Ondanks haar ziekte Ehlers-Danlos traint Ivana voor de marathon

18 november 2021

Op haar twaalfde spraken Ivana en haar vader af dat ze vóór haar dertigste samen de marathon van New York zouden lopen. Een paar jaar later overleed hij. Toen werd ze zelf ziek. Zou ze ooit nog hun droom kunnen waarmaken?

Ivana: “Ik ben geen hardloper, laat ik dat vooropstellen. Nooit geweest ook. En nu, zo’n negen maanden na mijn eerste keer hardlopen ooit, kan ik nog steeds volmondig zeggen dat ik het gewoon echt niet zo leuk vind. Als ik door Amsterdam rijd en hardlopers zie, ben ik nooit jaloers. En de keren dat ik mijn hardloopschoenen uit de kast haal om wat kilometers te maken, doe ik dit vanuit discipline. Ik heb namelijk niet een klein rondje, maar een hele marathon op de planning staan. Op 7 november doe ik mee aan de New York City Marathon: 42,2 kilometer, voor het goede doel, mijn vader én mezelf.”

Zo fit

“Op mijn twaalfde ontdekte mijn vader een bult in zijn nek. We dachten er in eerste instantie niet veel van, mijn vader leefde gezond en was zo’n beetje de Usain Bolt van het dorp. Op elk moment van de dag kon je hem voorbij zien rennen, skeeleren, wielrennen of – als het even kon – schaatsen. Was hij thuis van zijn rondje, dan ging hij op zolder verder op zijn crosstrainer of zelfgemaakte indoorschaatsbaan. Het zal wel een verkoudheid zijn, dachten we.
Maar mijn vader bleek longkanker te hebben, met uitzaaiingen naar zijn lymfeklieren en later ook zijn hersenen, bloed en botten. Omdat hij zó fit was, heeft hij er tot je de tumoren fysiek kon zien helemaal niks van gemerkt. Twee jaar na de diagnose gingen mijn ouders en ik nog naar New York, zijn lievelingsstad, waar hij de dag begon met een rondje hardlopen in Central Park. Een maand later overleed hij.
Het was ook op mijn twaalfde dat mijn vader zei dat hij, als ik later groot was, de marathon van New York met mij wilde lopen. Voor mijn dertigste, spraken we af. Samen zouden we gaan trainen. Maar ik deed aan ballet en wilde veel liever dansen. Ik was toen al opvallend lenig. En toen mijn vader er niet meer was, had ik al helemaal geen reden meer om te trainen voor een marathon.”

Uit de kom

“Bovendien kreeg ik zelf ook steeds meer gezondheidsklachten. Ik was altijd al een zorgenkindje – sinds ik klein was klaagde ik over buikpijn en pijn in mijn knieën en enkels. Maar naarmate ik ouder werd, kreeg ik steeds meer pijn in mijn gewrichten. Mijn heupen, knieën, enkels en schouders gingen geregeld uit de kom, ik had elke dag buikpijn en was vaak extreem moe. Ik moest stoppen met ballet en op mijn vijftiende werd ik voor het eerst doorgestuurd naar het ziekenhuis.
Mijn verzameling van vage (pijn)klachten maakte het moeilijk om serieus genomen te worden. Gooi daar nog eens bovenop dat je puber bent én net je vader bent verloren en je wordt al gauw in een hoek neergezet van ‘verdrietig kind dat niet goed met rouw kan omgaan’. Bovendien was er niks geks te zien in mijn bloed.
‘Stop anders een tijdje met school’, werd gezegd. En mijn persoonlijke favoriet: ‘Je moet ermee leren leven.’ Dit tot grote frustratie van mijn moeder en huisarts, want waar moest ik dan precies mee leren leven? Elke dag pijn hebben en oververmoeid zijn, zonder dat we weten waarom? Ook wilde ik helemaal niet stoppen met school: ik vond school superleuk en had grote dromen voor later.
Gelukkig stonden mijn moeder en mijn huisarts volledig achter mij en kwamen we via via aan de naam van een jonge arts in het OLVG in Amsterdam, die graag interessante cases aannam. Tijdens ons eerste consult zei hij dat hij zeker wist dat er íéts met mij was, hij wist alleen nog niet wat. ‘Op een dag komen we erachter’ en ‘Houd vol’ zei hij elke keer als ik hem zag. Daar dacht ik aan als ik het gevoel had dat mensen in mijn omgeving dachten dat ik me aanstelde, of als ik aan mezelf ging twijfelen: wist ik zeker dat ik wel echt pijn had? Maar mijn arts had gelijk, want dertien jaar later zou ik per toeval de diagnose krijgen.”

