Sophie heeft een donorhart: ‘Ik leef al vijftien jaar langer dan de artsen dachten’

“Als kind merkte ik al dat ik niet alles kon. Zo kwam ik op zwemles niet verder dan mijn A-diploma. Het onder water zwemmen lukte me niet langer dan een paar meter. Toen dachten ze: ach, ze moet gewoon wat meer oefenen. Maar ik voelde zelf: dit lukt me écht niet. Toen ik negen was, kreeg ik een longontsteking. Op de foto zagen ze dat mijn hartspier vergroot was. Toen dat verder werd onderzocht, bleek dat ik cardiomyopathie had: een hartspier die steeds groter wordt en steeds slechter pompt. Ik begreep niet precies wat er aan de hand was, maar ik voelde wel dat het groot was. Ik mocht niet meer sporten of me inspannen. De artsen vertelden me dat ik uiteindelijk een harttransplantatie nodig zou hebben. Dat vond ik een angstig vooruitzicht. Vooral toen ik op mijn twaalfde hartritmestoornissen kreeg en een defibrillator kreeg geïmplanteerd, wist ik: dit is serieus.”

Hart op hol

Door de defibrillator moest ik paardrijden opgeven. Dat vond ik heel erg. Toen ik twaalf was, ging het echt mis. Ik was met mijn ouders en mijn drie jaar jongere broer op vakantie. Op de camping deed ik mee met de andere kinderen, gewoon rennen en zwemmen. Ineens sloeg mijn hart op hol en zakte ik in elkaar. Ik moest worden gereanimeerd door een campinggast. Ik heb 24 uur in coma gelegen en toen ik wakker werd, lag ik in het ziekenhuis. Vanaf dat moment wist ik dat mijn hart levensgevaarlijk ziek was.”

Wachten 


“Na die zomer werd mijn leven nooit meer hetzelfde. Mijn hart ging steeds meer achteruit. Op mijn 22e was de pompfunctie nog maar een paar procent. Ik was constant benauwd, hield vocht vast en had nauwelijks energie. Zelfs een trap oplopen lukte niet meer. De artsen zeiden: ‘Het enige dat we nog kunnen doen, is een harttransplantatie.’ Ze vertelden erbij dat de gemiddelde levensduur van een donorhart tien tot vijftien jaar was. Dat kwam heftig binnen, maar ik ging ervoor. Ik wilde blijven leven. Ik kreeg een pieper mee. Zodra die afging, moest ik zo snel mogelijk naar het ziekenhuis in Utrecht. Dat was spannend. Elke keer als de telefoon ging of ik een geluid hoorde, dacht ik: is dit hét moment? Ik hoopte dat er een hart zou komen, maar was ook bang: wat als het te laat is?”

Oproep


“In september 2000 ging mijn pieper af. Meteen werd er een taxibus geregeld en reden we naar het ziekenhuis in Utrecht, mijn ouders en mijn broer naast me. Onderweg maakten we zelfs nog grapjes, want ik dacht: ik kom straks gewoon weer terug. Terwijl ik werd voorbereid voor de operatie kreeg ik ineens een ritmestoornis. Mijn defibrillator werkte niet goed meer, de batterij was bijna leeg. Eenmaal in de operatiekamer bleek het donorhart niet geschikt voor mij. Het paste beter bij iemand anders. Gelukkig was ik nog net niet onder narcose, anders was het een enorme klap geweest om wakker te worden zonder nieuw hart. Na dat moment zeiden de artsen: ‘Je kunt eigenlijk niet meer naar huis.’ En zo begon een lange periode van wachten in het ziekenhuis. Vier maanden lag ik daar, in de hoop dat er snel een geschikt hart zou komen.

