Op de dag van hun huwelijk kreeg Iwona’s man nieuwe longen

Tekst: Redactie Vriendin

29 juni 2023

Haar partner André (56) wacht op een longtransplantatie, als Iwona (42) besluit hem ten huwelijk te vragen. De longen komen er, precíés op hun trouwdag. Iwona: “Drie kwartier na het jawoord lag André in het ziekenhuis.”

Voorop: alles gaat goed. Beter dan Iwona en André lange tijd hadden durven hopen. Ruim een jaar nadat André een dubbele longtransplantatie onderging op hun huwelijksdag, zijn hun leven én hun relatie 180 graden omgeslagen. Van een man met een longcapaciteit van elf procent met blauwe handen en voeten, die niet meer kon werken of voor kinderen Tom (10) en Lotte (8) kon zorgen en die leefde met de wetenschap dat zijn leven op korte termijn eindig was, kan André weer dingen zelf. Véél dingen, zelfs. Zoals grasmaaien. Boodschappen doen. De kinderen naar school of voetbal brengen. Iwona heeft – nu ze niet langer mantelzorger hoeft te zijn voor haar man – haar handen weer vrij voor dingen als werk, en om te verwerken wat gebeurd is.

Geen aanwijzingen

Niets wees erop dat André ziek was, toen de twee elkaar ontmoetten in 2007. Maar in de week dat hun dochter Lotte werd geboren, zeven jaar later, kreeg André het plotseling heel benauwd. De huisarts gooide het op stress. Dus prednisonkuur erin en klaar. “Achteraf is dat waarschijnlijk zijn eerste longaanval geweest”, vertelt Iwona nu. Uit een longfunctietest een paar weken later bleek dat André een longinhoud had van nog maar veertig procent. Meer ziekenhuisopnamen volgden, met in 2016 de diagnose COPD. Elk virus pikte André op en hij ging steeds verder achteruit. Iwona: “Tot in het voorjaar van 2020 corona uitbrak. Voor ons heel goed, want de landelijke maatregelen betekenden dat er geen virus meer bij ons binnenkwam. André had inmiddels nog maar een longcapaciteit van vijftien procent, elk griepje maakte meer longblaasjes kapot.” Maar toen kreeg het gezin verpletterend nieuws: de longarts had een vlekje op Andrés long gevonden en vertelde dat de kans op inoperabele longkanker groot was.
Iwona: “We bespraken de behandelingsprocedure en samen bereidden André en ik Tom en Lotte erop voor dat hun vader niet lang meer te leven had, het was zelfs de vraag of hij de kerst zou halen.”

Second opinion

Iwona en André besloten niet bij de pakken neer te zitten en gingen voor een second opinion. Die arts zag drie maanden later geen kanker maar littekenweefsel en stuurde André naar een revalidatiecentrum. Aanvankelijk om te leren beter met zijn ziekte om te gaan door middel van conditieopbouw, maar uiteindelijk – een letterlijke opluchting – in afwachting van een longtransplantatie. Van een doodsvonnis gingen ze plotseling weer naar hoop.
Iwona: “Al was het ene doodsvonnis nu feitelijk het andere geworden, want met deze longen kon André hoe dan ook niet blijven leven – kanker of niet. De huisarts, waar ik in die periode langsging voor
mezelf, gaf André maximaal drie jaar, als hij mazzel had. Op weg naar huis heb ik de auto even aan de kant geparkeerd. Ik wist het zeker: dit was einde verhaal.” Of André voor de longtransplantatie zou gaan, was geen vraag meer, het was zijn enige kans op overleven. André: “Eind 2021 kreeg ik na eindeloze onderzoeken eindelijk de uitslag: ik was ‘goed’ genoeg om getransplanteerd te worden. Er gold een wachtlijst van drie tot vier jaar, maar soms kwam er een
‘cadeautje’ voorbij, zeiden de artsen. Ik moest zo gezond mogelijk leven. Geen alcohol, mondkapjes dragen, veel rust, maar ik kon weinig anders.”

