Fleur is mantelzorger voor haar moeder met parkinsonisme

Tekst: Renee Brouwer

25 september 2025

Fleur (50) is alleenstaand en heeft een dochter. Tot twee jaar geleden werkte ze als officemanager. Ze heeft haar eigen huis, maar feitelijk verblijft ze dag en nacht bij haar moeder (81), die parkinsonisme heeft. Omdat ze geen broers of zussen heeft, heeft ze niemand om de zorg mee te delen.

Trager

“Tien jaar geleden werd mijn moeder trager en ze was snel buiten adem na een klein stukje fietsen. Tja, ouderdom, dachten we eerst nog. Maar toen kwamen er steeds meer klachten bij: ze at slechter, verloor haar reuk, werd instabiel en kon niet meer goed de juiste woorden vinden. Naar een arts wilde ze niet, tot ze niet meer wist hoe de oven werkte en nauwelijks kon lopen. Twee jaar geleden volgde de diagnose: parkinsonisme. Een aandoening die lijkt op Parkinson, maar complexer is. Sindsdien heeft ze bij bijna alles hulp nodig.”

Alles bij elkaar

“Mijn ouders zijn al heel lang uit elkaar. Ik heb geen broers en zussen, dus er is niemand met wie ik de zorg voor mijn moeder kan delen. In het begin ging ik wat vaker bij haar op bezoek. Af en toe bleef ik een nachtje bij haar slapen, en op een gegeven moment ging ik steeds vaker vanuit haar huis naar mijn werk. Dat was uiteindelijk niet vol te houden. Vooral omdat ik rond die tijd covid kreeg en daar niet volledig van herstelde. Ondertussen vond er op mijn werk een reorganisatie plaats. Ik raakte oververmoeid en belandde in de ziektewet. Uiteindelijk werd ik afgekeurd. Sindsdien verblijf ik bij mijn moeder. Officieel woon ik nog op mijn eigen adres – een huurhuis op dertig kilometer afstand – maar daar kom ik zelden. Ik durf het niet op te zeggen, want wat als mijn moeder straks niet meer in haar huis woont?” 

Dag en nacht paraat

“Ik help mijn moeder met alles: wassen, aankleden, koken, medicijnen innemen, de administratie. De buurtzorg komt twee keer per dag, maar verder doe ik het alleen. Soms moet ik ’s nachts mijn bed uit om mijn moeder te helpen. Ze kan zich dan in een slaap-waaktoestand bevinden en denken dat ze naar school moet – ze was vroeger docent – en vraagt of alles klaarstaat. Af en toe heeft ze levendige dromen, waarvan ik wakker schrik en zij gewoon doorslaapt. Zo nu en dan heeft ze ook krampen in haar been. Dan masseer ik haar en dek haar weer toe.”

Moeilijk moment

“Mijn moeder overschat zichzelf geregeld. Ze denkt dat ze prima alleen naar buiten kan, terwijl ze snel struikelt en midden op kruispunten oversteekt. Ik houd dan altijd mijn hart vast. Laatst wilde ze na de dagbesteding nog naar het winkelcentrum terwijl haar medicatie was uitgewerkt, een zogeheten off-moment. Toen ik haar tegenhield, zei ze dat ze wel alleen ging. Voor mij zijn dat de moeilijke momenten. Ik wil mijn moeders vrijheid niet afnemen, maar het moet wel veilig blijven. Daarom ga ik bijna altijd mee. Elke dag wandelen we: een klein rondje met de rollator of wat verder in de rolstoel.”

Traplift

“Mijn moeder heeft altijd alles zelf gedaan en vindt het moeilijk haar achteruitgang te accepteren. Een traplift wilde ze lang niet. ‘Als ik niet meer loop, gaan mijn spieren achteruit.’ Maar door haar ziekte hing ze regelmatig gevaarlijk in het trapgat. Pas na veel gesprekken hierover stemde ze in met een traplift. Ze gebruikt ‘m nu wel, maar vindt het nog steeds niks. Al begrijpt ze ook dat het niet anders meer kan.”Lotgenoten“Het mantelzorgen vind ik intens, leerzaam, helend, vermoeiend en beangstigend tegelijk. Mijn leven staat echt op pauze. Zelfs als mijn moeder naar de dagbesteding is, sta ik ‘aan’. Dan doe ik de administratie, regel zorgzaken en beantwoord e-mails. Even opladen is lastig.Mijn steun haal ik uit het contact met andere mantelzorgers. We snappen elkaar met een half woord. Als ik ’s nachts wakker lig en op WhatsApp zie dat een ander ook wakker is, appen we even. Dat helpt. Ik hoef niks uit te leggen en we hebben een soort galgenhumor die je bij niemand anders kwijt kunt.”

Lichtpunten

“De mooiste momenten zijn onverwacht. Bijvoorbeeld als mijn moeder iets eet en zegt: ‘Lekker dit.’ Laatst had ik een buff om mijn hoofd geknoopt en toen moest ze vreselijk lachen. Het zijn kleine dingen, maar die maken mijn dag. Ook fijn: als mijn dochter langskomt en we samen even kunnen ginnegappen of stoeien. Dan voel ik me even niet zo alleen.”Uit liefde“Wanneer het genoeg is, weet ik niet. Mijn moeder gaat gestaag achteruit. Een verpleeghuis zou kunnen, maar de zorg daar is niet afgestemd op haar complexe ziektebeeld. Bovendien wil ze absoluut niet weg. Ze doet zó haar best. Daarom blijf ik. Niet uit plicht, maar uit liefde. En omdat ik haar zie als mens en niet als patiënt.”

Foto: Getty Images

Meer Vriendin? Volg ons op Facebook en Instagram. Je kunt je ook aanmelden voor onze wekelijkse Vriendin nieuwsbrief.