter rijden en dan realiseer ik me: dit gaat Stan nooit doen. Ik koop al achttien jaar voor zijn verjaardag babyspeelgoed. Het is levend verlies. De zorginstelling waar hij woont, vroeg onlangs of we het halfjaarlijkse rapport nog wel wilden hebben. Ja! Dat A-viertje is het enige wat we krijgen, we hebben niet eens een veterstrikdiploma van hem. Het buitenproportioneel en levenslang moederen maakt mij een mantelzorger. Het stopt nooit, ik ben altijd moe. Toch geniet ik ook enorm als ik bij hem ben. Stan is altijd vrolijk en het liefst compleet met de hele roedel van ons gezin om zich heen. En na een weekend thuis wil hij weer naar de zorginstelling, naar zijn andere ‘broertjes en zusjes’ daar.”

Moederinstinct

“‘Er klopt iets niet’, zei ik direct na Stans geboorte. Dat was mijn moederinstinct, ik wist het gewoon. Maar volgens de huisarts en het consultatiebureau was er niks mis met hem. Stan was slap en lag alleen maar op zijn rug, meer niet. Hij was vijftien maanden toen hij middenin de nacht stuipen kreeg. Ik was hoogzwanger van Jill. ‘Laat hem eens zitten’, zei de dienstdoende arts. ‘Dat kan hij niet’, antwoordde ik. We werden meteen doorgestuurd naar het ziekenhuis, waar een MRI-scan werd gemaakt. Het bleek helemaal mis. Stans hersenen waren heel slecht ontwikkeld en hij had sowieso epilepsie.”

Zorginstelling

“Het heeft uiteindelijk nog zesenhalf jaar geduurd voordat we een echte diagnose kregen. Wat Stan heeft, hebben nog tien andere mensen op de wereld. Ik ben drager en het kan alleen in de vrouwelijke lijn worden doorgegeven. De meiden staat daardoor embryoselectie te wachten als ze ooit kinderen willen en ook drager blijken. Stan heeft de verstandelijke vermogens van een peuter. Hij kan niet lopen en is niet zindelijk. Door de zorg voor hem, heb ik de eerste jaren van zijn leven niet kunnen werken. Mijn huwelijk liep stuk toen Stan zes was. Ik zat in een denderende trein waar ik niet uit kon stappen. ‘Hoelang blijf je de zorg nog doen?’ wilde de neuroloog weten. ‘Tot hij 22 is’, antwoordde ik. De neuroloog wond er geen doekjes om: dat zou ik niet volhouden. Ik kreeg het advies na te denken over een zorginstelling. Mijn hart en hoofd zijn over dat besluit nooit op één lijn gekomen. Ik weet dat het goed is dat hij niet meer thuis woont, maar ik heb me sindsdien nooit meer compleet gevoeld.”

Altijd aan

“Het zou een jaar duren voordat ik eraan gewend zou zijn dat Stan in een zorginstelling woonde, werd me gezegd. Ik heb daar langer over gedaan. Je geeft de zorg uit handen, terwijl jij degene bent die hem het best kent. Ik ga drie keer per week naar Stan toe en het ene weekend is hij bij mij, het andere weekend bij zijn vader. Ik doe zijn was, ik ga met hem naar het ziekenhuis en ik voer de overleggen. Als Stan bij ons thuis is, blijven de meiden bij hem als ik even naar het toilet ga, anders wordt hij onrustig. Hij is achttien en zo sterk als een volwassen vent. Stan is geen baby die je even op een verschoontafel legt. Fysiek is het zwaar, maar ook geestelijk. Ik sta altijd aan. Ik heb een iWatch om, zodat ik geen mogelijk telefoontje mis. En ik check zijn dossier meerdere keren per dag.”

Te riskant

“Stan levert momenteel hard in. Hij heeft scoliose, waardoor zijn organen in de verdrukking komen. We hebben besloten hem niet te laten opereren, omdat dat te riskant is en een revalidatietraject voor Stan onbegrijpelijk is. We kiezen voor kwaliteit van leven – dan maar korter. Ook die beslissing is loodzwaar. Ik ben in therapie geweest, omdat je dit gewoon niet alleen kunt dragen. Voor het wegbrengen van mijn kind naar de zorginstelling, heb ik zelfs EMDR gehad. Ik bleef maar nachtmerries houden. Iedereen biedt een luisterend oor, maar toch voelt het eenzaam. Ik wil mijn meiden niet belasten met mijn verdriet. De enige die mij echt begrijpt, is een vriendin die twee gehandicapte dochters heeft. We hebben aan een half woord genoeg.”

Foto: Getty Images

Meer Vriendin? Volg ons op Facebook en Instagram. Je kunt je ook aanmelden voor onze wekelijkse Vriendin nieuwsbrief.