Diëtist Carolien heeft het prikkelbaredarmsyndroom (PDS) en helpt nu anderen: ‘Ik heb mijn leven terug’

Het begon heel geleidelijk

Het hoort een van de mooiste, meest zorgeloze periodes in je leven te zijn: je studententijd. Voor het eerst op kamers, op jezelf aangewezen en je eigen koers uitstippelen. En in Caroliens geval: voor het eerst een zeurende buikpijn. “Het begon eigenlijk heel geleidelijk,” vertelt Carolien. “Eerst met een opgezette buik, toen met constante buikpijn. Later kreeg ik, zonder aanleiding, plots diarree. Ik at iets en een halfuur later zat ik op het toilet. Ik wist: hier klopt iets niet.”
Nooit had ze gedacht dat haar opleiding diëtetiek haar uiteindelijk zélf zou helpen. Met de kennis die ze in de collegebanken opdeed, ging ze aan de slag. “Ik stopte met alcohol, dronk minder koffie en liet vet eten staan. Maar ondanks alles kreeg ik de buikpijn niet onder controle.”

Zes maanden zwanger

De klachten slopen stilletjesaan haar dagelijks leven binnen. “Het zat altijd in mijn hoofd. Als studiegenootjes samen gingen eten, bleef ik thuis. Als ik ’s avonds college had, rende ik soms plots naar mijn kamer. Als ik met mijn vriendinnen uitging, zat ik soms een eeuwigheid op de wc.” Ze leerde zich aanpassen, plande vooruit, nam haar eigen eten mee. “Ik heb nooit echt een ongelukje gehad, maar het bepaalde wel alles. Je probeert je er niet door te laten tegenhouden, maar soms kon het gewoon niet anders.”
Wat het extra ingewikkeld maakte, was de grilligheid van de klachten. “De ene dag kon ik iets eten en ging het goed, de volgende dag kreeg ik er ineens buikpijn van. Soms moest ik drie keer naar het toilet en voelde ik me helemaal leeg. Andere momenten was mijn buik zo opgezet dat het leek alsof ik in het derde trimester van een zwangerschap zat.”

‘Zoek het maar uit’

Ze kwam in de medische molen terecht. Onderzoeken volgden en er werd bloed geprikt, maar telkens kreeg ze dezelfde boodschap: er is niets te vinden. Pas jaren later volgde de diagnose: prikkelbaredarmsyndroom. Carolien legt uit: “Eigenlijk is PDS een soort communicatiestoring tussen je hersenen en je darmen. Je darmen sturen te sterke signalen naar je brein, en je brein reageert daar weer te heftig op. “Daardoor kunnen je darmen gevoeliger worden, ervaar je prikkels sneller als pijnlijk en kan je spijsvertering juist versnellen of vertragen.” Het zit dus niet ‘tussen je oren’, maar in de verbinding tussen je boven- en onderkamer.

Opluchting

Of de diagnose een opluchting was? “Niet echt. Je denkt: oké, er is een oorzaak. Maar meteen daarna hoor je: we hebben geen oplossing. Zoek het maar uit. Dat vond ik echt frustrerend. Je hoopt op een remedie. Een pilletje. Maar dat was er niet.”

Preventieve pil

De enige pil die wel hielp, was Imodium. “Moest ik met de trein, dan slikte ik dat preventief. Alleen zo kon ik mijn leven enigszins normaal leiden,” vertelt Carolien. Een noodoplossing, symptoombestrijding en allesbehalve gezond. “Maar als je je eigen lichaam niet vertrouwt, grijp je alles aan.”
Natuurlijk waren er fysieke klachten. De krampen, de lusteloosheid, het opgeblazen gevoel. Maar er was ook schaamte, angst, eenzaamheid. “Je zegt niet tijdens een eerste date: ‘Misschien moet je straks wel een tijd op me wachten, omdat ik met diarree op het toilet zit.’” Zelfs simpele dingen werden ingewikkeld. “Even snel een terrasje pakken of een lange autorit; ik dacht altijd eerst: kan dit wel? Is er een wc in de buurt? Het haalt de spontaniteit uit alles. Je bent continu aan het vooruitdenken, plannen, controleren. Dat is zó vermoeiend.”