Geen aansteller

“In die tussentijd had ik mijn studie cum laude afgerond en een droomstage bij mijn lievelingstijdschrift gescoord. Vanaf het begin was ik open over mijn gezondheid. Inmiddels was ik twee keer opgenomen geweest met sepsis, had ik geregeld darmontstekingen, kreeg ik zo’n zes keer per jaar een longontsteking en had ik epileptische aanvallen. Mijn collega’s waren altijd superlief en stuurden me naar huis als ze vonden dat ik te ziek was om op kantoor te zijn. Vaak werkte ik dan alsnog vanuit huis. Ik wilde mensen nooit een reden geven om mij een aansteller te kunnen noemen. Achteraf denk ik: meid, was toch eens wat liever voor jezelf.
Maar het was met dit lichaam en met deze mentaliteit dat ik na vijf jaar, op mijn 26ste, een functie als hoofdredacteur aangeboden kreeg. Mijn droombaan. Ook had ik ballet weer opgepakt en kwam ik in een les terecht van een oud-danser van Het Nationale Ballet. Na de les nam hij me apart. ‘Wat heb jij?’ vroeg hij. Tijdens het stretchen zag hij mij dingen doen die hij nooit eerder had gezien.
Ik vertelde dat ik altijd al erg lenig ben geweest, maar toen ik zei dat mijn gewrichten ook snel uit de kom gingen, stuurde hij me naar de fysiotherapeut van Het Nationale Ballet. Ik vertelde mijn verhaal, zij deed wat testjes met mijn lichaam en na twintig minuten wist ze het zeker: ik had Ehlers-Danlos, een zeldzame bindweefselafwijking, en moest meteen contact opnemen met mijn huisarts.”

Opluchting en onzekerheid

“Het duurde een jaar voordat ik aan de beurt was bij de klinisch geneticus in het VU Medisch Centrum, en een klein uur voordat ook zij de diagnose Ehlers-Danlos kon stellen. Ik had hEDS, de hypermobiele variant en tevens de mildste. Er zijn varianten van EDS waarmee je niet ouder dan veertig wordt, met de mijne viel gelukkig goed te leven.
Wel werd mij die middag verteld dat EDS progressief is en dat veel mensen in een rolstoel belanden. Bovendien is er geen pil die je kunt innemen om het tegen te gaan. EDS is aangeboren en is eigenlijk een fout in je dna. Door deze fout is het bindweefsel in je lichaam niet goed opgebouwd. En omdat bindweefsel in je hele lichaam zit, is dus eigenlijk je hele lichaam verkeerd opgebouwd.
De diagnose was een opluchting: na dertien jaar vielen alle puzzelstukjes op z’n plek. Ik weet nog zo goed hoe ik me voelde toen ik het ziekenhuis uit liep. Ik wilde nog net niet van de daken schreeuwen dat ik écht ziek was al die tijd. Daarna volgde vooral een gevoel van angst en onzekerheid: ik wilde helemaal niet in een rolstoel komen. En zou ik dan echt voor altijd zo veel pijn hebben?”

Alles opnieuw leren

“De behandeling voor EDS is multidisciplinair, wat betekent dat alle klachten apart van elkaar worden behandeld. Ik heb een MDL-arts voor mijn darmklachten, een neuroloog voor mijn epilepsie en een longarts voor mijn longklachten. Ook werd ik doorgestuurd naar Reade, een revalidatiekliniek in Amsterdam, waar ik bij een gespecialiseerd team terechtkwam. Het hele traject zou zo’n half jaar duren en ik had twee keer in de week therapie: fysio-, hand-, podo- en ergotherapie.
De eerste weken ging ik vaak huilend naar huis. Omdat ik door mijn aangeboren lenigheid mezelf alles verkeerd heb aangeleerd, moest ik in feite alles opnieuw leren. Zitten, lopen, zelfs slapen, ik deed alles op een manier of in een houding die schade aanrichtte aan mijn lichaam. Alle spieren die een mens zonder EDS elke dag gebruikt, waren bij mij onderontwikkeld. Andere spieren waren juist weer overbelast, omdat mijn lichaam elke dag zo hard heeft moeten werken om niet te ontwrichten. Het was confronterend om zo met je neus op de feiten gedrukt te worden, maar dat maakte ook weer dat ik er juist extra hard aan wilde werken.
Na twee maanden vroeg mijn fysiotherapeut of ik zelf nog dingen had die ik graag wilde doen, maar niet kon door mijn EDS. Ik was die week ervoor net negenentwintig geworden en ineens herinnerde ik me mijn vaders droom om voor mijn dertigste samen de New York Marathon te lopen. Hoe vertel je je fysiotherapeut, terwijl je nog net niet uit elkaar valt, dat je binnen een jaar een marathon wilt lopen? Dat is voor een gezond lichaam al de uitdaging of a lifetime… We besloten te kijken hoever we zouden komen en heel langzaam op te bouwen met rondjes van één kilometer.”