Geheim filmpje

Vlak voordat André de screening voor een mogelijke longtransplantatie kreeg, besloot Iwona nog één keer een week Texel te boeken met het gezin. “Daarna zouden we dag en nacht oproepbaar moeten zijn”, vertelt ze. En niet alleen dat: áls André een longtransplantatie zou krijgen, was de kans aanwezig dat hij die niet zou overleven. Iwona: “Dag en nacht was ik ermee bezig. Eén ding wist ik zeker: ik wilde niet als
‘gewoon’ zijn vriendin en de moeder van zijn kinderen op zijn grafsteen eindigen.
Op een donkere avond belde ik een bevriende editor om te vragen of hij me wilde helpen een filmpje in elkaar te zetten waarin ik André ten huwelijk vroeg. In het geheim liet ik vrienden en familie een
filmpje inspreken met de tekst: ‘André, zeg ja!’ Ik wist dat hij dat zou doen, tot die tijd was ik juist degene die de boot een beetje afhield als we het over trouwen hadden. Op kerstavond, 24 december 2021, zou ik het op social media zetten, en dan afwachten tot André het zou oppikken. Tot ik een paar dagen van tevoren hoorde dat iemand uit onze woonplaats zou rondrijden met een soort All you need is love wagentje, waarin je videoboodschappen kon laten afspelen. Toeval bestond niet. De kinderen zaten ook in het complot. En André zei op de bewuste avond volmondig ja.”
De beoogde trouwdatum was 2-2-22. Maar het hele gezin kreeg covid. André vertoonde, als een wonder, als enige geen enkel symptoom. Wel moest hij ‘on hold’ op de transplantatielijst, en de bruiloft werd een maand uitgesteld. André: “Op 1 maart 2022 was ik op controle in het ziekenhuis, toen ik de arts eraan herinnerde dat ik nu toch wel weer ‘off hold’ kon. ‘Maar morgen niet bellen, hè, dan ga ik trouwen’, grapte ik nog. ‘Nee, morgen laten we je met rust’, grapte ze terug. De wachtlijst was immers nog minstens anderhalf jaar.” Iwona en André kregen de opdracht een draaiboek te maken voor als er donorlongen beschikbaar zouden komen, want dat kwam altijd onverwacht en meestal ’s nachts. In zo’n geval zou de ambulance binnen twintig minuten voor de deur staan en moest alles, zoals opvang van de kinderen, geregeld zijn.

Hét telefoontje

De huwelijksdag brak aan, om drie uur zouden ze trouwen. Maar rond één uur werd André gebeld. Iwona: “Hij was lijkbleek, stotterde en stamelde. Er is een dierbare overleden, dacht ik eerst. Maar er waren longen beschikbaar. Een grapje, dachten we eerst. De kans op een match, die paste qua bloedgroep en longgrootte, was zo klein. En we hadden nog geen draaiboek. Als een kip zonder kop rende ik naar
buiten, naar de buren. ‘Jullie moeten helpen’, zei ik, ‘jullie moeten Tom en Lotte nú opvangen.’ De ambtenaar van de burgerlijke stand, tegelijkertijd aan de telefoon, bleef rustig en beloofde: ‘Jullie trouwen vandaag, desnoods in het ziekenhuis.’ Uiteindelijk kregen we van het transplantatieteam de opdracht de ceremonie in te korten, daarna zou de ambulance voorrijden om André op te halen. Voor Iwona was de ceremonie in één klap een futiliteit, ze konden ook snel handtekeningen zetten en door naar het ziekenhuis. “Maar dit ging ook om de kinderen”, zegt ze. In mum van tijd hesen het bruidspaar en de kinderen zich in hun pakken en schoot de fotograaf nog een aantal foto’s. “Dat vond ik noodzakelijk, want in het ergste geval kon het ook misgaan met André en dan was dit een belangrijke herinnering.” Toch had André op dat moment heel andere prioriteiten, lacht Iwona nu. “Hij is raadslid van een stadspartij in Assen. Het was precies verkiezingstijd, dus belde hij snel nog wat collega-raadsleden om taken te verdelen. Boos werd ik daarvan, nú had hij de kans om nog even aandacht te geven aan zijn kinderen! Tot overmaat van ramp vergat André onderweg naar het stadhuis zijn telefoon, maar hij moest bereikbaar zijn voor het transplantatieteam, dus moesten we omkeren. Hete kolen, maar we arriveerden slechts tien minuten te laat en het intieme clubje van dertig aanwezigen stond liefdevol voor ons klaar.”

