Het dochtertje (4) van Jelmer en Jaylin heeft een agressieve vorm van kanker

10 februari 2022

Op vijf mei afgelopen jaar ontdekten Jelmer en Jaylin dat ze in verwachting waren van hun derde kindje. Die blijdschap sloeg al snel om. Nog geen anderhalve week later kregen ze het nieuws dat hun tweede kind, Allexa (4), kanker heeft. Sindsdien zitten ze in een rollercoaster.

In mei zagen Jelmer en Jaylin voor het eerst een bult op Allexa’s buik. Een bult zo groot als een vuist. Ze besloten de dokterswacht te bellen, want hun eigen huisarts was op dat moment gesloten. Jelmer: “Drie artsen hebben er uiteindelijk naar gekeken en zij zeiden dat het een buikwandbreukje was. Dat zou haar verder niet belemmeren. Wel zou het kunnen dat ze er in de toekomst eens aan geopereerd zou moeten worden. Daarom was het handig als we de eigen huisarts er op een later moment nog eens naar zouden laten kijken. Jaylin zat het meteen al niet lekker: een moedergevoel.” De volgende ochtend belde Jaylin dan ook direct de eigen huisarts. Hij vond het op een vreemde plek zitten en zei dat het geen buikwandbreukje was. Jelmer: “Hij stuurde ons meteen door naar de kinderarts in het ziekenhuis. Op dat moment dachten we: er klopt iets niet.”

Huilen

Eenmaal in het ziekenhuis zei de kinderarts toch even een echo te willen maken. Jelmer vertelt: “Hij deed heel hard zijn best, maar kon nergens een buikwandbreuk vinden. Wél zag hij iets bij de nieren. Niet veel later zei hij dat ze dachten aan een Willms-tumor, oftewel een niertumor. Kwaadaardig. Hij had zelfs al gebeld met het Prinses Máxima Centrum in Utrecht.” De wereld zakte onder de voeten van Jelmer vandaan, die op dat moment alleen in het ziekenhuis was. Jaylin was thuis bij Emma, de oudere zus van Allexa. “Ik begon te huilen. Ik weet nog dat Allexa vroeg of ik een foto van haar wilde maken om naar mama te sturen. Daar staat ze hartstikke blij op. Dan stort je wereld nog harder in elkaar. Ik moest bloed bij haar laten prikken, maar kon gewoon niet meer vinden waar ik moest zijn. Allexa zei: papa, je hoeft niet te huilen. Maar ik was helemaal van de kaart.”

Ook Jaylin wist niet waar ze het zoeken moest toen Jelmer haar belde met het nieuws. Vervolgens begon het lange wachten tot na het weekend. Een ontzettend onzeker weekend. De maandag daarna werden ze pas weer in het ziekenhuis verwacht. Jaylin: “Ergens was het fijn dat we dat weekend nog niks wisten. We wisten nog niet wat het Prinses Máxima Centrum was en welke kindjes we daar allemaal tegen zouden gaan komen. Als we op voorhand hadden geweten wat er allemaal ging gebeuren, hadden we dat echt niet getrokken.”

Lees ook: Maaike (33) heeft uitgezaaide huidkanker: ‘Ik voelde me hartstikke gezond’

Neuroblastoom

En toen kwam er een extra telefoontje: het was geen Willms-tumor, maar een neuroblastoom. Jaylin: “Een neuroblastoom, hoog risico stadium vier. Dat is wat Allexa heeft. Over het algemeen zijn er maar vijfentwintig kinderen per jaar waarbij dit voorkomt, dus dat is heel weinig. Daardoor is er ook nog weinig onderzoek naar gedaan en zijn de behandeling en de prognose heel onzeker. We hebben ons regelmatig afgevraagd of we wat hadden kunnen merken. De signalen zijn vaak dat een kind niet meer wil eten of lopen. Achteraf gezien was Allexa veel moe en moesten we haar regelmatig optillen, maar we dachten dat dat erbij hoorde. Ze is tenslotte nog maar klein.”

