Marlies’ dochter Sophia heeft epilepsie

Tekst: Elke Wolferink-van der Heyden

8 augustus 2025

Alle ouders vinden hun kinderen natuurlijk speciaal, maar soms valt er iets éxtra bijzonders te vertellen. Sophia (10) werd geboren met epilepsie. Haar moeder Marlies (43) vertelt hoeveel impact dat heeft op hun dagelijkse leven.

Net als Vriendin brengt ook Mijn Geheim de allermooiste persoonlijke verhalen, die we hier graag elke week met je willen delen.

Meer verhalen die raken? Abonneer je op Mijn Geheim!

“Ik was negenendertig weken zwanger, toen op de echo te zien was dat het hartje van ons kindje het moeilijk had. Daarom werd ze via een spoedkeizersnede geboren. Na de eerste check door de kinderarts mocht ik haar heel even zien. In doeken gewikkeld om haar op temperatuur te houden, zag ik alleen haar kleine gezichtje. Niet lang, want ze moest nogmaals door de arts gezien worden. Haar hartje bleek in orde – wat een geruststelling! – maar ze moest wel naar de afdeling neonatologie. Haar gezondheid haperde, maar ze wisten nog niet wat er aan de hand was.

Nog half verdoofd aan het bijkomen van mijn operatie, werd wat later die dag ons pasgeboren dochtertje even bij me gelegd. De verpleegster gaf me een spiegeltje, zodat ik Sophia ook van de andere kant goed kon bekijken. Wat was ze klein met haar zesentwintighonderd gram! Daarna moest ik haar, gekoppeld aan diverse draadjes en apparatuur, in de couveuse achterlaten om zelf verder te herstellen.

Het was maar goed dat de verpleging een foto van Sophia op mijn nachtkastje had gezet, want het lukte me maar niet om haar voor de geest te halen. Misschien was dat uit zelfbescherming? Zou ze het wel gaan redden?”

Hersenschade

“Een dag later hadden we een gesprek met de kinderarts en -neuroloog. Sophia had slechte suikerwaarden en er waren kleine epileptische insultjes waargenomen. Naar de oorzaak was het gissen, maar ze had in elk geval hersenbeschadiging opgelopen en het was onduidelijk hoe zich dat zou gaan ontwikkelen. Vooralsnog was alles tussen ernstig meervoudig gehandicapt en helemaal gezond mogelijk. Dat was een heftige boodschap waar we erg verdrietig van werden.

Maar waar neurologisch onderzoek een dag na de bevalling nog behoorlijke hersenschade liet zien, was dat een paar dagen later grotendeels weg. Baby’s blijken de eerste weken na de geboorte een sterk herstelvermogen te hebben, waardoor beschadigde verbindingen zichzelf weer kunnen corrigeren.
Dit was meer dan geweldig nieuws!

Sophia ging als een speer. Ze kon zichzelf steeds beter warm houden en verruilde haar couveuse op een gegeven moment voor een wiegje.
Ze was zelfs al in bad geweest en had voor het eerst haar eigen kleertjes aan.
Toen we van de arts groen licht kregen om ons opgeknapte meisje mee naar huis te nemen, werden we verrast door slingers aan haar bedje. Dat was precies op de dag dat mijn overleden oma jarig zou zijn geweest, wat het nog eens extra bijzonder maakte. Sophia was pas tien dagen oud toen ze dit grote avontuur erop had zitten. Dat zowel mijn moeder als ik vroeger op jonge leeftijd epilepsie had gehad, hoefde volgens de neuroloog niet te betekenen dat de waargenomen insultjes bij Sophia nog een vervolg zouden krijgen. Er werd niet automatisch epilepsie bij haar vastgesteld.”

Stikgeluiden

“Daarna bleef het ruim anderhalf jaar rustig en onze zorgen verdwenen naar de achtergrond. Tot die ene avond die in mijn geheugen gegrift staat. Ik was al vroeg gaan slapen, maar werd tegen elven gewekt door een raar bonzend geluid dat uit de babyfoon kwam. Ik snelde naar haar kamer en zag dat haar hoofd tegen de bedrand stootte. Ze maakte stikgeluiden en haar kleine lijfje liep blauw aan. In de hoop dat ik haar lucht kon geven, trok ik haar uit bed en hield ik Sophia ondersteboven op mijn arm. Ik dacht dat ik haar ging verliezen. Het was afschuwelijk om mee te maken.

Ondertussen had Corneel (45) de hulpdiensten aan de lijn. Nog voordat de ambulance arriveerde, begon Sophia te huilen. De ambulanceverpleegkundige dacht aan een koortsstuip, maar gezien de gezondheidszorgen na Sophia’s geboorte werd er geen enkel risico genomen en moest ze mee naar het ziekenhuis.

