Schrijf Je In Voor De Nieuwsbrief (49)

Daan was ongeneeslijk ziek en had al afscheid genomen van zijn familie en vrienden

Vijf jaar geleden kreeg Daan (27) de diagnose acute myeloïde leukemie. Van student werd hij patiënt. Zijn overlevingskansen daalden naar 0,1%. “De dood kwam steeds dichterbij. Verdrietig nam ik zelfs een afscheidsfilmpje op.”

Daan: “Vorige zomer liep ik een halve triatlon en lukte het me om binnen de tijd te finishen. Op zulke momenten overkomt me een gevoel van trots en blijdschap: ik kan dit, ik ben er nog! Ik denk niet vaak terug aan de leukemieperiode, anders voel ik die verdrietige emoties weer. Het zorgt voor gemengde gevoelens. Het was heel vervelend en emotioneel, met veel pijn, eenzaamheid en onzekerheid. Maar er waren ook mooie momenten, zo bracht het mij en mijn vrienden dichterbij elkaar en heeft het me volwassener gemaakt. Die periode is onderdeel van wie ik nu ben.
Op een vrijdagochtend in september 2020 werd ik wakker met een grote bobbel – ter grootte van een golfbal – bij mijn lies. Wat is dit nou weer, dacht ik. Tijdens de vakantieweek met mijn vrienden had ik nergens last van, maar nu voelde ik me moe, ziekig en futloos. Dat in combinatie met die bobbel baarde me zorgen.
Die maandag zou ik starten met mijn afstudeerstage, maar omdat ik me nog steeds niet helemaal oké voelde, belde ik de huisarts die bloedtesten liet doen. Ze belde me diezelfde dag nog terug: ‘Ik heb slecht nieuws voor je. Je hebt iets wat je niet hoort te krijgen als je zo jong bent…’ Ze verzocht me om naar het ziekenhuis te komen en een ouder mee te nemen. Ik zat met mijn moeder in een ziekenhuiskamertje toen de arts zei: ‘Je hebt acute myeloïde leukemie.’ Ik wist niet wat de eerste twee woorden betekenden maar de laatste woorden wel, bloedkanker. We huilden. Ik was in shock. Hoezo heb ik kanker? Waarom maak ik dit mee? Ik ben 22. Maar al na een paar minuten huilen, zei ik: ‘Oké, wat kunnen we eraan doen? Wat zijn mijn overlevingskansen? En hoe gaat de komende tijd eruitzien?’
Mijn overlevingskansen schatten ze in op vijftig procent. Ik dacht prima, daarmee valt te werken. Ik wist ook niet zo goed wat ik kon verwachten. De artsen wilden me diezelfde avond nog opnemen om me een weeklang te onderzoeken en daarna te starten met de chemo. Maar ik wilde naar huis, nog even mijn vrienden zien. Toen ik het nieuws aan ze vertelde, huilden we allemaal. Ik gooide er al snel in: ‘Laten we het over leuke dingen hebben.’ We konden het er wel eindeloos over hebben, in doemscenario’s denken, ik kon mezelf zielig vinden, maar dat bracht me niets, liever hadden we nog een leuke laatste avond.”

Positieve instelling

“De volgende dag begonnen alle onderzoeken, die maandag zou ik starten met chemotherapie. Elke dag monitorden ze hoe het er met de kanker voor stond. Het ging zo snel achteruit, dat ik in het weekend al moest starten met de chemotherapie. Omdat de artsen verwachtten dat mijn spermacellen door de chemo niet meer zouden werken, en dat ik dus via de normale weg geen kinderen meer zou kunnen krijgen, moest ik ineens ook nadenken over het opslaan daarvan. Dat voelde gek, maar tegelijk was het een van mijn mindere zorgen.
Na die eerste chemo voelde ik me vooral grieperig en moe. Ik probeerde er het beste van te maken en het maximale uit mijn dag te halen door te gamen, lezen, facetimen met vrienden, schaken of op de hometrainer te gaan. Het gekke was dat ik me best goed voelde. Maar het weer en de telefoontjes met vrienden confronteerden me dagelijks met dat ik binnen moest zitten. Ik wilde naar buiten en miste de vrijheid, de gezelligheid van met vrienden een biertje doen, het kitesurfen, maar ook kleine dingen als voor mezelf koken, het onbezorgde leven. Ik lag daar en nam me voor om, zodra ik het ziekenhuis uit mocht, nooit meer te klagen over iets kleins als regen.
Ondertussen kwam mijn bloedproductie maar niet op gang. Ik maakte geen normale witte en rode bloedcellen aan. Dat moest na drie weken gebeuren, maar na zes weken lag ik nog in het ziekenhuis. Het frustreerde me. Gelukkig kreeg ik van familie en vrienden veel steun, maar ik had ook veel aan mijn positieve instelling: ik focus me op waar ik wel invloed op heb. Daardoor voelde ik me minder machteloos. Die instelling zit in me. Ik ben goed in relativeren. Mijn ouders zijn ook heel hands-on. Toen ze op mijn vijftiende scheidden, leerde ik mezelf al vrij snel aan: je kunt wel gaan miepen en boos lopen doen, maar daar doe ik mezelf geen plezier mee. Ook van een rotsituatie kan ik maar beter het beste maken. Mijn omgeving bewoog met me mee. Mijn positieve instelling maakte het voor iedereen minder zwaar. Al denk ik ook dat ze me niet wilden belasten met hun verdriet.”

