Sandra heeft lipoedeem: ‘Mensen denken al snel dat je te veel eet’

22 oktober 2021

Uit onderzoek van hygiëne- en gezondheidsbedrijf Essity blijkt dat één op de vijf Nederlanders de huisarts vermijdt door schaamte voor intieme klachten, zoals incontinentie, veranderingen in de stoelgang en klachten die samenhangen met flinke toename in gewicht, bijvoorbeeld lipoedeem.

Veel mensen gaan pas naar de huisarts als de klachten zwaarder wegen dan de schaamte, terwijl heel logisch natuurlijk, medische hulp in een vroeg stadium erger kan voorkomen. De coronapandemie maakt deze drempel nog hoger: zo’n 2,7 miljoen Nederlanders kozen er de afgelopen 1,5 jaar voor geen huisarts te bezoeken vanwege de druk op de zorg.

Voor Vriendin en Essity redenen genoeg om deze aandoeningen bespreekbaar te maken en je vooral aan te sporen naar de huisarts te gaan bij klachten. Je hoeft je namelijk nergens voor te schamen en je kunt alles bespreken. Juist door open en eerlijk te zijn, kunnen de huisarts en andere zorgprofessionals je beter helpen.

Sandra

Sandra (44) kreeg vijf jaar geleden te horen dat ze lipoedeem heeft. Deze chronische aandoening krijg je niet van de een op de andere dag. Al vanaf haar puberteit merkte Sandra dat ze steeds stevigere benen kreeg. Maar welk dieet ze ook probeerde, niets hielp om af te vallen. Toen ze zwanger raakte, werden haar klachten nog erger. “Uiteindelijk kwam ik in 2016 terecht bij een fysiotherapeut voor mijn rugklachten. Hij zat mij te bekijken en het viel hem op dat mijn sokken in mijn enkels stonden. Hij vroeg of ik hier vaker last van had. Dat had ik. Hij adviseerde mij om met zijn collega, een oedeemtherapeute, te praten. Tijdens het eerste gesprek met deze therapeute werd meteen duidelijk dat ik lipoedeem heb. De checklist met symptomen kon ik allemaal afvinken, zoals krachtverlies in mijn benen, snel blauwe plekken krijgen en veel druk- en aanraakpijn. Ze vertelde mij dat het goed was om een beweegprogramma te starten waarmee ik weer kracht terug zou krijgen in mijn benen. Ondertussen stelde ze mijn huisarts op de hoogte. Deze zorgde ervoor dat ik compressiekousen kreeg. Daarnaast wilde de oedeemtherapeut dat ik doorverwezen zou worden naar een dermatoloog die gespecialiseerd is in lipoedeem. Ik kreeg een vaat- en bloedonderzoek. Hieruit kwam ook naar voren dat ik secundair lymfoedeem en een vitamine B12-tekort heb en dat de vaten in mijn benen slechter van kwaliteit zijn. Mijn afvalstoffen worden niet goed afgevoerd, wat resulteert in een constant gevoel van zware benen.”

Dat is schrikken

“Toen ik de diagnose lipoedeem kreeg, ben ik me eerlijk gezegd wel rot geschrokken. Als je het googelt, krijg je foto’s te zien van mensen die het heel erg hebben. Ik dacht: ‘Als ik niks doe, ga ik ook die kant op.’ Ik woog in 2016 110 kilo en omdat ik steeds zwaarder werd, kreeg ik ook meer last van mijn gewrichten en had ik hoofd- en rugpijn. Ik voelde me totaal niet knap, mooi of sexy en zat helemaal niet lekker in mijn vel. Ik deed er alles aan om me leuk te kleden zodat de focus niet op mijn grove benen werd gelegd. Maar een jurkje of rokje durfde ik niet te dragen. En dan de reacties van sommige mensen… enorm kwetsend! Mensen denken al snel dat je te veel eet en ‘gewoon’ maar even moet afvallen. Maar wat ik ook probeerde, dit lukte niet. Sporten ging ook niet omdat ik continu pijn had als ik bewoog. Ik zat vast in een vicieuze cirkel.”

