Robine wil het beeld van autisme veranderen

Tekst: Hannah König

17 maart 2025

Nee, ze houdt niet van treinen en toch kreeg Robine (23) op haar vierde de diagnose autisme. In haar boek en voor haar 500.000 TikTok-volgers probeert ze het clichébeeld van autisten te veranderen. “Als ik naar een hardstyle festival ga, vragen volgers: klopt de diagnose wel?”

Robine: “Het stereotype beeld dat mensen van autisten hebben, probeer ik al jaren te doorbreken. Ik maak video’s over wat autisme is en geef er gastlessen over op middelbare scholen. Dat is hard nodig, want het beeld dat we in series op televisie en in films zien, is erg eenzijdig. Het zijn negen van de tien keer witte mannen die autisme hebben en ze hebben altijd dezelfde interesses: treinen en computers. Vrouwen met autisme komen in de media weinig voorbij. Veel vrouwen met autisme krijgen helaas ook pas op latere leeftijd een diagnose, omdat hun klachten niet herkend worden.
Zelf kreeg ik de diagnose PDD-NOS toen ik vier was. Sinds 2013 wordt deze diagnose niet meer gesteld en wordt er na onderzoek alleen nog de diagnose ASS gesteld: autismespectrumstoornis. Dat woord zegt het al, autisme is een breed spectrum en uit zich op veel verschillende manieren. Ik ben zowel in het dagelijks leven als op social media open over mijn leven en krijg op TikTok veel berichten van jonge vrouwen die zich in mij herkennen. Maar als ik daar deel dat ik naar een hardstyle festival ga, zijn er ook volgers die vragen: ben je dan wel echt autistisch, klopt je diagnose wel?!”

Ontroostbaar

“De eerste anderhalf jaar van mijn leven verliepen soepel. Wel liep ik laat, pas met zeventien maanden. Toen ik naar de peuterspeelzaal ging, was ik ontroostbaar bij het wegbrengen. Het was zo erg, dat mijn ouders zelfs stopten met deze opvang en me thuishielden. Ook viel het ze op dat ik mensen vaak niet begreep. Ik gaf dan geen antwoord, maar herhaalde letterlijk de zinnen die ze uitspraken. Dit wordt echolalie genoemd. Mijn opa – die voor zijn werk veel kinderen zag – was degene die uitsprak dat hij zich zorgen maakte. ‘Robine is anders’, zei hij op een dag tegen mijn moeder. Mijn ouders waren in eerste instantie beledigd, maar konden het niet ontkennen. Mijn spraak bleef achter, ik wilde geen nieuwe dingen proeven, had last van harde geluiden en met mij naar een feestje gaan was een drama: ik was anders dan de meeste andere peuters.
Toch ging ik op mijn vierde naar een gewone school. Mijn ouders hadden de hoop dat het wel los zou lopen. Al tijdens het eerste tienminutengesprek sprak de juf haar zorgen uit en werd ik doorverwezen naar een specialistisch centrum voor kinder- en jeugdpsychiatrie. Na zes weken kreeg ik mijn diagnose: ik had autisme. PDD-NOS werd in die tijd aangemerkt als een lichte vorm van autisme. Toch had het grote impact op mijn leven. Professionals adviseerden mijn ouders om mij op een medisch kinderdagverblijf (MKD) te plaatsen. Een MKD verzorgt, behandelt, begeleidt en diagnosticeert kinderen die achterlopen in hun ontwikkeling door psychische, lichamelijke of sociale problemen.
Op het MKD is mijn ontwikkeling enorm vooruitgegaan. Er werd geoefend met mijn taalvaardigheid en ik leerde daar om te eten, iets wat ik vier jaar lang niet had willen doen. Hierna ging ik naar het speciaal onderwijs. Daar kreeg ik logopedie maar ook fysiotherapie omdat ik erg houterig bewoog. Ik wist dat ik voor mijn autisme op het speciaal onderwijs zat, hoewel mijn ouders dit nooit specifiek benoemden. Ik heb me in die periode fijn en veilig gevoeld. Als ik thuiskwam van school, speelde ik het allerliefst een computerspel. Van mensen met autisme is bekend dat ze vaak één speciale passie hebben waar ze helemaal in opgaan, voor mij is dit het spel The Sims.”

Niet praten

“Op het speciaal onderwijs maakte het niet uit hoe of wie je was. Dat was wel even anders op de middelbare school. Mijn moeder adviseerde me mijn nieuwe klasgenoten niet te vertellen over mijn autisme. Dat leek haar niet slim. Ik kwam in een klas terecht met meiden die in mijn ogen ‘normaal’ waren en dus geen stempel hadden, zoals ik. Waar ik veel moeite mee had, waren sociale interacties. Wat moest ik zeggen? Hoe moest ik reageren? Terwijl ik helemaal stil was hoorde ik in mijn hoofd: ‘Zeg iets! Vraag iets! Praat meer! Begin een gesprek! TREK JE MOND OPEN!’ Ik was elke dag bang om iets verkeerd te zeggen. Als ik iets zei, vroeg ik me af of het wel het juiste was. Dit resulteerde erin dat ik soms hele dagen niet durfde te praten.
In de tweede van de middelbare school maakte ik een account aan op Musical.ly, een app waarop je kan lipsyncen en dansen, dit werd later TikTok. Toen ik grappige, korte video’s begon te plaatsen, ging het hard. Binnen twee weken had ik tienduizend volgers. De plotselinge overvloed aan aandacht die ik kreeg, deed mij goed. Ik zag dat mensen álles wat ik plaatste leuk vonden. Echt alles. Het gaf me een kick omdat ik nu krijg wat ik altijd al wilde: erkenning. Hierdoor kreeg ik zelfvertrouwen en durfde ik eindelijk dingen te zeggen, niet alleen online, ook in het echte leven.”

