Roos is mantelzorger voor haar ernstig zieke zusje

Beschikbaar zijn

“Elke ochtend wacht ik tot mijn zusje Linda me appt of belt dat ze wakker is, meestal rond een uur of tien. We wonen twee straten bij elkaar vandaan, dus ik kan altijd snel bij haar zijn. Alles in mijn leven staat in het teken van Linda. Ik moet beschikbaar zijn. Elke dag opnieuw.”

Geen behandelingen

“Linda is geboren zonder maagklep en had als kind al veel maagproblemen en pijn, dat is nooit overgegaan. Ondanks haar klachten was Linda altijd levenslustig en creatief, totdat ze de afgelopen jaren heel erg achteruitging. Zo kon ze nauwelijks meer eten en viel ze in twaalf maanden tijd negentig kilo af. Artsen namen haar klachten in eerste instantie niet serieus, later kreeg ze de diagnoses hypermobiliteit en autonome disfunctie. Dit betekent dat Linda’s autonome zenuwstelsel haar lichaamsfuncties niet goed reguleert, wat onder andere kan leiden tot duizeligheid, flauwvallen en vermoeidheid. Helaas zijn er in Nederland geen geschikte behandelingen voor Linda. Inmiddels is ze elke dag ondraaglijk misselijk en kan ze vrijwel niks met calorieën verdragen. Ook heeft ze veel pijn. Het is vreselijk om haar zo te zien lijden.”

Altijd iemand bij haar

“Door haar klachten kan Linda niet meer alleen zijn. Zelf aankleden lukt nog, maar opstaan, lopen en naar toilet gaan, gaat niet zonder ondersteuning, omdat ze soms haar bewustzijn verliest. Daarom is er altijd iemand bij haar.”

Vliegende kiep

“De mantelzorg doen we met z’n vieren: Linda’s partner, mijn ouders en ik. Als haar partner werkt, zijn mijn moeder of ik bij Linda. Mijn moeder doet vooral de zorg in huis en mijn vader checkt meerdere keren per dag bij Linda in om te kijken hoe het gaat. Ik ben een soort vliegende keep en regel veel praktische dingen. Ik ga mee naar artsen, doe boodschappen, ga naar de apotheek en laat haar hond uit.”

Machteloos

“Het zorgen zelf vind ik niet het zwaarst. Wat het zwaar maakt, is de machteloosheid die ik voel. Dat niemand Linda kan helpen en dat er geen uitzicht lijkt te zijn. Daar zit mijn verdriet.”

Voor haar leven

“Laatst ging ik naar een protestdemonstratie voor mensen die buiten de zorg vallen. Linda had daar zo graag zelf bij willen zijn. We videobelden de hele tijd met elkaar en huilden non-stop. Voor mij voelde het alsof ik haar meenam naar buiten. Linda’s wereld is zo klein geworden, terwijl ze heel graag onderdeel wil blijven van wat er gebeurt. Dat is hoe ik probeer voor haar te leven: door aanwezig te zijn op plekken waar ze zelf niet meer kan komen.”

Mantelzorg en werk

“Ik ben kunstenaar en heb vlak bij mijn huis een atelier. Daardoor lukt het me om de mantelzorg en mijn werk te combineren. Als ik bij Linda ben, teken ik vaak. Zij ligt dan op de bank met haar tablet, terwijl ze online uitzoekt wat er met haar aan de hand is en hoe ze beter kan worden. Tekenen is mijn uitlaatklep.”

Zelf ziek

“Toen ik laatst zelf ziek was, merkte ik hoe ingewikkeld dat is in combinatie met de mantelzorg voor Linda. Overdag moesten mijn ouders alles overnemen, terwijl ze zelf ook niet helemaal fit zijn. Dat vond ik heel moeilijk, want het liefst wilde ik alsnog komen helpen, maar dat kon echt niet. Linda’s afweersysteem is zo zwak dat het voor haar levensgevaarlijk zou zijn als ik haar zou aansteken. Dat maakt mantelzorgen extra complex: zelfs als ik zelf ziek ben, blijf ik me voor Linda verantwoordelijk voelen.”

Overlevingsstand

“Ik heb geen partner. Mijn relatie van veertien jaar ging tweeëneenhalf jaar geleden uit. Dat moest ik verwerken terwijl de situatie van Linda steeds zwaarder werd. Ruimte om er met mijn ouders over te praten, is er bijna niet. We staan allemaal op de overlevingsstand en zijn vooral gefocust op Linda in leven houden. Gelukkig heb ik vrienden bij wie ik terechtkan. Eén keer per week spreken we af in een café. Meestal zit ik dan te tekenen en te luisteren naar hun verhalen. Ik hoef niet altijd te praten. Gewoon het gevoel dat ik er mag zijn, zonder verwachtingen, is voor mij al genoeg.”

Lachen en hoop

“Linda heeft een droge, grove humor. Soms zegt ze totaal iets onverwachts en dan schieten we allebei in de lach, zelfs na zware gesprekken. Dat maakt het draaglijk. Laatst zei ze: jij bent degene die mij hoop geeft. Dat raakte mij diep. Ik kan Linda helaas niet beter maken, maar ik kan er wel voor zorgen dat ze zich mens blijft voelen. Dat zie ik als mijn belangrijkste taak.”

Foto: Getty Images