Deborahs dochter heeft een ongeneeslijke bindweefselziekte

Net als Vriendin brengt ook Mijn Geheim de allermooiste persoonlijke verhalen, die we hier graag elke week met je willen delen.

Meer verhalen die raken? Abonneer je op Mijn Geheim!

“Toen ze nog wat jonger was, zei Lizzy vol overtuiging: ‘Ik wil dansjuf worden.’ Ja, wat doe je dan als ouder? Meegaan in haar droom? Of eerlijk zeggen dat het dat niet gaat worden? Lizzy vindt het heerlijk om te dansen, ze is dan helemaal in haar element. Al jong begon ze met peuterdans en nog altijd is ze wekelijks van de partij, ook al gaat het dansen tegenwoordig wat moeizamer en kan ze de les nog maar nauwelijks volbrengen. Met bepaalde oefeningen kan ze niet meedoen, omdat het bewegen van haar enkels en schouders te lastig is. En zo nu en dan zit ze langs de kant om even bij te komen. Lichamelijk kost het haar bergen energie, maar mentaal zie ik haar in dat uurtje helemaal opbloeien.

Door haar bindweefselaandoening is Lizzy’s lijf heel instabiel en continu aan het werk om alles, écht alles, bij elkaar te houden. Bij bewegen – en dus tijdens het dansen – vereist dat extra inspanning. Waar de gewrichten normaal gesproken als het ware stevig vastzitten met touw, is dat bij Lizzy met elastiek. Dat geeft weinig steun en is heel rekbaar. Op den duur lubbert het zelfs uit, waardoor bijvoorbeeld gewrichten niet meer op hun plek blijven zitten. Lizzy is hiermee geboren, al kwamen we daar pas na een paar jaar achter.”

Zware kraamtijd

“Exact op de uitgerekende datum, op 25 november 2016, werd Lizzy na een prima zwangerschap geboren. Wel was ik gedurende zowat de hele zwangerschap erg misselijk geweest, maar de baby in mijn buik maakte het goed en de echo’s lieten gelukkig ook geen afwijkingen zien. Het was half acht in de ochtend toen ik vanuit het ziekenhuisraam de zon heel mooi zag opkomen en ik ons kleine meisje voor het eerst en zielsgelukkig in mijn armen hield.

De kraamtijd was minder zonnig. Lizzy huilde voortdurend. Zelfs de kraamhulp wist niet goed wat ze ermee aan moest. Het huilen werd krijsen, waarbij Lizzy blauw aanliep. Ze sliep nauwelijks nog. Op zoek naar een oplossing grepen we alles aan: andere voeding, een bezoek aan de osteopaat, een manueel therapeut… Tot een vriendin me tipte dat het wellicht een verborgen reflux was. Dan lopen voeding en maagzuur terug de slokdarm in, maar spuugt de baby het niet uit, waardoor je het als ouder niet in de gaten hebt. Zo kwamen we na drie maanden bij de kinderarts terecht, waar Lizzy uiteindelijk maagzuur-remmers kreeg. Het werd een paar dagen rustiger en dat was al een hele verademing.”

Bolletje Piekhaar

“Helaas was de rust van korte duur, waarop de kinderarts besloot om haar ter observatie te laten opnemen.
Ook om ons als ouders wat rust te gunnen. Tijs (41) en ik waren doodop en dat bracht natuurlijk ook de nodige spanningen met zich mee. Als ik Tijs hoorde thuiskomen, was ik blij dat ik de zorg voor Lizzy even kon overdragen. Terwijl Tijs, moe van het werken, haar bij de voordeur al hoorde huilen en het liefst meteen was omgekeerd. Bovendien maakten we ons grote zorgen om Lizzy.

In het ziekenhuis werd vervolgens haar medicatie aangepast. Dat bleek een schot in de roos. Lizzy ontspande en al snel had ze de harten van het ziekenhuispersoneel gestolen. Vanwege haar bolle wangen en zwarte haartjes gaven ze haar de bijnaam Bolletje Piekhaar.

Zo kregen we na een week een heel ander kind mee terug naar huis. Een blij meisje dat veel lachte en een stuk beter sliep. Een pittig dametje dat zich vervolgens in sneltreinvaart ontwikkelde. Zitten, kruipen, lopen – het kon haar allemaal niet snel genoeg gaan. En wat was ze gefrustreerd als iets niet lukte.
Ze leerde snel en het was steeds weer een kunst om haar opnieuw uit te dagen. Met praten ging dat net zo. Al jong stelde Lizzy de meest bijzondere vragen en wilde ze bijvoorbeeld weten hoe water uit de kraan komt.”

