Barbara’s zoon werd op het nippertje gered: ‘Dit had nooit hoeven gebeuren’

17 november 2020

Barbara (38) verloor haar zoon Julius (2) bijna, omdat niemand de ernst van zijn erfelijke ziekte inzag. Om dat in de toekomst te voorkomen, maakte ze samen met zijn arts een nieuw ziekenhuisprotocol.

Barbara: “Julius doet het hartstikke goed. Als je hem buiten ziet rennen, zou je bijna vergeten dat hij ruim twee jaar geleden zo’n slechte start had. Hij blijkt een zeldzame darmziekte te hebben, de ziekte van Hirschsprung. Dat was heel heftig, ook voor ons als ouders. Julius hoort bij de categorie kindjes aan wie dokters zien hoe sterk het menselijk lichaam soms kan zijn. Niemand had gedacht dat hij het zou overleven. Hij staat nog steeds onder controle van verschillende specialisten in het ziekenhuis, maar het lijkt erop dat hij er weinig aan gaat overhouden. Hij is door het oog van de naald gekropen.”

Kleine kans

“Bij mensen met Hirschsprung werkt een deel van de darmen niet goed. In het deel dat niet functioneert, stuwen de darmen het eten niet voort, kunnen ze geen eten verteren en geen ontlasting naar buiten persen.” Vroeger overleden mensen aan deze ziekte. Als er maar ontlasting in de darmen blijft ophopen, komen, raken de darmen vol en knappen ze, of ontstaat er een gaatje in de darmwand. Dan komen de bacteriën in je buikholte en krijg je een infectie. “Bij mijn kinderen – want mijn dochter Joséphine (5) heeft de ziekte ook – is het deel van de darmen dat niet goed werkte, operatief verwijderd. In hun geval was dat flink veel. Mijn man heeft de ziekte ook, maar dan in een mildere variant. Ik heb het tijdens mijn zwangerschappen meerdere keren aangekaart, maar de kans dat ze het zouden hebben, was heel klein, werd mij verteld. Per jaar worden er maar zo’n veertig kinderen met Hirschsprung geboren, meestal in de milde variant. De zware variant, die mijn kinderen dus hebben, waarin de hele dikke darm is aangedaan, is helemaal zeldzaam. Helaas kun je op een echo nog niet zien of een kindje de ziekte heeft.” Als de ziekte van Hirschsprung na de geboorte te laat wordt ontdekt, kan dat levensgevaarlijk zijn. “Bij Joséphine is het ons overkomen, en is het gelukkig nét goed gegaan omdat ze op tijd werd geopereerd.”

Geen plek

Toen Barbara en haar man een volgende zwangerschap overwogen, dachten ze daar van tevoren goed over na. Ze waren goed voorbereid, mochten ze nóg een kindje met Hirschsprung krijgen. Ook al was de kans dat dat zou gebeuren minimaal. “Maar ondanks al onze goede voorbereidingen, is het met Julius helemaal fout gegaan. Onze zoon heeft een paar keer de dood in ogen gekeken.” Tijdens de zwangerschap ging het al mis. “Vanwege mijn ervaringen met Joséphine wilde ik graag in een academisch ziekenhuis in Amsterdam bevallen. Maar we hadden de pech dat ik midden in de zomervakantie was uitgerekend, er net twee academische ziekenhuizen gingen fuseren én ze met onderbezetting zaten. Ze hadden dus geen plek voor mij.” Daarop had Barbara een gesprek met het hoofd kinderarts van het ziekenhuis in haar woonplaats Haarlem, zodat het team er goed op voorbereid zou zijn als haar tweede kind ook met Hirschsprung geboren zou worden.

Weer Hirschsprung

Julius werd vroeg in de morgen, op donderdag 16 augustus 2018, geboren. Uit voorzorg werd hij de volgende dag toch naar een academisch ziekenhuis vervoerd. “Julius had toen nog steeds niet gepoept en hij dronk niet goed aan de borst. Als moeder voelde ik: dit zit niet goed. De verpleegkundigen wuifden mijn zorgen weg. Ik kan ze niks kwalijk nemen, zij hebben misschien ooit eens een keer in een studieboek over Hirschsprung gelezen en het daarna nooit echt gezien. Bovendien wilden ze mij niet zenuwachtig maken. Maar ik wist vanwege Joséphine natuurlijk zelf wel in welk traject we misschien terecht zouden komen. Ik voelde me in dat ziekenhuis niet altijd even goed gehoord.” Hoe anders was dat in het academische ziekenhuis. “De kinderchirurg daar, die we al kenden uit de tijd van Joséphine, wierp één blik op Julius en zei dat hij bang was dat het weer Hirschsprung was. Op dat moment stortte ik in één keer van mijn blauwe wolk. Mijn hele zwangerschap was ik daar al bang voor. Helemaal toen de foto van de radioloog onze nare vermoedens grotendeels bevestigde. De kans dat dit zou gebeuren, was zo klein, maar wij hebben die kans dus twee keer achter elkaar gepakt.”