Trainen-trainen-trainen

“Ik wist dat de marathon van New York in november was en ook dat de beste manier om aan een startnummer te komen via een fundraiser voor een goed doel was. Ik kwam in contact met The Marfan Foundation, de stichting voor de ziekte van Marfan, waar EDS onder valt, en vroeg of ik namens hen kon meedoen aan de New York City Marathon van 2021. Omdat nog nooit iemand met EDS de marathon voor hen heeft gelopen, moesten ze eerst overleggen met hun medische team, maar in februari dit jaar kwam het verlossende mailtje: ik was binnen, en mijn fundraiser kon beginnen.
Ik sloot me aan bij Facebook- en Stravagroepen voor mensen met EDS en googelde me suf naar tips en tricks. Al snel kwam ik erachter dat ik mijn marathontraining écht op mijn eigen manier moest doen: de vele kilometers zouden mijn lichaam binnen een maand kapotmaken en ik zou in no time blessures krijgen. Samen met mijn fysiotherapeut besloot ik mijn interval-hardlooptrainingen te vervangen door spinning- en bokslessen, extra aandacht te besteden aan kracht- en balanstraining en mijn conditie vooral op te bouwen door middel van fietsen, om zo veel mogelijk mijn gewrichten te sparen.
Van mijn fysiotherapeut mocht ik beginnen met één à twee keer per week een rondje van vijf kilometer hardlopen. In de zomer mocht ik dit opbouwen tot zo nu en dan een rondje van tien tot vijftien kilometer. Al snel was ik niet meer moe tijdens het rennen en werd ik steeds sneller.”

Vaders genen

“In september was ik klaar voor mijn eerste lange afstand: dertig kilometer in drie uur, samen met een marathon-traininggroep. Mensen in mijn groep vertelden trots dat ze zo’n tweehonderd kilometer per maand liepen, ik zat op honderdzestig in het hele jaar.
Hoe ik ze kon bijhouden, snap ik ook niet. Tijdens de loop zei iemand in mijn groep dat slechts één procent van de wereldbevolking een marathon loopt in zijn of haar leven. Ik vind het bizar om te bedenken dat ik tot die ene procent ga behoren, terwijl ik een jaar geleden nog niet eens een kilometer kon rennen. Misschien zijn het mijn vaders genen.
En hoewel mijn fysiotherapeut en revalidatieartsen zeggen dat ik het aan mezelf te danken heb, kan ik niet vaak genoeg zeggen dat zij degenen zijn die mijn leven hebben veranderd. Omdat zij in mij geloofden, leerde ik in mezelf geloven. En onder hun strenge toezicht bleef ik altijd werken binnen de grenzen van wat – op dat moment – mogelijk was. Had ik een slechte dag, dan deden we een simpele training. Had ik pijn, dan trainden we tot ik pijnvrij was helemaal niet. Zo leerde ik naar mijn lichaam te luisteren en wist ik mijn eeuwige prestatiedrang steeds meer een beetje los te laten.”

Dichterbij dan ooit

“Inmiddels is mijn vader er al veertien jaar niet meer, bijna net zo lang als dat hij in mijn leven was. Maar sinds ik aan mijn marathontraining begonnen ben, voel ik hem dichter bij me dan ooit. En hoe bijzonder is het dat je na zo’n lange tijd nog steeds dingen van een overleden dierbare in jezelf kunt terugvinden.
Op 7 november sta ik in New York aan de startlijn en inmiddels weet ik: ik ga die finish halen, hoe dan ook. Ik draag die dag mijn vaders ketting, zodat hij die 42 kilometer ook heeft gedaan. En elke stap van de race zal ik denken aan hoever ik ben gekomen, hoever je kunt komen als je in jezelf gelooft en dat geen enkele droom te gek is, als je er maar voor werkt.”

Update: helaas is het Ivana vanwege de coronamaatregelen dit jaar niet gelukt om de marathon in New York te lopen. Hoewel dit haar enorm veel verdriet heeft gedaan, is ze vastbesloten om volgend jaar alsnog mee te doen. Alles om de droom van haar vader en haarzelf waar te maken.

Tekst: Ivana.
Foto: Mariël Kolmschot.
Visagie: Tirah