Femke reanimeerde haar eigen dochter: ‘Het voelde als een film’

6 maart 2023

Femke (38) werd middenin de nacht wakker van het geschreeuw van haar dochter Chloë (6). Ze bleek een hartstilstand te hebben. “Gelukkig had ik als burgerhulpverlener verschillende reanimaties meegemaakt.”

Femke: ‘‘’Ze heeft een hartstilstand! Bel 112!’ Het was september 2020, vijf uur ’s ochtends. Ik werd wakker van het geschreeuw van mijn man Jovian en zag even verderop onze dochter Chloë (6) als een levenloos poppetje in bed liggen. Ze ademde niet en staarde wazig voor zich uit. Ik was meteen klaarwakker, griste mijn telefoon van mijn nachtkastje en riep: ‘We moeten haar reanimeren!’ De vrouw van de alarmcentrale vertelde wat we moesten doen: twintig keer pompen, twee keer beademen. Terwijl Jovian dat deed, telde ik mee. Dat we onze dochter misschien zouden verliezen, kwam niet in me op. Alles gebeurde zó snel – er was niet eens tijd om te beseffen wat er gaande was. Tot ik op mijn telefoon, die op speakerstand op de grond naast me lag, een pushbericht zag binnenkomen. Het kwam van het landelijke reanimatie oproepsysteem HartslagNu, waar ik als burgerhulpverlener aan verbonden ben. ‘Met spoed reanimatie’ las ik, met daarachter een adres. Óns adres. Pas op dat moment drong de ernst van de situatie tot me door en schoot ik in totale paniek.”

Vertrouwd geluid

“Door zuurstoftekort bij de geboorte heeft Chloë hersenschade opgelopen. Als gevolg daarvan heeft ze de bewegingsstoornis cerebrale parese. Ze is spastisch, zit in een rolstoel en kan niet praten. We communiceren via gebaren en haar spraakcomputer. Door de spasticiteit kan haar neus snel dichtslaan en zetten wij al sinds ze heel klein is een nasale tube om haar neus ’s nachts open te houden. Daardoor, en omdat ze drie meter van ons vandaan ligt, horen we haar altijd duidelijk ademen. Die nacht dat het foutging, was Jovian instinctief wakker geworden toen hij dat vertrouwde geluid niet meer hoorde. Op de monitor naast Chloës bed, waarop we haar hartslag en saturatie (de zuurstofwaarde in het bloed, red.) kunnen aflezen, zag ik dat het foute boel was. Haar hartslag zat op 54 en de saturatie, die honderd zou moeten zijn, was maar 62.”

Net een film

‘‘’Word wakker Chloë, kom op!’, riep Jovian terwijl hij met haar bezig was, maar ik kon na dat pushbericht niets meer uitbrengen. Ik rende naar de voordeur – waarom, geen idee. Ik wist niet meer waar ik het zoeken moest. Ik deed alle lampen in de woonkamer aan, gooide de gordijnen open en ging terug naar de slaapkamer. De waarden op de monitor kropen omhoog: een goed teken. Daarna holde ik als een kip zonder kop naar buiten. Was de brandweer er al? Die zou het eerst arriveren, want de kazerne zit bij ons om de hoek. Na drie minuten, die aanvoelden als uren, kwam de wagen de straat inrijden. De brandweerlieden namen het reanimeren over en een politieagent, die inmiddels ook gearriveerd was, nam mij mee naar buiten om me te kalmeren. Ze zei dat Chloë in goede handen was en vanuit mijn ooghoeken zag ik mijn meisje door het raam op de grond liggen.
Ze lag aan allerlei slangetjes met stickers op haar borst – een akelig gezicht, ik durfde bijna niet te kijken. Ging ze het redden? Het voelde alsof ik in een film was beland. Als burgerhulpverlener had ik verschillende reanimaties meegemaakt, gelukkig allemaal met goede afloop. Zou dat nu ook zo zijn? De adrenaline schoot net als in al die andere situaties door mijn lichaam, maar er was één wezenlijk verschil: het ging nu niet om een onbekende, maar mijn eigen kind. Er kwam gevoel bij kijken, angst. Bij anderen denk je: het hart moet weer gaan kloppen, dan komt het goed. Nu spookten er ook andere dingen door mijn hoofd. Hoe komt onze dochter hier uit? Hoe zal de rest van haar leven eruit gaan zien?”