Eenmaal daar aangekomen, ging het goed met haar en was er geen reden tot opname. Maar amper thuis diende de volgende aanval zich aan, toen Sophia tussen ons in op de bank een crackertje at. Weer werd de gang naar het ziekenhuis gemaakt en wederom was daar de geruststelling van de arts dat het niet per se epilepsie hoefde te zijn.

Maanden verstreken en onze ongerustheid nam weer af. Tot Sophia uit het niets koorts kreeg en verkrampt op de grond viel. We gingen verder de medische molen in. Na diverse onderzoeken – waaronder een EEG, die de elektrische signalen in de hersenen meet – kreeg Sophia uiteindelijk de officiële diagnose epilepsie. Daar keken we eigenlijk niet meer van op. Al schrok ik wel van het feit dat ze medicatie moest gaan gebruiken. Dat had ik zelf als kind nooit gehoeven. Het liet wel zien in welke mate Sophia er last van had.

Hoe moest ik mijn kleine meisje uitleggen wat ze mankeerde? ‘Je hersenen, die in je hoofd zitten, zijn de baas van je lichaam,’ begon ik. Een kinderboek hierover kon ik destijds helaas niet vinden, dus moest ik het zelf maar verwoorden. ‘Soms kunnen die hersenen wat in de war raken, waardoor je bijvoorbeeld opeens op de grond ligt, terwijl je aan het lopen was.’ Ik had meteen Sophia’s aandacht. ‘O, dus soms val ik omdat ik struikel en soms val ik met mijn hersenen,’ was haar nuchtere reactie. Om, grappig genoeg, de volgende dag nieuwsgierig aan andere kindjes op de peuterspeelzaal te vragen of ze ook hersenen hadden.

Haar epilepsie zorgde steeds weer voor spannende momenten. Zo liep ze een keer als een robot door de kamer, terwijl ze onophoudelijk naar het plafond keek. Soms draaiden haar ogen even weg, maar haar bewegingen bleven hetzelfde.
Het was niet alleen een gek gezicht, het was vooral heel akelig! Zeker omdat ze maar om hulp bleef roepen: ‘Mama, je moet me redden.’ Ik zag dat ze doodsbang was, maar ik kon haar niet bereiken. Ook de ambulancebroeders kregen geen grip op haar. Pas na uren in het ziekenhuis en na het wegstrepen van andere aandoeningen, concludeerde de neuroloog dat het toch bij haar epilepsie hoorde. Deze keer werd er gesproken over een ‘complex partiële aanval’. Bij dit type val je niet neer, maar is je bewustzijn wel verlaagd. Hoewel je anderen kunt horen, kun je ze niet begrijpen en lukt het niet om te antwoorden. We dachten dat we inmiddels aardig thuis waren in de wereld van epilepsie, maar dit hadden we nog niet eerder gezien.”

Absences

“Hoe we ook ons best deden om er grip op te krijgen, we konden niet achterhalen wat haar epileptische aanvallen precies uitlokte. Koorts is de enige duidelijke trigger, maar buiten dat kan het overal en altijd gebeuren. Zo viel ze tijdens een pauze op school opeens stijf als een plank op de grond. Ook aanvallen waarbij ze begint te schokken zijn ons niet onbekend. En dan de absences die haar parten spelen: ze is er dan niet bij met haar hoofd, maar merkt dat zelf niet. Alsof het licht volledig uitgaat, verliest ze het bewustzijn, terwijl haar lijfje er nog is. Dat duurt meestal een paar seconden, maar soms ook langer dan een halve minuut. Daarna gaat ze gewoon verder met wat ze aan het doen was. Zo kan ze tijdens het tekenen opeens voor zich uit staren, om vervolgens weer vrolijk verder te gaan met kleuren.
Er zijn periodes geweest dat Sophia zeker twintig absences per dag had. En dan zag ik ze nog niet eens allemaal. Zo’n absence is op zich onschuldig, maar kan wel voor gevaarlijke situaties zorgen.

Zo moest Sophia bij zwemles een keer onder de mat door zwemmen, toen ze een absence kreeg en niet meer boven water kwam. Dat is met dank aan de zwemleraar goed afgelopen. Maar het kan ook in het verkeer gebeuren. Daar moet je toch niet aan denken?

Het was een hele zoektocht om het juiste, meest geschikte medicijn voor Sophia te vinden. Zeker omdat in haar geval angstklachten een vervelende bijwerking kunnen zijn. En Sophia was niet alleen bang, maar begon op een gegeven moment zelfs te hallucineren. Hoewel het heftige spul er wel voor zorgde dat de aanvallen grotendeels wegbleven, was dit echt niet leefbaar. Als we ergens eten bestelden, was ze bang dat er gif in zat. Toen we in een hotel verbleven, dacht ze dat daar mensen werden vermoord en zittend op de wc was ze ervan overtuigd dat er iemand achter haar stond. Een man met een helm. Het was afschuwelijk om de angst in haar ogen te zien.

