Ziva (nu 4) kreeg een deel van haar tantes lever

Tekst: Redactie Vriendin

13 november 2023

Ziva (4), de dochter van Hannah (33), bleek drie maanden na haar geboorte ernstig ziek. Ze had een donorlever nodig, maar de wachtlijst was lang. Gelukkig bleek haar tante Ronella (34) een match én was ze bereid om een deel van haar lever af te staan.

Hannah: “Op 23 april 2019 werd mijn dochter Ziva geboren. Ze was onze derde, Mark en ik hadden al een zoon (Levi, toen 6) en een dochter (Rhodé, toen 3). We waren allemaal erg trots op onze kleine Ziva. Ze deed het super goed vlak na haar geboorte. Maar een paar weken later zag ze opeens een beetje geel. Voor de zekerheid maakte ik een afspraak bij het consultatiebureau en de huisarts. Omdat Ziva goed groeide en heel alert was, dacht men dat haar gele gloed door de borstvoeding kwam. Blijkbaar kunnen sommige baby’s er daardoor ook geel uitzien. De huisarts vertelde dat pasgeboren baby’s af en toe onder een lamp worden gelegd als ze geel uitslaan. Hun lever moet dan nog op gang komen, maar dat leek bij Ziva niet het geval, zij had in de kraamweek nergens last van gehad. Mark en ik waren er toch niet gerust op. Iets in ons zei dat het niet klopte.
Nadat ze met tien weken haar eerste inenting had gehad, kreeg ze opeens een dik bovenbeen. Het consultatiebureau kon dat niet plaatsen, dus werden we verwezen naar het ziekenhuis. Daar kreeg ze een week later een echo en een bloedonderzoek. Best heftig voor zo’n kleintje, maar wat moest, dat moest. Diezelfde dag nog stond mijn huisarts bij ons op de stoep. Hij zei dat Ziva’s leverwaarden helemaal niet goed waren en dat ze met spoed moest worden opgenomen in het ziekenhuis.”

Ernstig ziek

Nadat ze een oppas voor haar andere twee kinderen had geregeld, meldde Hannah zich met Ziva snel in het ziekenhuis. Mark was daar vanuit zijn werk ook naartoe gekomen. Wat volgde, waren nog meer onderzoeken, totdat een kinderarts zijn vermoeden uitsprak. Hannah: “Hij zei dat Ziva waarschijnlijk galgangatresie had. Dit is een zeldzame aandoening waarbij de galwegen in de lever niet goed zijn aangesloten op de darmen. De gal kan daardoor niet weg en hoopt zich op in de lever. Hierdoor krijgt de lever het moeilijk, wat onder andere kan leiden tot ernstige stollingsproblemen. Vandaar Ziva’s dikke bovenbeen, haar gal kon niet weg.
De volgende ochtend werd Ziva overgebracht naar een gespecialiseerd ziekenhuis aan de andere kant van het land. Daar werd een leverpunctie gedaan en die uitslag was zo slecht dat de artsen het met zekerheid konden zeggen: Ziva had inderdaad galgangatresie en moest zo snel mogelijk geopereerd worden. Met deze ingreep werd er met een stukje darm een nieuwe galweg aan haar lever gemaakt.
In tranen hoorde ik het aan. Mijn kleine vrolijke meisje was ernstig ziek. Ik kon het gewoon niet bevatten. Het ene moment lag ze nog te spelen in de box en het volgende moment hadden we het opeens over de kans dat Ziva misschien een levertransplantatie nodig had. Volgens haar arts had namelijk 70 procent van de geopereerde kinderen met galgangatresie voor hun achttiende een levertransplantatie nodig. Door de opgehoopte gal was hun lever te veel beschadigd en het was dus erg spannend of de operatie voor Ziva voldoende zou zijn.”