Zwaar insult

‘‘Na een minuut of tien kwam Chloë bij. Ze werd door de brandweer in een stabiele zijligging gelegd en toen ik de kamer binnenkwam, draaide ze haar hoofd naar me toe en glimlachte zelfs. Wát een opluchting – nu komt het goed, dacht ik. Ze zag er ontzettend moe uit, maar de lege blik in haar ogen was verdwenen. Even later ging ze met Jovian in de ambulance naar het ziekenhuis. Ik reed daar ook naar toe, nadat ik oppas had geregeld voor onze zoons Mitchell (14), Tristan (12) en Javion (5). Zij lagen boven te slapen toen het gebeurde en waren wakker geworden toen de politie arriveerde. Ook bij hen zat de schrik er enorm in.
Ik stelde ze gerust door te zeggen dat het allemaal goed kwam en dat Chloë alleen nog even voor een check naar het ziekenhuis moest. Maar toen ik daar aankwam, sloeg de schrik me opnieuw om het hart. Chloë lag heftig te schokken op bed, terwijl haar ogen razendsnel knipperden. Om haar heen stonden wel tien artsen. ‘Wat gebeurt er?!’, riep ik uit. Jovian pakte me vast en zei dat ze een zwaar epileptisch insult had gekregen. Terwijl de artsen haar zuurstof en medicatie toedienden, moesten wij op een stoel in de kamer wachten. Dat was verschrikkelijk en duurde enorm lang. Pas na een uur werd Chloë rustiger, om uiteindelijk in een diepe slaap te vallen.”

Om en om slapen

“Inmiddels weten we dat de epileptische aanval waarschijnlijk de oorzaak is geweest van Chloë’s hartstilstand. Maar op dat moment konden de artsen dat niet met zekerheid zeggen. Een EEG, een soort hersenscan die een dag later bij Chloë werd gemaakt, wees namelijk niets uit. Ook toen ze heel klein was is ze getest op epilepsie. Het is namelijk één van de bijkomende aandoeningen waarmee kinderen met cerebrale parese vaak te maken krijgen. Maar ook toen waren de resultaten negatief. Bij één insult hoeft het niet per se om epilepsie te gaan. Daar is pas sprake van als het via een EEG kan worden aangetoond of als je meerdere insulten hebt binnen een bepaalde periode. Omdat dat niet het geval was, deden de artsen het af als een incident en stuurden ons naar huis met de woorden: ‘Als het weer gebeurt, bel je 112.’ Best frustrerend – als het geen epilepsie is, dachten wij, hoe kwam het dán dat ze een hartstilstand heeft gekregen?
Uiteindelijk is op ons verzoek wel een epilepsie-onderzoek gestart in een ander ziekenhuis, maar door lange wachttijden duurde dat een aantal maanden en ook daar kwam niets uit. Ondertussen leefden we in grote onzekerheid. We durfden Chloë geen seconde alleen te laten. Jovian en ik werken allebei als verpleegkundige voor onze dochter, omdat zij vanwege haar beperking continu zorg nodig heeft. Als we een keer de deur uit moesten, zorgden we er altijd voor dat er een andere verpleegkundige bij haar was. De monitor naast haar bed stelden we anders in – hij zou direct een alarm geven als hij onder bepaalde waardes zou komen – en ’s nachts werkten we in shifts. Eerst sliep de één een paar uur, dan de ander. Het voelde alsof we geleefd werden.”

Vertrouwen

“Na een aantal maanden kregen we meer vertrouwen dat het goed ging met Chloë. Ze had gelukkig niets overgehouden aan de hartstilstand en leek weer de oude. De angst dat het opnieuw zou gebeuren, werd minder. Tot het in november 2021, ruim een jaar later, tóch weer foutging. Het was zaterdagochtend en ik zat in de woonkamer, toen Jovian riep: ‘Het gaat niet goed!’ Chloë stopte opnieuw met ademhalen en zakte weg. Ik belde gelijk 112 en Jovian ging over tot reanimatie. Onze zoons stuurde ik naar boven met een Nintendo switch en daarna zette ik alle spullen aan de kant, om ruimte te maken voor de hulpverleners. Het klinkt misschien gek, maar hoe heftig de situatie ook was, ik had het vertrouwen dat het goed zou komen. We hadden dit immers eerder meegemaakt en toen liep het ook goed af. Bovendien wisten we nu hoe we moesten handelen en waren we voorbereid. Zo hadden we de eerste keer mond op mondbeademing toegepast, maar nu een beademingsballon klaarliggen. Het was nog steeds heel spannend, maar we konden de rust bewaren en onze emoties namen niet de overhand. Ook werd ik niet van de wijs gebracht door een pushbericht van HartslagNu. Na de eerste keer had ik ingesteld dat ik tijdens een telefoongesprek geen melding meer krijg.”