Een neuroblastoom. Hun kind. Jelmer en Jaylin hebben dit allebei nog niet bepaald kunnen laten bezinken. Jaylin: “We hebben klap op klap gehad. In plaats van een buikwandbreukje had ons kind ineens kanker en vervolgens hadden we die Willms-tumor een beetje gerelativeerd en was het niet dat, maar een neuroblastoom. Dat was nóg een keiharde klap. Daarom besloten we vanaf dat moment: we gaan uit van het ergste, dan kan het hetzelfde blijven of beter worden. Als je écht gaat relativeren, ga je kapot. Dan storten we in en die tijd hebben we niet.”

Pijn

De neuroblastoom bleek op Allexa’s bijnier te zitten. De MRI wees vervolgens uit dat er uitzaaiingen in haar ruggenwervel zaten. En toen er eind mei nóg meer scans werden gedaan, bleek Allexa van top tot teen vol te zitten met uitzaaiingen. Kort daarna werd dan ook met de behandeling gestart: twaalf weken chemo. Tijdens kuur A voelde Allexa zich nog prima. Bij kuur B was dat wel anders. “De tweede kuur ging echt een stuk minder”, vertelt Jaylin. “Ze kreeg haaruitval, last van haar slijmvliezen. Ze kreeg een sonde, want ze wilde niet meer eten. Een neuroblastoom is zó agressief, dat ze de zwaarste middelen uit de kast halen om het te bestrijden. We hebben thuis een hele apotheek voor haar staan en zelfs die is nog te klein. We moesten haar van alles geven tegen de pijn. Je wordt zelf een verpleegkundige. Dat zie je van tevoren echt niet aankomen.”

Hoge dosis chemo

Bij een neuroblastoom is de kans aanwezig dat de behandeling niet aanslaat. Daar hielden Allexa’s ouders dan ook rekening mee. Na die twaalf weken was daar dan eind augustus de uitslag, wat heel spannend was. Helaas bleek deze kuur te weinig te hebben gedaan, waardoor Allexa halverwege november met de eerste hoge dosis chemo verder ging. Jelmer: “Momenteel is ze zelfs al met de tweede hoge dosis bezig. Een ander soort chemo. Het is nu weer afwachten wat deze dosis gaat doen.”

Lees ook: Olga (45) had borstkanker: ‘Uiteindelijk dacht ik: oké, ik ben kaal’

Lichtpunt

Een lichtpunt in de duisternis was, buiten alle steun die Jelmer en Jaylin van hun familie en vrienden krijgen, toch wel de zwangerschap. Voor Jaylin tenminste. “Allexa ging mee bij vrijwel alle echo’s en had er ontzettend veel zin in om grote zus te worden. Net als haar oudere zus Emma trouwens, die met dit alles heel goed omgaat. Toch heeft Jelmer dit anders ervaren. Voor hem voelde deze zwangerschap heel anders dan de vorige twee. Ik begrijp dat ontzettend goed: én met de baby bezig zijn én met Allexa. Dat is echt moeilijk. Gelukkig hebben we daar wel veel goede gesprekken over gevoerd. We begrijpen elkaar volledig.”

Positief

Een klein lichtpuntje voor Allexa zelf is haar kanjerketting. Bij elke medische handeling wordt er een kraal aan de ketting geregen. Er hangt al een hele lijn, laat Jelmer zien. Allexa slaat zich er sterk doorheen. Toch blijf de toekomst voorlopig onzeker. Jelmer: “Na deze tweede hoge dosis chemo zullen de onderzoeken moeten uitwijzen hoe nu verder. De rest weten we gewoon niet, behalve dat het ongeveer anderhalf jaar gaat duren. Het blijf eng om te bedenken hoe het zich zal ontwikkelen. Absoluut. Toch blijven we er, misschien juist doordat we het niet weten, het maximale uit halen.” Jaylin voegt daaraan toe: “We zijn positief ingesteld. Ik denk altijd maar: ík heb het niet zwaar, want ik lig daar niet. Ik maak het niet mee en heb dus geen idee hoe het voelt. Jelmer en ik hebben alleen de mogelijkheid om er voor haar te zijn, zodat zij even niet aan haar pijn denkt. Dat is het beste dat we voor haar kunnen doen.”

Op de hoogte blijven van de situatie van Allexa? Dat kan door middel van de Instagrampagina @tejongtegenkanker. Via deze pagina wordt ook geld opgehaald voor onderzoek naar kanker. Doneren kan tevens via deze link.

Tekst: Laura van Horik

Meer persoonlijke verhalen lezen? Neem nu een abonnement op Vriendin.