Levende donor

Helaas bleek na een aantal weken dat Ziva’s lever na de operatie te beschadigd was. Ze had een nieuwe lever nodig. Hannah: “Ziva kwam op de wachtlijst voor een levertransplantatie. De wachttijd was echter lang en haar arts vertelde dat een op de vijf kinderen de tijd op de wachtlijst niet overleefde. Er moest dus zo snel mogelijk een levende donor worden gevonden. Anders zou Ziva waarschijnlijk binnen twee jaar overlijden. Het was het ergste nieuws dat we konden krijgen. Ook omdat noch Mark noch ik een match waren. We konden geen deel van onze lever afstaan omdat we een andere bloedgroep hebben dan Ziva.”
Ronella, schoonzus van Hannah, vertelt: “In deze periode hadden Hannah en ik regelmatig contact met elkaar. Onze mannen zijn broers en Hannah en ik zijn naast schoonzussen ook vriendinnen van elkaar. Om iedereen op de hoogte te houden, had Hannah een appgroep aangemaakt en daarin vertelde ze dat Ziva een nieuwe lever nodig had. Kees en ik hadden erg met ze te doen. Zelf hadden we vier kinderen, waarvan de derde – onze zoon Mels – in 2015 na 38 weken zwangerschap was overleden. Emotioneel zei Kees: ‘We gaan toch niet nog een kind begraven?’”
Hannah: “Onze artsen hadden ons geadviseerd om in onze eigen omgeving rond te vragen of iemand dezelfde bloedgroep had als Ziva. Wellicht dat hij of zij dan wél een match was. Maar zoiets vragen, vonden wij heel lastig. Je vraagt natuurlijk nogal wat met een leverdonatie. Zo is het een zware operatie en staat je leven echt even stil.”
Ronella: “Uiteindelijk vroeg Hannah het ook niet direct. Het was meer dat ze het meedeelde in onze appgroep. Toen voelde ik al: dit is een bericht waar Hannah lang over heeft moeten nadenken. Ze was zoals altijd bescheiden. Ter informatie schreef ze dat een levende donatie ook een optie kon zijn. Tussen de regels door proefde ik: dit is haar noodkreet. Iets wat ik overigens meer dan logisch vond. Ik bad dat er een donor zou zijn en dat die persoon de kracht en overtuiging vond om Ziva te helpen.”

Enorme dankbaarheid

In de week die volgde kwam bij Ronella steeds vaker de gedachte op of zij de donor zou kunnen zijn. Stel dat ze een match was, wat zou dat dan betekenen voor haar? Ze had bijna haar opleiding tot doktersassistent afgerond en zou daarna beginnen met een nieuwe baan. Door de leverdonatie zou ze minstens drie maanden uit de running zijn. En wat als er na de operatie iets met haar zelf zou gebeuren?
Ronella: “Het was geen makkelijke beslissing, want er zaten zeker wat haken en ogen aan. Maar het enige wat ik steeds kon denken, was: Ziva laten doodgaan, is geen optie. Uiteindelijk gaf een gebedsdienst voor Ziva in de kerk de doorslag. Ik voelde me zo gesterkt door God dat ik dacht: ik ga ervoor. Kees stond er helemaal achter.”
Hannah: “Toen Ronella mij vertelde over haar beslissing wist ik niet wat ik moest zeggen. De dankbaarheid die ik voelde, was enorm. Ik was ontzettend bang om Ziva kwijt te raken, maar kreeg door Ronella weer hoop.”
Ronella: “Wat volgde waren een heleboel onderzoeken om te kijken of ik een match was.”
Hannah: “En gelukkig was dat zo.”
Ronella: “Ik besefte dat deze operatie veel teweeg zou brengen voor mij en mijn gezin, maar stap voor stap viel alles op zijn plaats. Op mijn nieuwe werk kreeg ik bijvoorbeeld alle begrip. En mijn zus bood aan om mijn kinderen tijdelijk in huis te nemen en andere familieleden en vrienden wilden ook helpen waar ze konden. Daarnaast zou mijn lever na de operatie vanzelf weer aangroeien volgens de artsen. Ze zouden een deel van mijn lever verwijderen om Ziva’s eigen lever te vervangen. Bij elke operatie is er een kans op complicaties, maar de verwachting was dat mijn lichaam de leverdonatie goed zou aankunnen. Met goed vertrouwen ging ik een aantal weken later de operatie in.”

Geslaagde operatie

Op 2 december 2019 werden Ronella en Ziva geopereerd. Het was een lange en spannende dag, maar gelukkig ging alles goed. Hannah: “Ik mocht Ziva zelf ’s ochtends naar de operatiekamer brengen. Ronella was toen al onder narcose en ik passeerde haar in de naastgelegen operatiekamer. Dat vond ik heel bijzonder om mee te maken. Ik kon Ronella niet zien, maar dacht wel: zij ligt hier om onze dochter te redden. Ik kan niet omschrijven wat ik toen voelde.”
Ronella: “Het lijkt me inderdaad ook best gek om mij in zo’n situatie te zien liggen.”
“Nadat ik Ziva in slaap had gezongen, begon de operatie. Die zou twaalf tot zestien uur duren en na acht uur was die van Ronella klaar. Samen met Kees mocht ik haar bezoeken op de intensive care. Het was fijn om haar weer wakker te zien, maar ik dacht ook: wat heb jij een zware operatie ondergaan, voor ons.”
Ronella: “Wat ik me van dat moment vooral nog herinner, is dat ik door de narcose erg moe was. Ik vroeg wel naar Ziva, maar Hannah zei dat zij nog geopereerd werd.”
Hannah: “Ronella’s chirurg vertelde dat ze even om het hoekje had gekeken van de operatiekamer en dat ze het bloed in Ziva’s nieuwe lever al zag stromen. Dat was een heel goed teken. Uiteindelijk werden Mark en ik ’s avonds rond 20:00 uur in het ziekenhuisrestaurant gebeld dat Ziva ook klaar was. De operatie goed was gegaan en ze lag op de intensive care om te herstellen.”

