Ziva is mantelzorger voor haar zorgintensieve dochter: ‘Het is voor Lily ook goed dat ik er af en toe even niet ben’

Alleen maar sterker

“Mijn dochter Lily van twaalf heeft autisme, ADHD en een motorische ontwikkelingsstoornis. Ze heeft een hoog IQ en een laag EQ. Ze eet weinig en slecht en vraagt veel aandacht. We hebben een bijzondere gezinssamenstelling. De oudste twee kinderen zijn van mijn huidige partner. Ik had op het moment dat wij een relatie kregen Lily al. Mijn man en ik voegden twee gezinnen samen en de zorg voor Lily heeft ons als gezin alleen maar sterker gemaakt. Drie jaar geleden kregen we samen een zoontje. Bob is van ons allemaal.”

Boos en verdrietig

“We hebben onze handen vol aan Lily. Je kunt haar geen vijf minuten alleen laten. Bob weet dat hij in haar buurt niet mag gillen, dan krijgt ze ‘zere oren’. Lily kan haar haren niet kammen of niet alleen douchen. Als het huis in de fik zou vliegen, zou ze geen alarm slaan. Sociale situaties moeten ondertiteld worden. Ze heeft het IQ voor de havo, maar zit op speciaal onderwijs, omdat ze de ongeschreven omgangsvormen en non-verbale communicatie niet begrijpt. Als de oudste twee na een dag vakkenvullen thuiskomen en even lekker willen chillen, eist Lily dat ze mee naar buiten komen om op de trampoline te springen. Nee is niet afdoende. Ze wordt dan boos en verdrietig.”

Lees ook Adele was mantelzorger voor haar vader en nu voor haar moeder: ‘Het voelt absoluut niet als een opgave’

Gouden greep

“Ze doet dingen die haar leeftijdsgenoten allang niet meer doen. Stoepkrijten, bijvoorbeeld. Vriendinnen heeft ze niet. Vorig jaar hebben we het huis voor haar uitgebouwd. Ze heeft nu een eigen slaap- en badkamer, helemaal naar haar beleving ingericht. Dat was een gouden greep. Ze trekt zich daar steeds vaker even lekker terug. Dat is voor haar én voor ons heel fijn.”

Structureel ruzie

“Alle specialisten – en dat zijn er veel – die zich met Lily bezighouden, doen hun best, maar wel op eilandjes. Ze heeft drie hoofdbehandelaren, dat is gewoon onwerkbaar. Ik ga mee naar al haar medische afspraken. Ik heb structureel ruzie met zorgverzekeraars over de hulpmiddelen die ze nodig heeft. De zorg voor Lily is tot daaraantoe, maar het gezeur eromheen met niet met elkaar communicerende specialisten en ingewikkelde instanties is verschrikkelijk.”

Lees ook Asha is mantelzorger voor haar zoon met het syndroom van Down

Kees Momma

“Mijn werk geeft mij afleiding. Het is fijn even niet te hoeven zorgen. Andersom is het voor Lily ook goed dat ik er af en toe even niet ben. Ze hangt extreem aan mij. Ze heeft haar handjes gevoelsmatig om mijn nek geslagen en ik kan geen kant op. Iedereen kent de documentaire over Kees Momma wel. Ik heb diepe bewondering voor wat zijn ouders allemaal hebben gedaan, maar het is ook mijn schrikbeeld. Ik kan dat namelijk niet. Ik moet nog veertig worden, de zorg kan nog wel vijftig jaar duren. Bij dat idee alleen al, breekt het zweet me uit.”

Wilsonbekwaam

“Een plek zoeken voor een kind als Lily is heel lastig. Doordat ze ontwikkelingsperspectief heeft, moet haar situatie ieder jaar opnieuw bekeken worden. Ieder jaar denken ze dat het misschien weleens over zou kunnen zijn. Tot nu toe namen wij alle medische beslissingen, inmiddels mag Lily meebeslissen. En vanaf haar zestiende telt onze stem niet meer, tenzij we haar in de rechtbank wilsonbekwaam laten verklaren. Ik vind het heel heftig dat zoiets nodig is, want Lily zou heel goed begrijpen waar we dan mee bezig zijn.”

Nooit onbezorgd

“Ik zorg goed voor mezelf, maar echt aan mezelf toekomen doe ik dan weer niet. Mijn man en ik zorgen ook goed voor elkaar. Soms zeg ik het gewoon: ‘Ik kan er vandaag even niet tegen.’ Dan neemt hij het over. Lily legt een veel minder grote claim op hem. Als het even slecht gaat, zeg ik tegen mezelf dat morgen de zon weer op gaat. En als ik een influencer op Instagram met gezonde kinderen hoor klagen over te weinig me-time, word ik weleens boos. Ga fietsen, denk ik dan. Zelfs als ik een incidenteel dagje of paar uur weg ben, ben ik altijd bereikbaar. Ik ben nooit onbezorgd.”

Meer Vriendin? Volg ons op Facebook en Instagram. Je kunt je ook aanmelden voor onze wekelijkse Vriendin nieuwsbrief.