Typisch autistisch

“Het algemene beeld van autisten is dat ze niet kunnen afwijken van patronen en alles, iedere dag op precies dezelfde manier willen doen. Voor sommige mensen met autisme is dat zo, maar voor velen ook niet. Ik vind het belangrijk om te delen dat autisme zich bij iedereen anders uit. Wat wel ‘typisch’ autistisch is en ik ook heb, is dat ik veel dingen erg letterlijk neem. Stel, ik moet medicijnen innemen en er staat op de sticker van de apotheek dat dit dertig minuten voor de maaltijd moet, dan wacht ik exact dertig minuten voordat ik mijn eerste hap neem.
Voor mensen is het vaak moeilijk wanneer ik iets doe dat niet bij hun beeld past van een autist. Zo ga ik dus graag naar hardstyle festivals, maar dat kunnen de meeste mensen niet geloven. Ik krijg energie van die festivals en vind het fantastisch om ernaartoe te leven en een outfit te bedenken. Zo’n festival is druk, maar ook erg groot. Als ik er ben bepaal ik zelf waar ik naar toe loop en kom ik in mijn eigen wereldje terecht. Ik voel me daar volledig op mijn gemak. Concerten daarentegen bezoek ik nooit. Dan sta je in een zaal op een vaste plek, tussen zwetende en gillende mensen, dat vind ik erg stressvol.
Iets anders dat me enorm stoort, is dat mensen met autisme in series en films worden neergezet als onaangepaste mensen. Het zijn nooit de meest sociale types. Ik ervaar dat zelf totaal anders: mensen met autisme zijn vaak ongelofelijk loyaal, eerlijk en erg vergevend. Ik zou zelfs willen zeggen: bijna té goed voor de wereld. Veel mensen komen standaard te laat. Ik vind dat niet netjes, maar dat is best genormaliseerd in onze maatschappij. Ik kom nooit ergens te laat en vind dat sociaal van mezelf. Voor mensen zonder autisme lijken afspraken soms geen echte afspraken. Dat vind ik pas onaangepast.”

Sky is the limit

“Ik ben blij dat mijn ouders me als kleuter al hebben laten testen. Want hierdoor heb ik op een school gezeten die bij mij paste en waar ik de aandacht kreeg die ik als kind hard nodig had. Als je het vermoeden hebt dat je kind autisme heeft: onderzoek het. Ik heb in de loop der tijd veel mensen ontmoet die geen diagnose hebben maar wel al jaren denken dat er iets mis is met ze. Het probleem daarvan is dat je onzeker wordt over jezelf, hoe je bent, wie je bent, hoe je praat en denkt.Autisme wordt vele malen vaker en sneller gediagnosticeerd bij mannen, maar dat betekent niet dat het vaker vóórkomt bij mannen dan bij vrouwen. Vrouwen zijn beter in het maskeren en in het observeren van sociale interacties tussen anderen, zodat ze dit later kunnen toepassen op een gepast moment. En vooral: de criteria zijn gebaseerd op onderzoek onder mannen, waardoor het voor hulpverleners lastiger is om autisme te herkennen bij een vrouw.  Alleen al hierom wil ik vertellen over mijn autisme als jong meisje en nu als jonge vrouw.
Want er is zoveel moois over mensen met autisme te vertellen.  Lang werd gedacht dat mensen met autisme maar het beste geestdodend werk konden doen, met veel structuur en herhalingen. Inmiddels is duidelijk dat de sky the limit is, ook als je autisme hebt. In alle beroepsgroepen werken fantastische talenten, met autisme.”

Tot rust

“Ikzelf werk als pedagogisch medewerker op een buitenschoolse opvang. Door mijn autisme komen bij mij alle geluiden hard binnen en veel geluiden vind ik storend. Ballonnen die knappen: verschrikkelijk. We hebben een metalen broodtrommel, als die klep dichtklapt, dan krimp ik ineen. Op mijn werk heb ik veel te maken met geluiden. Maar ik vind mijn werk ook erg leuk. Hierdoor vind ik het makkelijker te verdragen als ik overprikkeld raak. Zodra het gebeurt, laar ik kinderen knutselen of een spelletje spelen, zodat niet alleen de kinderen even tot rust komen, maar ik zelf ook. De overprikkeling is er dus wel, maar ik kan er prima mee dealen.
Ik heb er best lang moeite mee gehad dat ik ben geboren met autisme en heb me vaak afgevraagd: waarom ik? Waarom moet ík anders zijn? De laatste jaren heb ik beter geaccepteerd dat ik autisme heb. Ja, ik heb last van sociale ongemakkelijkheid, blijf bang om de verkeerde dingen te zeggen en emoties komen soms hard bij mij binnen, maar ik ben ook gul, sociaal, loyaal, behulpzaam, positief en goudeerlijk. Ik kan nu zelfs blij zijn met wie ik ben: gewoon Robine.”

Tekst: Hannah König
Foto: Yasmijn Tan
Visagie: Wilma Scholte