Goed herstel

Na een week mocht Ronella naar huis en na nog eens zeven dagen werd ook Ziva ontslagen uit het ziekenhuis. Ronella: “Mijn herstel duurde drie maanden, precies zoals de artsen hadden voorspeld. In het begin had ik veel pijn, maar langzaamaan werd dat minder. En beetje bij beetje behaalde ik kleine mijlpalen, zoals mijn eerste wandeling naar het huis van mijn zus. Naarmate ik me weer meer de oude begon te voelen, ging ik voorzichtig aan het werk. Wat ik alleen niet had kunnen voorzien, was dat vlak daarna de pandemie uitbrak en mijn kinderen tijdelijk thuis waren. Dat was in verband met mijn herstel wel even pittig, maar was het helaas niet anders.”
Hannah: “Ook Ziva herstelde goed. We moesten wel goed opletten dat ze geen bacteriën of virussen oppikte, maar door de pandemie bevonden we ons net als iedereen in een bubbel. Dat werkte dus wel in ons voordeel, alleen moesten we extra voorzichtig zijn met corona. Gelukkig heeft Ziva dit ook niet gehad. En in de tussentijd werd ze door haar artsen in het ziekenhuis heel goed in de gaten gehouden.”

Helemaal de oude

Inmiddels is het bijna drie jaar geleden dat Ronella een deel van haar lever aan haar nichtje Ziva doneerde. Met zowel Ronella als Ziva gaat het heel goed.
Ronella: “Ik voel me weer helemaal de oude.”
Hannah: “En met Ziva gaat het ook super. Ze is net vier jaar geworden en zit in groep één. Ze is heel slim en vrolijk en voelt zich top. Haar naam betekent ‘licht van God’ en dat is ze ook. Ze is echt een stralend lichtje vol liefde voor iedereen. Wel zal ze altijd een zorgenkindje blijven. Zo moet ze haar leven lang medicijnen blijven slikken omdat haar lichaam anders haar lever kan afstoten. Ook blijft ze onder controle van het ziekenhuis staan.”

Gewoon Ziva’s tante

Dat Ronella Ziva’s leven heeft gered, zal voor de schoonzussen altijd speciaal blijven. Toch ziet Ronella zichzelf niet als heldin. Ronella: “Ik ben heel blij dat ik Ziva heb kunnen helpen, maar Hannah en Mark hoeven mij echt niet de hele tijd te bedanken.”
Hannah: “Het liefst doe ik dat natuurlijk wel, maar hoe bedank je iemand die zoiets voor je heeft gedaan?”
Ronella: “Ik weet dat Hannah mij heel dankbaar is en dat is voldoende. Bovendien wil ik gewoon Ziva’s tante zijn en niet haar ‘donortante’.”
Hannah: “We praten er vaak met elkaar over en soms zeg ik tegen Ronel: ‘Sorry dat ik er weer over begin, maar het is echt niet niks wat je voor ons hebt gedaan. En dat mag best af en toe gezegd worden.’”
Ronella: “Dat snap ik wel. Ik denk dat ik dat zelf ook zou doen als het om mijn kind ging. Maar zoals ik het zie, is dat we het samen hebben gedaan. Daarnaast heb ik vier kinderen, waarvan er een mij is ontnomen. Dat ik met mijn leverdonatie het leven van een ander kind heb kunnen redden, vind ik dus heel mooi. En dat is ook belangrijk voor mij.”
Hannah: “We zijn vooral God dankbaar voor de rust en kracht die Ronella voelde om Ziva met haar leverdonatie te helpen. Het is bijzonder hoeveel mensen voor ons hebben gebeden en ons hebben gesteund. Ronella ziet zichzelf dan niet als heldin, maar voor mij is ze heel speciaal. Niet alleen om wat ze heeft gedaan, maar ook om hoe ze is als persoon. Ze is altijd zo betrokken en zorgzaam. Als er iets is, kan ik altijd bij haar terecht en zij andersom natuurlijk ook bij mij.”
Ronella: “Zeker. En Ziva heeft een speciaal plekje in mijn hart.”
Hannah: “Het had natuurlijk ook heel anders kunnen aflopen.”
Ronella: “Dat we mogen genieten van het feit dat Ziva dankzij de transplantatie haar leven mag leiden, is het grootste cadeau dat er is!”

Tekst: Renée Brouwer
Foto: Ruud Hoornstra
Visagie: Lisette Verhoofstad

Meer Vriendin? Volg ons op Facebook en Instagram. Je kunt je ook aanmelden voor onze wekelijkse Vriendin nieuwsbrief.