Dat medicijn was dus duidelijk niet geschikt en er werd verder gepuzzeld om de juiste combinatie van medicijnen en doseringen te vinden. Het is spannend om dit nu uit te spreken, maar de afgelopen negen maanden is het relatief rustig en heeft Sophia, op een paar absences na, geen echte aanvallen gehad.
De angsten zijn niet weg, maar gelukkig wel flink verminderd. En vergeet niet dat bij haar ook de ‘gewone’ angst om een aanval te krijgen structureel aanwezig is.

Nu ze ouder wordt, beseft Sophia steeds beter wat het betekent om door een aanval de controle kwijt te raken. Dat ze overal kan neergaan en dat er dan van alles kan gebeuren. Toch kunnen we haar niet in bubbeltjesplastic wikkelen, hè?”

Kinderboek

“Sophia voelt zich door dit alles wel anders dan anderen en het is niet fijn om je kind daarmee te zien worstelen. Ze wist dan ook precies wat ze voor haar zesde verjaardag wilde hebben: geen epilepsie! Een mooie wens uit het diepst van haar hart, die ik helaas niet kon laten uitkomen. ‘Maar we kunnen wel centjes inzamelen voor onderzoek naar de ziekte,’ vertelde ik. ‘Misschien wordt er nog iets gevonden om het te genezen.’ Dat idee vormde de basis voor onze stichting en het schrijven van het kinderboek Pinkie heeft epilepsie. Wat had ik dat boek graag zelf bij de hand gehad, toen ik destijds aan mijn driejarige dochter moest uitleggen wat het betekende om epilepsie te hebben.
Sophia is altijd al dol geweest op het bedenken van verhalen. Ook nu wist ze precies wat ze uit eigen ervaring wilde vertellen. Zij dicteerde en ik schreef het op. Met hulp van een illustrator en vormgever is het een prachtig kinderboek geworden. Sophia wil andere kinderen hiermee informeren en lotgenootjes laten weten dat ze niet de enigen zijn met deze aandoening. Niet de enigen die in het ziekenhuis onderzoeken moeten ondergaan met gekke draadjes op hun hoofd. Diverse scholen en ziekenhuizen maken ook dankbaar gebruik van het boek, waarvan de opbrengst naar Epilepsie NL gaat. Sophia mocht hiervoor in 2023 zelfs nog het Haags Jeugdlintje in ontvangst nemen. Dat was wel een momentje, hoor.”

Gouden littekens

“Als moeder maak je je ontzettend veel zorgen. Ik ben altijd extra alert om in geval van een epileptische aanval meteen bij te kunnen springen en verdere schade te voorkomen. Ik heb altijd en overal mijn telefoon bij de hand. Op menig kinderfeestje waarvoor Sophie was uitgenodigd, ben ik zelf ook aanwezig geweest, omdat de betreffende ouders het anders niet aandurfden. Lange tijd ging ik steevast mee naar buiten als Sophia op straat wilde spelen. Inmiddels zijn we zover dat ik haar via het open raam in de gaten houd. Ze is nu tien jaar en ik moet haar meer gaan loslaten. Dat vind ik trouwens vele malen moeilijker dan altijd op scherp te moeten staan. Toch is het gezond om haar in kleine stapjes meer vrijheid en vertrouwen te geven.

En al is een leven met epilepsie nooit eenvoudig, toch probeer ik Sophia vooral mee te geven dat het haar leven ook kleurt. Anders had ze misschien geen kinderboek gemaakt. Zegt kintsugi je iets? Dat is een Japanse kunstvorm, waarbij je gebroken keramiek met gouden lijm repareert. In plaats van de breuken te verbergen, worden ze juist benadrukt. Zo ontstaat er niet alleen iets moois, maar ook iets heel unieks. De epileptische aanvallen die altijd op de loer liggen, zie ik als barsten in de keramiek. En in plaats van ze te negeren, kiest Sophia ervoor om er iets moois mee te doen. Haar doorzettingskracht, haar creativiteit en haar ongelooflijk grote sociale vermogen vormen de gouden lijnen die haar leven juist extra betekenis geven.”

Foto’s: Studio Say Goodie Privébezit

Meer Mijn Geheim? Neem nu een digitaal abonnement of bekijk de Facebook-pagina.

Geraakt door dit verhaal? Word abonnee van Mijn Geheim en ontvang nog meer échte verhalen in je brievenbus!