Kantelpunt

Een reis naar Amerika werd een kantelpunt. “Op het vliegveld had ik zó veel last dat ik constant heen en weer rende naar het toilet. Op een gegeven moment zat ik echt te huilen op de pot. Alles is eruit, je energie is weg… je voelt je zo leeg. Ik besefte: dit kan zo niet langer.”

Proefkonijn

Rond die tijd hoorde Carolien voor het eerst over het FODMAP-dieet. “Tijdens mijn studie had ik wel elementen van het dieet meegekregen, maar nooit FODMAP als geheel. Het was echt nog in opkomst.” Ze besloot op onderzoek te gaan. Een behoorlijk grondig onderzoek, kun je wel zeggen. Met zichzelf als het ultieme proefpersoon. “FODMAP is een verzamelnaam voor groepen koolhydraten die slecht worden opgenomen in de dunne darm,” legt ze uit. “Ze komen onverteerd in je dikke darm terecht, waar bacteriën ze gaan afbreken. Daarbij komen gassen vrij. Bij mensen met PDS zorgt dat voor die druk, pijn en een opgeblazen buik.” Carolien begon te experimenteren. “Ik hield alles bij. Wat ik at, hoe ik me voelde, wanneer klachten opkwamen. Soms dacht ik: yes, ik heb het door en een dag later zat ik er compleet naast. Dat maakte het frustrerend, maar ook leerzaam. Langzaam begon ik patronen te zien.” Bij Carolien waren bijvoorbeeld polyolen gevaarlijk: een soort ‘nagemaakte’ zoetstoffen. “Die ‘gezonde’ koekjes? Daar kon ik totaal niet tegen. Maar ook roomsauzen, peren en steenvruchten gaven klachten.”

Intensieve periode

De eerste periode was intensief. “Het was echt trial and error. En timing speelt een enorm grote rol.” FODMAP’s zijn cumulatief. Dat betekent dat je de effecten bij elkaar optelt. “Ik zeg weleens: bij het prikkelbaredarmsyndroom heb je een soort emmertje. Zolang dat niet vol zit, gaat het vaak goed. Maar zit er al van alles in wat jouw darmen prikkelt, dan loopt het over en krijg je klachten.”

Lees ook Naomi heeft prikkelbaredarmsyndroom en tiktokt hier open over

Impact van stress

Met de tijd leerde Carolien haar eigen emmertje steeds beter kennen. Ze kreeg weer grip op haar voeding en haar leven. “Stress heeft een enorme impact op PDS. En da’s ook het lastige: als je angstig bent, omdat er geen toilet in de buurt is, kan dat juist weer klachten uitlokken. Dan beland je in een vicieuze cirkel. Ik heb echt moeten leren om rustiger te blijven. Goed slapen, bewegen, lief zijn voor jezelf… het gaat niet alleen om eten, maar om je hele levensstijl.” Precies die brede blik wordt volgens Carolien vaak vergeten. “Dat snap ik ook, want uiteindelijk vraagt herstel om een blijvende gedragsverandering. En dat is moeilijk. Maar óók echt de moeite waard.”

Totaal ander leven

Acht jaar later ziet haar leven er totaal anders uit. “PDS is chronisch. Het zal altijd bij me blijven. Maar de helft van de tijd vergeet ik dat ik het heb. Die vrijheid, dat is het grootste goed.” Vrijheid om spontaan koffie te drinken met vriendinnen, op vakantie te gaan, in de trein te stappen zonder angst. “Twee jaar geleden ging ik op citytrip naar New York. Vroeger zou dat een ramp zijn geweest. Maar nu kon ik gewoon eten wat ik wilde. Muffins, cheesecake… dat was zó bevrijdend.” Is ze helemaal klachtenvrij? “Nee, het gaat nog steeds weleens mis. Maar het verschil is: ik weet dat het weer goed komt. Ik ken mijn triggers en vertrouw mijn lichaam. Dat geeft rust.”