Eenzaam

“De artsen begonnen zich zorgen te maken toen ze zagen dat de percentages kankercellen in mijn beenmerg veel te hoog waren. Ze wilden zo snel mogelijk doorgaan met de tweede chemotherapie. Gelukkig mocht ik drie dagen naar huis voor wat ademruimte. Het voelde chill om na anderhalve maand weer in mijn eigen bed te kunnen slapen en een rondje te fietsen door de polder. Ik waardeerde het extra dat ik gewoon naar buiten kon.
Tussendoor ging ik met mijn vader naar het Radboudumc in Nijmegen om alvast kennis te maken, voor een latere stamceltherapie. Daar vertelde de arts dat mijn overlevingskans was gedaald naar dertig procent. Waar ik in het begin nog vertrouwen had dat het goed zou komen, werd het nu waarschijnlijker dat ik dood zou gaan. Het voelde heel surreëel. Wat gebeurt hier? In de parkeergarage huilden we heel hard. Het voelde alsof mijn leven uit mijn handen glipte. Ik voelde verdriet voor mijn vader die mogelijk zijn zoon zou verliezen. En weer die machteloosheid, hoe zijn we op dit punt gekomen?
Ik voelde me soms eenzaam en ging meer over de dood nadenken. Wat vind ik ervan als ik doodga? Al snel kwam ik tot een conclusie. Ik geloof niet in iets als de hemel. Als ik doodga, merk ik er weinig van. Het is jammer en ik had veel dingen willen doen, maar ik kan er niets aan veranderen. Het enige wat ik wel kan, is terugkijken op de 22 jaar die ik heb gehad en daar ben ik heel blij en tevreden mee. Ik vond het vervelender voor mijn dierbaren die dan hun zoon, broer en vriend moeten missen.”

Gevoel van berusting

“De tweede chemo viel me zwaarder. Ik was weer veel ziek en moest overgeven, maar na een week verslechterde mijn situatie. Ik kreeg een infectie rondom mijn schaamstreek en een longembolie. Binnen een week kon ik niet meer lopen en ik verloor deels mijn longfunctie. Alle alarmbellen gingen af en ik belandde op de IC. Ik voelde me heel slecht, werd vergeetachtiger en had veel pijn. Ik begon me steeds meer zorgen te maken. De dood kwam steeds dichterbij. Verdrietig nam ik zelfs een afscheidsfilmpje op. Van die tijd weet ik niet veel meer vanwege zware pijnstilling.
Ik kreeg een beenmergpunctie om te kijken hoe het er met de kankercellen voor stond. Ik zat met mijn familie in de IC-kamer toen de arts binnenkwam en vertelde dat mijn overlevingskans was gedaald naar 0,1 procent en het dus klaar was. Mijn familie en ik huilden veel. Maar al snel kreeg ik een gevoel van berusting. Het betekende ook dat al mijn lijden van de afgelopen weken zou stoppen. Ik zei redelijk snel tegen mijn arts dat ik dan wel naar huis wilde om afscheid te nemen van mijn vrienden, die ik al drie maanden niet had gezien.”

Afscheidsbrieven

“Een week lang nam ik afscheid. Elke dag kwamen er vrienden langs met afscheidsbrieven. Ik herinner me ze niet meer precies, omdat ik zo ziek was, maar wel dat hun woorden me heel dierbaar waren. Ik had weinig energie, was heel ziek, lag alleen maar in bed. Mijn vriendengroep vertrok huilend naar huis, voor mij voelde het surrealistisch. Ik was er op dat moment niet heel erg mee bezig dat het de laatste keer was. Dat wilde ik ook niet. Ik vond het vooral fijn om iedereen weer te zien, wilde het leuk hebben en luchtig houden. Zo wilde ik ook dat iedereen in carnavalskleding naar mijn begrafenis zou komen. Mijn vrienden wilden een tattoo voor me zetten en vroegen wat ik wilde. Op mijn kamer stond een tegeltje: Als je tot je nek in de stront zit, laat dan je hoofd niet hangen. Zij vonden dat te lang. Ik had zelf een tattoo van een anker op mijn bil. Uiteindelijk hebben ze dát met een hartje op hun bil laten tatoeëren, haha.”