Alarmbellen

“Misschien had Lizzy door haar medicatie minder weerstand, geen idee, maar ze was in elk geval vaak ziek. En ze had flinke last van groeipijnen. Nu heb ik dat vroeger zelf als kind ook gehad, maar dit was echt van een heel ander kaliber. Het viel ons ook op dat ze vaak viel. Ik dacht eerst nog dat het aan haar schoenen lag. Misschien waren ze te klein? Lange afstanden lopen was voor onze peuter ook niet weggelegd. Na twee-, driehonderd meter was ze moe en wilde ze weer in de buggy. En dan het bekende ‘zondagsarmpje’, de elleboog uit de kom, dat kon ze al hebben als ik haar uit de kinderstoel tilde. Was het maar een fase en hoorde het allemaal bij de kindertijd of moesten we ons zorgen maken?

Het antwoord op die vraag kwam snel genoeg, toen Lizzy eenmaal naar school mocht. Daar had ze heel veel zin in, maar ze was nog maar net gestart, toen het coronavirus uitbrak en de school tijdelijk op slot ging. Het was een gekke tijd. In diezelfde periode zat Tijs in de medische molen. Al sinds zijn puberteit had hij geregeld schouderluxaties, waarbij de schouder uit de kom schiet. Daar is hij een aantal keer aan geopereerd. Daarnaast had hij eigenlijk altijd last van zijn organen, had hij vaak hoofdpijn en was hij snel vermoeid.

Toen Tijs na een val met de fiets bij de fysiotherapeut terechtkwam, herkende die door ervaring al zijn klachten. Of we ooit van het Syndroom van Ehlers-Danlos (EDS) hadden gehoord? Een erfelijke ziekte met een somber vooruitzicht.

Na diverse onderzoeken werd dit vermoeden bevestigd. Toen gingen ook met betrekking tot Lizzy opeens alle alarmbellen af. Na een verwijzing was de diagnose EDS ook bij haar al snel een feit. Hoewel ik altijd al had gevoeld dat er iets met haar aan de hand was – noem het moederinstinct – was de klap groot.”

Schuldgevoel

“Bindweefsel zorgt voor stevigheid en zit overal in je lichaam: in je huid, spieren, gewrichten, bloedvaten en organen. Bij mensen met EDS werkt het bindweefsel niet goed, waardoor het slap of te rekbaar is. Dat geeft voortdurend klachten. Gewrichten gaan gemakkelijk uit de kom en je huid is elastisch en kwetsbaar, waardoor je snel blauwe plekken krijgt. Daarnaast heb je chronische pijn in spieren en gewrichten en ben je snel moe. En omdat EDS invloed kan hebben op de werking van de sluitspier tussen slokdarm en maag, verklaart dit mogelijk de reflux waar Lizzy als baby last van had.

Het was al afschuwelijk om te horen dat Tijs deze ziekte heeft, laat staan om ons kind ermee te zien worstelen. En het is niet te genezen, hè? Het kan alleen maar slechter worden of in het meest gunstige geval stabiliseren. Medicatie, afgezien van pijnstilling, is er niet. Tijs vindt het verschrikkelijk dat hij deze ziekte aan Lizzy heeft doorgegeven. Hij voelt zich zo schuldig. Maar hoe verdrietig ook, we zullen het ermee moeten doen, want dit ís het!

Al sinds Lizzy’s geboorte zit ik in deze rollercoaster: van een huilbaby, tot een man én een dochter die, met een berg aan eerder onverklaarbare klachten, de diagnose EDS kregen.”

Hoge pijngrens

“Ik kan me niet voorstellen wat het betekent om altijd pijn te hebben. Pas stond er iemand per ongeluk met een volle voet op Lizzy’s tenen. Waar een ander het zou uitschreeuwen, zei Lizzy vriendelijk dat het niet erg was. Dat geeft al wel aan hoeveel pijn zij inmiddels gewend is. Dat is toch heel verdrietig?
Eerder schoten haar kaken uit de kom. Haar schouders, knieën en enkels zijn nu het meest aangedaan. Maar ook maag- en darmklachten, blaasproblemen en extreme vermoeidheid zijn hier aan de orde van de dag. En nacht. Het is er namelijk altijd. Zo slaapt Lizzy met een ligorthese, een hulpmiddel om haar in een gecorrigeerde lighouding te positioneren. Geen enkel proces in haar lijf gaat zoals het hoort.

Veel klachten zijn niet zichtbaar voor de buitenwereld en daarom wordt EDS vaak onderschat. Dat vind ik weleens moeilijk. Het is een rouwproces bij leven. Rouwen om alles wat had kunnen zijn, maar er niet is. Zo voelt het voor mij. Door EDS is zoveel anders gelopen. Waar ik eerder nog hoopte op een broertje of zusje voor Lizzy – dat had ik haar zo gegund! – is het nu de beste keuze dat ze enig kind blijft. Ik moet er niet aan denken dat deze ziekte nog een keer zou opduiken in ons gezin.”