Van patiënt naar expert

Caroliens eigen zoektocht vormt de basis voor haar werk als diëtiste. “Een paar jaar geleden begon dat te groeien”, vertelt ze. “Ik wilde meer weten, me verder verdiepen. En toen kreeg ik mijn eerste cliënten met dezelfde klachten als ik. Ik zag zulke mooie resultaten. Dat gaf enorm veel motivatie.” Opvallend is hoeveel mensen hun klachten normaliseren. “Als je elke dag buikpijn hebt, ga je denken dat het normaal is. Of je denkt dat het er nou eenmaal bijhoort om eruit te zien alsof je zes maanden zwanger bent. Dat is niet normaal. En het kan anders.”

Doorbreken van het taboe

Haar grootste missie is het doorbreken van het taboe, onder meer met haar eigen podcast. “Ik wil laten zien: je bent niet de enige, je bent niet gek en het zit al helemaal niet tussen je oren. Dat is de grootste misvatting die er bestaat. Het is een echte, fysieke verstoring in de communicatie tussen je hersenen en darmen, ook al zie je het aan de buitenkant niet.”

Honderden mensen geholpen

Inmiddels heeft ze honderden mensen van hun klachten geholpen. Met haar online begeleiding, podcast en haar nieuwste boek Het low FODMAP Plan wil ze vooral een ding duidelijk maken: je hoeft niet te leren leven met PDS. “Het proces gaat met ups en downs en het is geen rechte lijn, maar vertrouw erop dat het beter kan worden. Met de juiste hulp ontdek je wat jouw lichaam nodig heeft. En je zult zien dat je dan weer kunt genieten van eten, van spontane momenten, van je leven. Ik ben het bewijs.”

Over Carolien

Carolien Vreysen is diëtist en ervaringsdeskundige op het gebied van het prikkelbaredarmsyndroom (PDS). Met haar online begeleiding helpt ze mensen om grip te krijgen op hun klachten. In april verscheen haar boek Het low FODMAP plan. Daarnaast maakt ze het onderwerp bespreekbaar in haar podcast De prikkelbare darmen podcast en deelt ze dagelijks tips en herkenbare momenten op Instagram: @pdsdietiste.

PDS in cijfers

●      5 tot 10% van de Nederlanders kampt met PDS-klachten.
●      3 op de vier PDS-patiënten is vrouw.
●      Bij ruim 60% van de mensen met PDS zijn de zenuwen in de darmwand extra gevoelig, wat de pijn verklaart.
●      Veel mensen lopen rond met klachten zonder dat zij de diagnose hebben.
●      De klachten ontstaan vaak tussen de 15 en 40 jaar.
bron: MDL Fonds

Kan ik ook PDS krijgen?

Hoewel de exacte oorzaak nog onbekend is, weten we dat het zeker niet tussen je oren zit. PDS is een verstoring in de communicatie tussen je hersenen en je darmen, waardoor je gevoeliger reageert op prikkels die normaal nauwelijks opvallen, zoals gasvorming of ontlasting. Vaak is er een trigger die de boel uit balans brengt, zoals buikgriep, voedselvergiftiging of langdurige stress. Ook het darmmicrobioom – de bacteriën in je darmen – speelt waarschijnlijk een rol. Daarnaast kunnen een gevoelige darm, een snellere of tragere spijsvertering en een meer doorlaatbare darmwand bijdragen aan de klachten. Meestal gaat het om een combinatie van factoren.
bron: De prikkelbaredarmsyndroom belangenorganisatie (PDSB)

Hoe herken je PDS?

Het prikkelbaredarmsyndroom ziet er bij iedereen anders uit. De een heeft iedere dag klachten, de ander niet. Toch is er een aantal signalen dat veel voorkomt:
●      Buikpijn en krampen
De pijn kan erger worden na het eten en afnemen na een toiletbezoek.
●      Verandering in stoelgang
Diarree, verstopping of een combinatie van beide.
●      Opgeblazen buik
Je buik kan zichtbaar opzetten, vooral later op de dag of na een maaltijd.
●      Winderigheid en gerommel
Gasvorming kan zorgen voor druk, een opgeblazen gevoel en krampen.
●      Meer dan alleen je buik
Veel mensen hebben ook last van vermoeidheid, hoofdpijn of maagklachten.
bron: MDL Fonds

Elise de Jong

Meer Vriendin? Volg ons op Facebook en Instagram. Je kunt je ook aanmelden voor onze wekelijkse Vriendin nieuwsbrief.