Sarah: ‘Mijn droom? Minder bureaucratie voor ouders van gehandicapte kinderen’

5 maart 2021

Mirthe (8) is door de zeldzame genetische aandoening SPATA5 meer­voudig gehandicapt. Voor haar zorgen vindt moeder Sarah (33) niet zwaar. Wel al het gedoe met instanties.

Veel beproevingen

Sarah: “Hoewel Mirthe doof is, houdt ze van muziek. Vaak zetten mijn man of ik een boxje op het blad van haar rolstoel, of we leggen haar handen op een ballon als we muziek aanzetten. Ze geniet dan zichtbaar van de trillingen: zodra ze de muziek voelt, verschijnt er een grote lach op haar gezicht.

De afgelopen maanden hebben we vaak naar Soldier on van Direct geluisterd. Dat gaat over een dapper meisje dat in de tegenwind blijft staan. Bij dit lied denk ik aan onze mooie dochter en alle beproevingen die ze in haar jonge leven heeft moeten doorstaan.

Mirthe is doof en blind geboren. Ze is verstandelijk en lichamelijk beperkt, heeft epilepsie en zit in een rolstoel. Haar longen zijn uiterst gevoelig. Vorig jaar is ze vijf keer opgenomen in het ziekenhuis, waarvan twee keer op de intensive care vanwege problemen aan haar luchtwegen. Maar wat ze ook meemaakt, Mirthe blijft vrolijk. Door haar leren wij in het moment te leven.”

Eindeloze wachttijden

“De zorg voor onze dochter vind ik niet zwaar. Ze is zo lief, en Matthijs en ik worden geholpen door lieve zorgmedewerkers, familieleden en vrienden. Wat ik wél zwaar vind, is alle bureaucratie rondom het persoonsgebonden budget (PGB), een overheidssubsidie waarmee we zelf zorg kunnen inkopen voor onze dochter. Begrijp me niet verkeerd, ik ben heel erg dankbaar dat deze regeling bestaat. Het is fijn om de regie te hebben. Maar de omslachtige manier van werken en de enorme hoeveelheid regels kosten veel energie. Soms ben ik een dag per week bezig met het doen van administratie.

Er zijn een hoop dingen waar ik tegenaan loop, ik licht er één uit: afgelopen oktober gaf ik door aan het zorgkantoor dat Mirthe een nieuwe begeleider heeft. Het zorgkantoor moet de aanvraag eerst goedkeuren voordat de begeleider kan worden uitbetaald. Ik kreeg een reactie dat mijn aanvraag in behandeling was en dat er een wachttijd was van zes weken. Toen ik na zes weken contact opnam omdat ik maar niets hoorde, bleek de wachttijd door alle drukte inmiddels te zijn opgelopen naar twee maanden. Gelukkig was Mirthes begeleider bereid te blijven komen, ook al konden we haar nog niet betalen.

Tweeënhalve maand na het indienen van de aanvraag kreeg ik bericht dat het formulier niet kon worden goedgekeurd, omdat er een kruisje verkeerd stond. Aanpassen mocht niet. Ik moest het formulier opnieuw invullen. Nadat ik dat had gedaan, gingen er wéér weken voorbij. De wachttijd was nu elf weken. Heel onlogisch, vond ik, maar de medewerker van het zorgkantoor dacht er anders over: mijn aanvraag was onder op de stapel gekomen doordat ik hem opnieuw had ingediend. En de stapel zou in chronologische volgorde worden afgehandeld.”

Wel of niet vergoed

“Op dat soort momenten kan ik wel huilen. Het voelt zo kil als je kind als nummer wordt behandeld. Het regelen van het PGB is een baan op zich. Wat zou het fijn zijn als je als ouders een vaste contactpersoon bij het zorgkantoor zou hebben, die je kan helpen bij het invullen van de formulieren en de administratie. Diegene zou dan ook een beeld krijgen van wat iemand precies nodig heeft. Het gevoel dat mijn kind een nummer is, zou dan ook verdwijnen.

Maar dat is niet mijn enige droom. Ik zou willen dat alle gemeenten in Nederland dezelfde regels zouden hanteren in het toekennen van hulpmiddelen. Mirthe vindt het heerlijk om naar buiten te gaan. Wij hadden het geluk dat onze gemeente speciale opzetwielen vergoedde, waardoor ze nu met haar rolstoel zonder veel gehobbel door het bos kan rijden. Via Facebook heb ik contact met een moeder wiens zoon de speciale opzetwielen niet krijgt vergoed, omdat in haar gemeente weer andere regels gelden. Ik vind dit zó oneerlijk. Iedereen zou recht moeten hebben op dezelfde hulpmiddelen, ongeacht waar je woont.”

Lees ook: Khadija kan ondanks haar fulltime baan amper rondkomen: ‘Je mag nooit opgeven’