Balans

“Tijs is snel achteruitgegaan. Hij kan niet meer werken en is inmiddels veelal aan een rolstoel gekluisterd. Ook Lizzy is tegenwoordig voor een groot deel rolstoelafhankelijk. Met een aangepast rooster, zodat ze toch het basisonderwijs goed kan doorlopen, gaat Lizzy halve dagen naar school. Ze maakt gebruik van de lift en heeft aangepast meubilair dat de juiste ondersteuning biedt en overbelasting voorkomt.

Ik merk wel dat Lizzy nu op een leeftijd komt dat ze beseft dat ze door dit alles anders is dan anderen. Dat vindt ze lastig en daarom gaat ze makkelijk over haar grenzen heen. Ze wil het liefst niets missen en aan alles meedoen. Erbij horen. Na school afspreken met klasgenoten. Maar op een ander adres staat natuurlijk geen aangepaste stoel en rust ze tussendoor niet uit. Dat kan allemaal consequenties hebben.

Ik probeer daarin zo veel mogelijk mee te denken, want ik wil dat ze geniet en gewoon kind kan zijn. Toch is een goede balans belangrijk om ervoor te zorgen dat ze zo min mogelijk achteruitgaat.
Bovendien trekken alle medische afspraken ook een zware wissel op de agenda. Van fysio- en ergotherapie tot bezoekjes aan de kinderarts en de orthopedagoog. En dan weer het aanmeten van nieuwe schoenen of diverse braces. Het vraagt niet alleen veel tijd, maar ook veel energie van Lizzy.”

Hartverwarmend

“Hoewel de zorg voor Tijs en Lizzy veel van me vergt, ben ik blij dat ik daarnaast ook nog parttime werk.
In tegenstelling tot mijn man en dochter heb ik in ieder geval nog de keuze om even uit het ziekteproces te stappen. Eenmaal thuis is het aanpoten. Helpen met wassen en aankleden is prima te doen.
De grootste uitdaging is om ergens te komen. Om de zware elektrische rolstoelen te demonteren en in de auto te tillen en bij aankomst hetzelfde spektakel in omgekeerde volgorde uit te voeren. Eerst had alleen Tijs een rolstoel. Nu moet die van Lizzy ook nog mee. Buiten het feit dat dat fysiek onwijs zwaar is en daarmee ook een aanslag op mijn eigen lichaam, past het niet eens in de auto. Een rolstoelbus met een lift zou de uitkomst zijn. Die wilden we zelf bij elkaar gaan sparen. Daarbij hulp vragen was een absolute no-go voor ons. Want stel je eens voor dat we zielig zouden worden gevonden. Maar sparen van één parttime inkomen gaat eindeloos lang duren. Inmiddels hebben we daarom alle schaamte van ons afgeworpen en zijn we diep dankbaar dat lieve mensen uit onze omgeving een crowdfundingsactie zijn gestart.

Er komen ook allerlei leuke initiatieven uit voort. Zo had Lizzy’s school een ‘sponsorrol’ georganiseerd: een leuke variant op de sponsorloop, met onder andere stepjes, driewielers en rolschaatsen. Lizzy was er even helemaal stil van, maar ik zag haar ogen stralen. Deze hartverwarmende actie was overweldigend. Ze is dan misschien wel anders, maar telt hier écht mee.”

Perspectief

“Als zo’n rolstoelbus er komt, kunnen we onbezorgd een bezoek brengen aan medische specialisten, aan familie en vrienden. Maar als je het aan Lizzy zou vragen, dan zouden we eerst samen naar de Efteling gaan. Ze is dol op achtbanen en sinds kort weet ze het zeker: later wil ze die zelf gaan ontwerpen. De droom om dansjuf te worden, moest hiervoor wijken. Gelukkig maar, want een plek achter de tekentafel lijkt me realistischer. Ze heeft zelfs al uitgezocht welke studie hiervoor nodig is. Het geeft haar perspectief op een leven waarin ze ertoe doet.

Ik heb geen idee hoe de ziekte zich zal ontwikkelen en wat de toekomst haar daadwerkelijk gaat brengen.
Ik weet wel dat hormonale veranderingen tijdens de puberteit een flinke impact kunnen hebben op haar lichamelijke klachten. Maar ze is nu pas acht en voorlopig koesteren we de goede momenten die haar zijn gegeven: samen koken en bakken, tutten met make-up, kroelen en kletsen in bed. Dan geniet ik zo van haar enthousiasme, haar humor en gezelligheid. Het siert haar dat ze, ondanks al haar klachten en haar kleine energietank, erg vaak vrolijk is. Ja, Lizzy is met recht een bijzonder kind. Ik hoop dat ze hoe dan ook plezier heeft in het leven en dat ze de dingen doet waarvan ze gelukkig wordt.”

Foto: Anne Verhoeven Fotografie

Geraakt door dit verhaal? Word abonnee van Mijn Geheim en ontvang nog meer échte verhalen in je brievenbus!