Geschikt hart

In januari 2001 was het eindelijk zover. Ik weet nog dat ik rechtop zat in het ziekenhuisbed om mijn make-up op te doen. ‘Er is een geschikt hart gevonden!’ zei de verpleegster. Ik was ontzettend opgelucht en blij. En dacht ook meteen heel praktisch: nou, dan kan mijn mascara er dus weer af. Vanaf dat moment ging alles razendsnel: ik werd klaargemaakt voor de operatie en uren later werd ik wakker op de intensive care. Ik weet nog dat ik mijn nieuwe hart echt hoorde bonken en dat ik warme voeten had. De artsen vertelden me dat het gelukt was. Ook al wist ik dat ik met een donorhart niet heel oud zou worden, dacht ik: ik leef nog! Dit is mijn tweede kans. Deze jaren ga ik pakken.“

Lichtpuntje

“Na de operatie volgde een moeilijke start, maar toen ik eenmaal begon te herstellen, voelde ik me met de dag beter. Het revalideren was zwaar, maar het gaf me ook het gevoel dat ik mijn leven stukje bij beetje terugwon. Ik moest alles opnieuw leren: lopen, schrijven, zelfs mijn handen gebruiken. Doordat ik ruim twee maanden plat had gelegen, waren mijn spieren totaal verzwakt. Ik herinner me nog dat ik een glas probeerde op te pakken en dat dat gewoon niet lukte. Elke stap die ik in de maanden daarna zette, voelde als een overwinning. Zoals de eerste meters die ik met een rollator liep.”

Droombaan

“Ik lag een half jaar in het ziekenhuis. Eenmaal thuis bouwde ik het rustig op. Negen maanden na de operatie kon ik voorzichtig terug aan het werk. Ik werkte bij de gemeente, en dat doe ik nu nog steeds. Vroeger droomde ik ervan om grondstewardess te worden. Of verkoopster bij de Douglas, dat leek me zo leuk. Maar de hele dag op mijn benen staan, dat kan ik jammer genoeg niet. Toch ben ik blij met mijn baan en de steun die ik daar krijg. Mijn werkgever houdt veel rekening met mij. Als ik niet kan, dan kan ik niet. Dat geeft rust.

Bij de gemeente leerde ik bovendien Dennis kennen. In het begin waren we gewoon collega’s. Pas later groeide dat uit tot een relatie. Voor mij was dat spannend, want ik wist niet hoe lang ik nog had. Ik zei vaak tegen hem: ‘Weet waar je aan begint.’ Nou, dat wist hij precies. Toch koos hij voor mij. Hij zei: ‘Ik hou van je en we gaan gewoon genieten.’ Dat raakte me enorm. Sinds dat moment zijn we altijd samen. Hij is stabiel, echt mijn rots in de branding en is er altijd voor mij.”

Hartvormig

“Elk jaar in januari sta ik er even bij stil dat ik een nieuwe kans op leven kreeg. Mijn transplantatiedag voelt voor mij als een tweede verjaardag. In 2012 gingen Dennis en ik samen uit eten om dit te vieren, we waren toen ruim vijf jaar samen. Opeens kwam er een rode hartvormige taart binnen met de tekst: ‘Lieve Sophie, wil je met me trouwen?’ Dennis ging op één knie, er waren bloemen, bubbels… Vijf maanden later zijn we getrouwd. Wat me het meest ontroert, is dat hij me vroeg terwijl hij wist dat ik misschien niet oud zou worden. Zijn liefde is sterker dan elke voorspelling van de artsen.

Kinderwens

Met een eerdere relatie dacht ik niet aan kinderen. Maar met Dennis kwam die kinderwens wel even op. Helaas zeiden ze in het ziekenhuis meteen: niet doen. Het zou te gevaarlijk zijn, vooral door de medicijnen die ik slik om afstoting van mijn hart te voorkomen. Voor een baby zouden die schadelijk zijn, en een zwangerschap zou voor mijn hart ook veel te zwaar worden. Dennis en ik besloten samen dat het beter was om het niet te doen. Ook omdat ons kind misschien vroeg zonder moeder zou opgroeien. Het idee dat ik nooit moeder zou worden, vond ik moeilijk. Toch heb ik geluk: Dennis heeft twee kinderen uit een eerdere relatie en mijn broer heeft twee zoons, die ik heb mogen zien opgroeien vanaf dat ze baby waren. Door een vaste dag op te passen heb ik een sterke band met ze ontwikkeld. Dat maakt veel goed.”