Omslag

“Op de vijfde dag na thuiskomst kreeg ik ineens meer energie en praatjes, kon ik beter lopen en eten. De arts zag dat ik weer witte bloedcellen aanmaakte, wat misschien mijn infecties kon oplossen, maar dan moest ik wel terug voor een operatie. Ik dacht: wat is het nut daarvan, een maand extra blijven leven?
Die operatie heb ik toch gedaan. Ik werd met veel pijn wakker, was heel boos en voelde me slecht. Waarom moest ik deze ellende nóg een keer doormaken? Lachend kwam de arts binnen en zei: ‘Dit hoort niet te gebeuren, maar je leukemiewaarde is gezakt naar 0,6 procent en we kunnen toch door met behandelingen.’
Ik voelde me euforisch, ik had weer kans om dit te overleven! Maar snel kwam de onzekerheid en de realisatie: ik ben nog niet beter. Eerst drie maanden wachten op herstel van mijn wonden en dan nog zware stamceltherapie. Dat was moeilijk. Ik had geaccepteerd dat ik doodging en nu moest ik het omdraaien naar: ik wil weer gaan leven. Ik probeerde me niet te veel zorgen te maken, want ik kon er toch niet zoveel aan doen. Gelukkig had ik afleiding, ik kon thuis studeren en weer naar de gym met een fysiotherapeut.”

Mentaal zwaar

“De stamceltherapie verliep redelijk goed. Maar ik kreeg vervelende complicaties zoals een bacterie die mijn spieren verstijfde en een zwelling in mijn mond, waardoor ik aan de sondevoeding moest. De eerste twee maanden bleven onzeker of het wel de goede kant op zou gaan. Mentaal was dat zwaarder, omdat ik hier actiever bij was en meer tijd had om na te denken. Soms liet ik het los. Ik kon er toch niets aan veranderen. Op andere momenten maakte ik me zorgen.
Ik was opgelucht toen ik zo’n twee maanden na de stamceltherapie het ziekenhuis uit mocht. Langzaam kreeg ik weer hoop. Ik schreef aan mijn scriptie, sportte meer en durfde steeds verder vooruit te kijken, straks kan ik weer in Amsterdam wonen. Elf maanden na de stamceltherapie en anderhalf jaar na mijn diagnose was het zover.”

Verder leven

“Het was in het begin wennen om mijn leven op te pakken, vooral het studentenleven vond ik lastig. Ik was gewend om met serieuzere zaken om te gaan en moest wennen aan grote groepen mensen. Met mijn vrienden sprak ik er weinig over, omdat ik die periode achter me wilde laten, doorgaan met het normale leven en gewoon weer normaal zijn.
De eerste keer dat ik weer meeging op skivakantie met mijn vrienden, stond ik met drank in een grote groep feestende mensen. Ik dacht: wat doe ik hier?! Het fijne aan ziek zijn was dat ik een heel duidelijk doel had: beter worden. Terug in Amsterdam miste ik een doel. Ook aan het sporten moest ik wennen. Ik was sneller buiten adem en had minder kracht. Maar binnen een maand stond ik weer op het water te kitesurfen, een bijzonder moment. Het was heel fijn om die vrijheid weer te voelen. Ik dacht: dit is een mijlpaal. Ik kan weer dingen. We kunnen weer vooruit. Ik ben twee maanden later gaan skiën en liep binnen vier maanden een kwart triatlon. Toen ik in het ziekenhuis lag, wilde ik heel graag met een camper door Europa reizen, dat ben ik ook gaan doen.”

Van betekenis zijn

“Geen enkele arts heeft er een verklaring voor dat ik nog leef. Het is een wonder. Ik merk nu gelukkig niets meer van de behandelingen. Wel heb ik een hogere kans op hart- en vaatziektes. Een keer in het halfjaar krijg ik controles. Als het goed is, is over een halfjaar de kans op terugkeer van leukemie zoals bij iedereen. Ik leef niet in angst dat het terugkomt. Zorgen leveren me niets op. Ik ben nog steeds onbevangen, maar probeer wel actiever dan vroeger na te denken over waarom ik iets doe en hoe ik daar energie uithaal.
Hoe ik naar de toekomst kijk? Ik vind het vooral belangrijk om van betekenis te zijn, bijvoorbeeld door me in te zetten voor duurzaamheid. Ik vertel mijn verhaal nu in de hoop dat het mensen inspireert en helpt om beter met moeilijke situaties om te gaan. Eén van mijn belangrijkste levenslessen? Ik wil een leven leiden waar ik gelukkig en blij van word, en er later op terugkijken met het gevoel dat ik er het maximale heb uitgehaald.”

Tekst: Rosa Lee Szarzynski
Foto: Yasmijn Tan
Visagie: Wilma Scholte

Meer Vriendin? Volg ons op Facebook en Instagram. Je kunt je ook aanmelden voor onze wekelijkse Vriendin nieuwsbrief.

LEES OOK

Lees meer Persoonlijke verhalen

Uit andere media