Protocol

“Chloë kwam snel bij. Ze was veel minder moe dan de eerste keer, maar haar ogen bewogen wel. Het moest dus weer een epileptisch insult zijn geweest. Hoewel nieuwe onderzoeken dat daarna niet uitwezen, gingen de artsen er wel van uit. Ze reageerde namelijk weer goed op de medicatie en beide keren had ze ademstops gehad en hadden haar ogen ongecontroleerd heen en weer bewogen. Later hebben we gesprekken gevoerd met een epilepsieverpleegkundige. Die legde ons uit dat een aanval niet per se met schokken hoeft te komen. Zo kan Chloë bijvoorbeeld ook stoppen met ademen omdat de spieren in haar borstkas verkrampen. Achteraf gezien denken we dat ze de afgelopen jaren weleens vaker insulten heeft gehad. Hele kleine, die nauwelijks merkbaar waren. Ze staarde dan voor zich uit en was zo afwezig, dat je geen contact met haar kon maken. Maar omdat epilepsietesten nooit iets uitwezen, dacht ik altijd dat ze dagdroomde.
Om meer te leren over epilepsie hebben we vorig jaar een cursus gevolgd. Wat moet je doen bij een zwaar insult, hoe werkt medicatie? We geven Chloë nu twee keer per dag anti-epileptica om aanvallen te voorkomen en er staat medicatie bij haar bed die we kunnen toedienen zodra het wél gebeurt. Als we dat binnen drie minuten doen en ze daardoor weer gaat ademen, is de kans op een hartstilstand minimaal. Ook onze zoons en mensen die dichtbij ons staan kennen het protocol. Dat iedereen weet wat er gedaan moet worden als het mis gaat, geeft rust.
We zijn nu een jaar verder en alles gaat goed. Toch blijft de angst voor herhaling aanwezig. We zorgen er nog steeds voor dat er altijd iemand bij Chloë is en zijn ook gaan onderzoeken wat een aanval kan uitlokken. Warmte, bijvoorbeeld. We realiseerden ons dat haar kamer beide keren erg warm was, dus zorgen we er nu voor dat het er maximaal negentien graden is. Jovian en ik wisselen elkaar ’s nachts nog steeds af, maar dat is wel moeilijk vol te houden, dus soms zijn we allebei even onder zeil. We proberen erop te vertrouwen dat we het merken zodra Chloë’s ademhaling stopt, net als toen Jovian die eerste keer wakker werd. Hoe dat precies werkt, weet ik niet. Waarschijnlijk is het iets intuïtiefs.”

Geluksmomenten

“Chloë weet niet precies wat er met haar gebeurd is, maar wel dat ze het eng vond. Lange tijd wou ze alleen slapen als we haar hand vasthielden en raakte ze in paniek als wij niet in haar kamer waren. Inmiddels is de rust teruggekeerd en zit ze weer lekker in haar vel. Sterker nog: soms houdt ze om ons te plagen bewust haar adem in, zodat het alarm afgaat. En daarna hard lachen, hè? Ook met haar broers heeft ze de grootste lol. Zij realiseren zich natuurlijk wél wat er gebeurd is, maar hebben het een plek kunnen geven. Ze hebben gesproken met een ziekenhuispsycholoog en vertrouwenspersoon op school, en Tristan heeft zelfs een spreekbeurt gegeven over epilepsie.
Wij kunnen zelf ook terecht bij hulpverleners, maar hebben vooral veel samen gepraat. Onze relatie is alleen maar sterker geworden, voor ons gevoel zijn we nog meer een team. Het is niet vanzelfsprekend dat je als ouder je kind overleeft. Dat wisten we al, maar nu vóelen we het ook echt. Daarom genieten we van ieder klein geluksmoment. Laatst ging Chloë uit het niets tot zeven tellen, iets dat ze nog nooit had gedaan. Voor ouders van gezonde kinderen is dat de normaalste zaak van de wereld, maar wij kochten letterlijk taart en vierden een feestje.”

Tekst: Tessa Heselhaus

Meer persoonlijke verhalen lezen? Neem nu een abonnement op Vriendin.