Op onderzoek uit

“Ik dacht: ‘Dit kan zo niet langer.’ Ik heb me verdiept in lipoedeem en de mogelijke behandelingen om de pijn en klachten te verlichten. Ik kwam uit op lymfemassage: twee keer per week werd ik behandeld met een lymfapress-apparaat. Ik merkte dat mijn benen daardoor lichter voelde, mijn huid stond minder strak en ik had minder last van branderige benen. De dermatoloog heeft via de verzekering een aanvraag gedaan voor een lymfapress-apparaat voor thuis. Gelukkig werd deze aanvraag goedgekeurd, vanwege de combinatie met lymfoedeem. Met dit apparaat masseer ik soms wel vier keer per week een half uur tot een uur mijn benen.”

Gastric bypass

“Tijdens een controleafspraak bij de dermatoloog gaf ik aan dat de fysieke pijn nog niet minder werd. De dermatoloog vroeg of ik openstond voor een maagverkleining. Ze vertelde dat ik hiermee die vicieuze cirkel zou doorbreken omdat ik door de maagverkleining af zou vallen. Hierdoor zou ik minder pijn hebben, meer kunnen bewegen en dus controle krijgen over mijn lipoedeem. Na alles goed te hebben overwogen, een operatie is niet niks, besloot ik ervoor te gaan. Ik werd doorverwezen naar de obesitaskliniek. In februari 2018 ben ik geopereerd aan een gastric bypass. Dit leek mij de beste optie omdat je een gastric bypass later ongedaan kan maken. Vanuit de kliniek werd ik goed begeleid. Ik leerde te sporten, praatte met een psycholoog en er werd gekeken naar hoe ik mijn eetpatroon opnieuw kon indelen. Ook leerde ik om te gaan met deze nieuwe leefstijl. De operatie wierp al snel zijn vruchten af. Ik merkte dat ik steeds beter kon bewegen en de pijn ebde weg. Een jaar na mijn operatie had ik geen heftige rugklachten meer. Mijn benen waren enorm in omvang afgenomen, ze waren strakker en minder bobbelig. Ook was de aanraakpijn minder. Qua maat ging ik van maat 54 naar maat 38. Echt een enorm verschil. Geestelijk gezien had ik nog een lange weg te gaan, want ik dacht nog steeds dat ik dikke benen had.”

Onder controle houden

“Het blijft hard werken om lipoedeem onder controle te houden. Ik doe veel kracht- en cardiotraining, spring op een minitrampoline, houd me aan een koolhydraatbeperkt dieet, ik loop dagelijks minimaal een half uur, draag regelmatig mijn compressiekousen, maak om de dag gebruik van mijn lymfapress en pas met regelmaat manuele lymfedrainage toe op mezelf. Deze leefstijl heeft mijn leven 180 graden gedraaid. Van die niet-zelfverzekerde en niet-gelukkige vrouw is niets meer over. Ik zit lekker in mijn vel. Ik straal en durf mezelf te laten zien. Ik trek zelfs kokerrokken en jurken aan, hier voel ik me sexy in.”

Een voor- en nafoto van Sandra:

Altijd naar de huisarts gaan bij klachten

“Mijn tip is om altijd naar de huisarts te gaan wanneer je vermoedt dat je lipoedeem hebt. Laat je doorverwijzen naar zorgprofessionals die gespecialiseerd zijn in lipoedeem, zoals een dermatoloog en oedeemtherapeut. Zij kunnen de juiste diagnose stellen. Ook heel belangrijk: praat erover. Zo heb je het patiëntenplatform NLNet, wat staat voor Nederlands Netwerk voor Lymfoedeem en Lipoedeem. Zij organiseren regelmatig supportgroepavonden door het hele land.” Meer informatie vind je op: www.lymfoedeem.nl.

Meer lipoedeem

Het is belangrijk om te begrijpen wat lipoedeem is en wat het voor jou betekent als je de diagnose krijgt. Hoe je omgaat met de lichamelijke en psychische aspecten van je lipoedeem ligt in jouw handen. Maar je hoeft het niet alleen te doen. De Europese Lipoedeem Consensus Groep, samengesteld uit professionals uit heel Europa met veel kennis en ervaring op het gebied van lipoedeem, hebben een overzichtelijke flyer gemaakt. Hierop staan belangrijke tips, maar het kan je ook helpen om het gesprek met je huisarts aan te gaan. Je vindt de flyer hier.
Daarnaast kun je voor informatie ook terecht op de website van het Expertisecentrum voor Lymfovasculaire geneeskunde in het Nij Smellinghe ziekenhuis.

Tekst: Whitley Volger
Foto: privébeeld Sandra

Dit artikel is geschreven in samenwerking met Essity.