Zesde zintuig

Daarna ging het nog verder mis met Julius. “Twee jaar geleden was er alleen een protocol voor kindjes met de minder ernstige vorm van Hirschsprung, bij wie alleen een stukje van de dikke darm het niet doet. Die kinderen krijgen darmspoelingen om te zorgen dat hun ontlasting eruit komt. Maar met zo’n darmspoeling kom je niet ver genoeg om ook de ontlasting uit een deel van de dunne darm te verwijderen.” Julius kwam op de vrijdag na zijn geboorte in het academische ziekenhuis. “In het weekend gebeurt daar eigenlijk niets, en op maandag werd hij verder onderzocht om te bevestigen of hij de ziekte van Hirschsprung had. Woensdag kregen we de uitslag: het was inderdaad Hirschsprung, en ernstig.” Julius moest worden geopereerd, hij zou een stoma krijgen.

Maar ja, het was midden in de zomer, en het ziekenhuis kampte dus met die onderbezetting. Er was niet eerder plek voor Julius dan dinsdag, de week daarna dus, zes dagen na de diagnose.” De enige troost: als Julius’ toestand in het weekend zou verslechteren, zou hij een noodoperatie krijgen. “Maar hij dronk nog steeds niet goed en bij de darmspoelingen kwam er weinig ontlasting uit. Ik weet nog goed dat op die vrijdagavond een goede vriendin langskwam in het ziekenhuis. Ik gaf Julius een flesje, dat er helemaal niet in ging. Zijn kleur veranderde en het leek wel alsof hij helemaal in zichzelf keerde. Als moeder heb je dan een zesde zintuig, dit voelde écht niet goed. De verpleegkundige die ik erbij riep, zag het ook. Maar ja, dit soort dingen gebeuren altijd op een vrijdagavond, als de kinderchirurgen niet in het ziekenhuis zijn. Ze moest een chirurg van de volwassenen oproepen. Zij zag eerst de ernst van de situatie niet goed in.” Tot de verpleegkundige aandrong en ze Julius verder ging onderzoeken.

Eén redmiddel

Julius bleek een levensgevaarlijke darmperforatie te hebben: een gaatje in zijn darmen. Die nacht werd hij met spoed geopereerd. “Ze hebben geprobeerd alle ontlasting uit zijn buikholte te verwijderen, die daar door het gaatje in zijn darmen terecht was gekomen, het gaatje werd dichtgemaakt en hij kreeg een stoma.” Na de operatie ging Julius naar de intensive care. Helaas knapte hij daar niet op. “Op de maandag na de operatie zwol hij helemaal op, hij leek wel een kleine sumoworstelaar. Ik was na bevalling nog helemaal niet thuis geweest. Op dinsdag vroegen mijn man en ik of Julius in levensgevaar was, en of ik anders even naar huis kon om een beetje bij te slapen. Hij was niet in levensgevaar, wel in zeer kritieke toestand, en het was goed om even naar huis te gaan. Maar we waren nauwelijks thuis, of de telefoon ging. Of we terug wilden komen naar het ziekenhuis. Allebei. Ik stortte in, want ik weet wat dat betekent als ze dat zeggen.” Het bleek dat tijdens de operatie toch nog ontlasting was blijven zitten. Dat was gaan ontsteken in Julius’ buik. “Ik kan me die avond en nacht nog goed herinneren, het was zo vreselijk. De artsen waren continu met hem bezig. Elk uur kon zijn laatste zijn. De volgende ochtend zei de arts, en die woorden vergeet ik nooit meer, dat ze in haar ziekenhuis geen middelen meer had om Julius te helpen. Hij dreigde hart-, long- en nieruitval te krijgen. Nou ja, dan zou hij het niet halen.