Afscheid nemen

Na een razendsnel jawoord verwisselden Iwona en André hun trouwoutfits voor joggingbroeken om met de ambulance naar het ziekenhuis te racen. Iwona: “We moesten afscheid nemen van onze kinderen, en voor André was dat misschien wel voorgoed. Tom was alleen maar aan het troosten. Hij ondervindt daar nu nog de naweeën van; bij elke ambulance die hij hoort als wij weg zijn, denkt hij: is er iets met papa?” André kreeg tijdens de plechtigheid al de kans zijn zegje te doen: “Ik vertelde dat ik zó blij was met mijn nieuwe longen, maar dat ik me realiseerde dat het risico groot was en dat dit misschien wel de laatste keer was dat ik de meeste mensen kon zien. Dat, en het moment dat de ambulance voorreed, is het zwaarste wat ik ooit heb meegemaakt.”
Drie kwartier na hun jawoord lag André in het ziekenhuis. De verpleging had twee bedden aan elkaar geschoven en de kamer versierd met drukverbanden en zelf geprinte vlaggetjes met de tekst ‘Lang leve het bruidspaar’. Iwona: “Hartstikke lief. Ze vroegen me om André zelf nog even te douchen, want hé, het was wel onze huwelijksdag. Ik keek naar Andrés handen en voeten, paars-zwart door het tekort aan zuurstof. Het kon niet langer duren.”

Angst voor de operatie

De uren die volgden, waren de eenzaamste uit Iwona’s leven: “Ik wilde geen echtgenote en weduwe worden op één dag. Tot André naar de operatiekamer werd gereden, hebben we nog veel gepraat. Niet dat er nog veel te zeggen was. We hadden alles geregeld, we wisten hoeveel we van elkaar hielden. Als het misging, hadden we een mooie tijd gehad samen. Maar op het moment dat hij door de deuren naar de operatiekamer werd gereden, stortte ik in.
Ik was nog niet klaar met hem. Gemiddeld duurt een longtransplantatie acht uur. Ik kon niet anders dan naar mijn hotel gaan, tegenover het ziekenhuis.” Iwona sliep niet, die nacht. “Ik had uitzicht op de hoofdingang, zag een traumahelikopter landen en dacht: daar zitten vast zijn longen in.” Om vier over vier werd ze gebeld, eerder dan gedacht: alles was goed gegaan. André werd nog twee dagen in coma gehouden. “Maar zijn handen en voeten waren voor het eerst sinds jaren babyroze”, herinnert Iwona zich. Ja, er volgden een paar tegenslagen.
Met een delier (waanbeelden door medicatie, red.) en milde afstotingsverschijnselen waarop gigantische prednisonkuren volgden, maar die waren gangbaar. Uiteindelijk mocht André na drie weken naar huis, uitzonderlijk snel. Elke zoveel weken kon hij weer wat meer.

Toekomstperspectief

De prognose is relatief goed. Iwona: “Ze zeggen dat longen tegenwoordig gemiddeld tien jaar meegaan. Dat kan dus vijf jaar zijn, maar ook vijfentwintig jaar. We leven met hoe het nu gaat, en niet met de angst dat het ooit minder gaat.” Iwona zou best contact willen met familie van de donor om haar dankbaarheid te tonen.André wil dat niet, al is hij zelf wel donor. Iwona: “Wel willen we het belang van
donoren aanstippen, want deze persoon heeft misschien wel meerdere levens gered. Hij heeft ons ons leven teruggegeven.” André: “Als ik nog twintig jaar meekan, is dat een enorme verlenging van mijn leven. Mijn leven stond op z’n kop, maar ik kan bijna alles weer. Ik vind het nog steeds een wonder.”

Tekst: Jorinde Benner
Foto: Amaury Miller
Visagie: Wilma Scholte

Meer Vriendin? Volg ons op Facebook en Instagram. Je kunt je ook aanmelden voor onze wekelijkse Vriendin nieuwsbrief.