Herinneringen maken

“Dat mijn donorhart het al bijna vijfentwintig jaar volhoudt, is vijftien jaar langer dan voorspeld. Dat voelt als een klein wonder. Dankzij medicijnen, discipline en regelmatige controles blijft mijn hart het goed doen. Maar de medicijnen eisen ook hun tol. Ze verzwakken mijn afweersysteem. Een gewone verkoudheid of virus waar een ander zo overheen stapt, kan mij meteen in het ziekenhuis brengen. Ook gaan mijn andere organen door de medicatie sterk achteruit. Daardoor is het elke dag spannend of mijn lichaam het volhoudt.

Herinneringen

In maart dit jaar ging ik met Dennis en mijn broer naar Holland Zingt Hazes in de Ziggo Dome. Mijn broer zei die avond steeds: ‘We moeten zoveel mogelijk herinneringen maken.’ We hadden zo’n mooie avond samen. Maar op de terugweg kreeg ik pijn en steken op mijn borst. Thuis bleek mijn bloeddruk torenhoog. Ik belde de hartbewaking van het UMC en niet veel later lag ik daar op de afdeling. De volgende ochtend ontdekten ze via een CT-scan dat mijn aorta gescheurd was. De arts zei: ‘Dit is meestal fataal, vaak ben je binnen een paar uur dood.’”

Direct geopereerd

“Ik moest direct geopereerd worden en het was niet zeker of ik het zou overleven. Alles ging zo snel dat ik afscheid van mijn familie moest nemen via Facetime. Dat was zo heftig. Mijn moeder zei alleen maar: ‘Ik zie je straks.’ Dat zinnetje ben ik nooit meer vergeten.

Daarna volgde een operatie van acht en een half uur. Drie dagen lag ik beademd op de IC, mijn handen vastgebonden zodat ik de slangen niet zou lostrekken. Het was loodzwaar en ik kwam er slecht uit. Toch mocht ik drie weken later alweer naar huis. Te vroeg misschien, maar ik leefde nog. Ik noem mezelf weleens een kat met negen levens. Maar ja, die zijn ooit ook op. Mijn broer had gelijk: herinneringen maken is misschien wel precies wat ik nodig heb.”

Genieten

“Ik besef meer dan ooit dat het elk moment voorbij kan zijn. Daarom maak ik liever geen grote plannen voor de verre toekomst. Een bucketlist? Daar heb ik niks mee. Hoewel ik het liefst morgen nog naar Aruba zou willen vliegen met Dennis. Daar waren we in 2012 op huwelijksreis. Maar ja, tien uur in het vliegtuig… dan houd ik veel te veel vocht vast. En op Aruba heb je natuurlijk ook de malariamug en allerlei andere risico’s. En er is niet de medische zorg die ik nodig heb. We houden het dus liever bij veilige bestemmingen, dichter bij huis.

Intenser

Voor anderen is het misschien moeilijk te begrijpen dat ik ondanks alles nog zo gelukkig kan zijn. Maar juist omdat ik weet hoe kwetsbaar het leven is, geniet ik intenser van de kleine dingen: een avond met vriendinnen, een wandeling met Dennis, of gewoon een kop thee in de zon. Ook breng ik graag tijd door met mijn familie, die mij al mijn hele leven steunt. We hebben een hele hechte band, zonder hen had ik het niet gered. En ik blijf altijd positief. Dat is het beste medicijn dat er is.”

Dennis: ‘Mijn liefde voor Sophie is sterker dan de angst’

“Ja, natuurlijk heb ik weleens gedacht: wat als ik haar verlies? Maar ik probeer niet te veel stil te staan bij die eindigheid. Sophie had de harttransplantatie al achter de rug toen wij elkaar echt leerden kennen. Ik wist dus wat er allemaal bij kwam kijken. Maar de liefde was zó sterk dat ik dacht: dit ga ik gewoon aan. Het kan mij morgen ook overkomen, zeg ik vaak. We genieten nú van elkaar. Het is soms zwaar, maar ik zou niet anders willen. Ik ben gek op die vrouw.”

Tekst en foto: Wendy Maria Laimböck-Dekker
Visagie: Wilma Scholte