Er was nog maar één redmiddel, en dat was een apparaat in Rotterdam dat zijn bloedsomloop tijdelijk kon overnemen. Al was de vraag of Julius het zou redden om met de ambulance vervoerd te worden. Gelukkig mocht ik mee. Julius had negen maanden in mijn buik gezeten, hij kende mijn stem. Als hij zijn laatste adem daar zou uitblazen, zou hij in ieder geval mijn stem nog horen en zou ik bij hem zijn tot de laatste stap. Nou, dan leven we in een prachtig land hoor. De hele snelweg, van Amsterdam naar Rotterdam, was afgezet voor Julius, we kregen vijf politie-escorts.” Julius haalde het tot Rotterdam, en daar kregen Barbara en haar man weer hoop. “Na vijf dagen aan het apparaat kon Julius het op eigen kracht doen. Hij was nog steeds ernstig ziek, maar hij kon wel weer terug naar het ziekenhuis in Amsterdam.”

Protocol

“Toen kwam er dat telefoontje van een van de kinderchirurgen uit Amsterdam, Joep Derikx. Ik was blij dat mijn man opnam, want ik denk dat ik minder aardig was geweest. Hij belde om excuses aan te bieden, en om te beamen dat er fouten waren gemaakt. Ik vermoedde al dat dat laatste het geval was. Als Julius eerder was geopereerd, was dit nooit gebeurd, dan was nooit dat gaatje in zijn darmen ontstaan. In eerste instantie was ik heel boos. Tot ik besefte dat dokter Derikx zijn excuses niet had hoeven aanbieden. Hij heeft namelijk gewoon het protocol gevolgd. Maar hij zei dat ze het protocol eigenlijk níet hadden moeten volgen, dat ze beter naar Julius hadden moeten kijken, en hadden moeten inzien dat ze Julius meteen hadden moeten opereren. Mensen maken fouten, en helaas is dat met ons kindje gebeurd. Het is heel bijzonder hoe Julius toch weer hersteld is. Hij is tweeënhalve maand in het ziekenhuis geweest, en in die tijd heeft zijn lichaam uiteindelijk zelf de infectie naar buiten gewerkt. Zo sterk is het menselijk lichaam dus.” Inmiddels is Julius twee. “Hij heeft een beetje achterstand, maar dat mag, hij heeft zo lang in het ziekenhuis gelegen. Hij rent alle kanten op, het is een heel vrolijk kindje. In het ziekenhuis wordt hij goed in de gaten gehouden, maar hij lijkt maar minimale schade te hebben opgelopen. Hij kan alles eten en eet ook alles graag. Hij eet niet, hij vreet, zeg ik altijd. Hij heeft helemaal geen dikke darm meer, die is vorig jaar verwijderd, hij heeft nu alleen nog maar zijn dunne darm. Maar als je niet beter zou weten, zou je denken dat er niets met hem aan de hand is.”

Doorbraak

“Uiteindelijk zijn we niet boos geworden op de artsen. Maar ik kon het niet verkroppen dat dit voor niets is gebeurd. We vroegen ons wel af: hoe kan dit anders? Hoe kan voorkomen worden dat dit bij andere kindjes nog een keer gebeurt?” Daarover is Barbara in gesprek gegaan met dokter Derikx. “Uiteindelijk is het protocol nu aangepast. Daarin worden de procedures rond de darmspoelingen veranderd, waar het bij Julius dus misging, en krijgen kinderen naast de hoofdbehandelaar, de kinderchirurg dus, één vaste contactpersoon voor de dag toegewezen. Bovendien worden kindjes waarvan een groot deel van de darmen is aangetast, voortaan zo snel mogelijk ingepland voor een operatie en krijgen ze indien nodig meteen een stoma. Ook al heeft net een omaatje haar heup gebroken, dan is dat heel jammer voor die oma, maar dan gaat dat kind de operatiekamer in. Sinds Julius zijn er al zes kinderen op die manier geopereerd in het ziekenhuis in Amsterdam. Dat is echt een doorbraak. Het nieuwe ziekenhuisprotocol wordt toegepast binnen alle zes Nederlandse ziekenhuizen die in Hirschsprung zijn gespecialiseerd. Ik hoop nu dat het vernieuwde protocol in heel Europa gehanteerd gaat worden, daar maken dokter Derikx en zijn team zich hard voor. Julius heeft hier geen bal meer aan, maar andere kindjes wel. Ook al kunnen hier maar een klein aantal kinderen per jaar mee worden geholpen: het zal jouw kind maar zijn. Hoe blij ben je dan dat dit protocol er nu is? Van Julius hebben we een aantal keren afscheid moeten nemen, elke dag kon bij hem de laatste zijn. Dat is onmenselijk. Ook al is je kindje er nog maar net, die liefde is er meteen. Het heeft me leren relativeren en blij te zijn met de dingen die ik heb. Ik omhels mijn zegeningen in het leven, en het heeft me sterker gemaakt.”

Lees ook: Linda verloor haar dochtertje door medische missers

Tekst: Ella Mae Wester