Karin is mantelzorger voor man met frontotemporale dementie (FTD)

Steeds stiller

“John had altijd wel een verhaal te vertellen. Drie jaar geleden werd hij plotseling veel stiller. Afwezig ook. ‘Misschien heeft hij wel een ander’, heb ik gedacht. Dat heb ik hem zelfs gevraagd. Nadat we op een verjaardag waren geweest, werd ik door familie gebeld. ‘Goh Ka, wat was John afwezig. Wat is er toch aan de hand?’ Dat gaf voor mij de doorslag om naar de huisarts te gaan. Depressief was hij niet. En uit bloed- en urineonderzoek en een echo van de hals kwam niks. Toch maakte de huisarts zich ernstige zorgen. We werden doorgestuurd naar een neuroloog.”

Zitten en huilen

“John moest een klok met de tijd tekenen. Dat lukte hem niet. En in de handen van de neuroloog knijpen, ging ook niet. Uit een ruggenmergpunctie bleek dat hij een teveel aan eiwitten had, het kon dus een lichamelijke oorzaak hebben. Dat hoopte ik zo…  Als er maar niets in zijn hoofd speelde. Alzheimer was inmiddels uitgesloten. Er werd een PET-scan gemaakt. Daaruit bleek dat de gehele voorkant van zijn hersenen zwart was. John kreeg de diagnose frontotemporale dementie. We hebben van de spreekkamer naar de uitgang van het ziekenhuis ieder bankje gehad om te zitten en te huilen. John had nog maar enkele jaren te leven en hoe jonger je dit krijgt, hoe agressiever het is.”

Dat gaf rust

“We zijn inmiddels drie jaar verder. Praten doet John niet meer. Hij noemt voortdurend twee namen van oud-collega’s, dat is alles. Als ik er niet op reageer, gaat hij alleen maar harder roepen. Kort na de diagnose hebben we meteen alles vast laten leggen bij een notaris. Dat gaf rust. En we pakten in het begin het leven ook weer op – je moet wel. John heeft nog een tijdje voor zijn baas als autospuiter/plaatwerker gewerkt. Afgelopen zomer ging het niet meer. Nu gaat hij drie dagen naar een dagbesteding voor jonge mensen met dementie. De eerste keer dat hij in de taxi stapte en naar me zwaaide als een kind, heb ik vreselijk gehuild. Zo nu en dan krijg ik foto’s doorgestuurd. Hij lijkt er gelukkig te zijn.”

Continu aan

“Ik ben niet langer Johns partner, ik ben zijn mantelzorger. In de twee ochtenden dat hij een paar uurtjes alleen thuis is, leg ik lijstjes klaar met dingen die hij kan doen. De bedden opmaken, bijvoorbeeld. Daar hij dan uren mee bezig. We hebben thuiszorg en huishoudelijke hulp. Dat laatste is op initiatief van onze huisarts. Die greep in, zodat ik ook wat meer rust zou krijgen. Ik sta continu aan en lig veel wakker door alle zorgen om John, maar ook over bijvoorbeeld de financiën.”

Fijne plek gevonden

“Ik werk 24 uur in de week als caissière bij de supermarkt in ons dorp. Mijn baas heeft mijn vaste dagen omgewisseld, zodat ik nu vrij ben als John op de dagbesteding is. Op die manier kom ik ook nog een beetje aan mezelf doe. De ene keer rommel ik wat in huis of doe ik niks en huil ik. De andere keer ga ik met een vriendin weg en iets leuks doen. Ik leef met de dag; ergens komt het moment dat John naar een verpleeghuis zal moeten. We hebben al een fijne plek voor hem gevonden, maar ik moet er nog niet aan denken dat hij gaat.”

Nog steeds gelukkig

“Ik zorg voor John, ik zorg voor de meiden en zij staan op hun beurt ook weer in een zorgmodus naar hun vader toe. Ik had ze zoveel meer gegund. We zijn al jaren niet meer op vakantie geweest. John wandelt veel, vaak wel vier keer per dag een uur. Ik hou hem dan via mijn telefoon in de gaten. Rond negen uur ’s avonds gaan zijn schoenen uit en komt hij even bij me op de bank zitten. We kijken dan samen televisie, maar ik kan niet zomaar alles opzetten. John neemt de emoties van televisie over. Als er wordt geruzied in een serie, wordt hij onrustig. Ondanks alles ben ik nog steeds gelukkig. Ik geniet van de kleinste dingen. Nog even samen boodschappen doen, bijvoorbeeld. Mijn collega heeft een button gemaakt voor op Johns jas. ‘Ik ben dement’, staat erop. Want je ziet mensen kijken…”

Foto: Getty Images

Meer Vriendin? Volg ons op Facebook en Instagram. Je kunt je ook aanmelden voor onze wekelijkse Vriendin nieuwsbrief.