Nolie heeft hartritmestoornissen: ‘Ik draag het met me mee en maak er het beste van’

Tekst: Sonja Brekelmans

22 oktober 2025

Nolie (38) leeft al zeventien jaar met hartritmestoornissen. Nolie: “Het maakte me bang en onzeker. Als je hoofdpijn hebt, kun je een paracetamol nemen, maar wat neem je tegen een haperend hart?”

Nolie: “Ken je dat gevoel wanneer je wakker schrikt uit je slaap, als je droomt dat je valt? De adrenaline raast door je lichaam en je hartslag dreunt in je borst als een grote trom. Meteen ben je in opperste staat van paraatheid. Dat gevoel is te vergelijken met wat er door je heen gaat als je last heb van hartritmestoornissen. Alleen hielden de hartkloppingen bij mij lang aan, soms wel meerdere keren per dag. Mijn hartritmestoornis boezemde me angst in. Niet alleen maakte de schrikreactie mijn lijf onrustig. Het idee dat zo’n cruciaal orgaan als het hart – toch wel de motor van mijn lichaam – op hol kon slaan, gaf me een extreem onveilig gevoel.
In de eerste jaren dat ik last kreeg van hartritmestoornissen moest ik vechten voor hulp en begrip. Hartritmestoornissen komen relatief vaak voor en zijn in veel gevallen onschuldig. Maar wanneer de stoornis lang aanhoudt, kan hij wel degelijk gevaarlijk en zelfs dodelijk zijn. Het is dus belangrijk om alert te blijven. Hier ben ik me altijd bewust van geweest. Ik wist: ik heb maar één hart en één leven. En dus bleef ik om hulp vragen, ook als artsen zeiden dat ik me te veel zorgen maakte en mijn overslagen door mijn spanningen werden veroorzaakt. De suggestie dat ik invloed had op de stoornis kwetste me. Het insinueerde dat mijn onrustige brein de hartritmestoornis zelf veroorzaakte. Het was juist andersom: als mijn hart onrustig was, werden mijn hoofd en lijf dat ook.

Onder mijn huid

De eerste keer dat ik last had van hartritmestoornissen was na de geboorte van mijn dochter, nu zeventien jaar geleden. Ik wist niet wat me overkwam. Het was zo’n akelig gevoel. Mijn huisarts hoorde een ruisje in mijn hart en verwees me naar de cardioloog, die me onderzocht. Er werd niets alarmerends gevonden. Toch maakte ik me zorgen. Steeds vaker leek mijn hart over te slaan. Het maakte me bang en onzeker. Als je hoofdpijn hebt, kun je een paracetamol nemen, maar wat neem je tegen een haperend hart? Ik kreeg medicatie voorgeschreven, maar die bleek niet te werken. De angst kroop onder mijn huid en na verloop van tijd overschaduwde ze mijn leven. Dit deed me veel verdriet. Inmiddels had ik naast een dochter ook een zoon gekregen. Ik had een rijk sociaal leven en was heel actief. Door hard te werken en doelen te stellen, bereikte ik veel. Een studie, baan of huis; als ik iets wilde dan ging ik ervoor en kreeg ik het voor elkaar. Toen mijn hart begon te haperen, lukte dit niet meer. Ik ondernam steeds minder en vermeed drukke plekken. Als mijn hart op hol sloeg moest ik zo snel mogelijk in het ziekenhuis kunnen zijn.
Het vreemde was dat mijn hartritmestoornissen in het ziekenhuis vaak niet opspeelden, waardoor ze niet goed gemeten konden worden. Als er een ECG, een hartfilmpje, werd gemaakt ter controle, was er meestal niets te zien. Dit verschijnsel schijnt vaker voor te komen. Het lichaam zit heel ingenieus in elkaar. In het ziekenhuis waande ik me veilig. Ik wist dat als mijn hart zou haperen er meteen hulp was. Een holteronderzoek, een methode waarbij een klein, draagbaar apparaatje dat verbonden is met elektroden op de borst één of twee dagen je hartritme in kaart brengt, werden de hartritmestoornis wél duidelijk aangetoond. Zes jaar geleden werd na zo’n onderzoek zichtbaar dat mijn hart veertienduizend keer per dag oversloeg! Dat was ontzettend vaak. Het was zaak mijn haperende hart te herstellen.”

Zeker gevoel

“Dit kon door een ablatie, een operatie waarbij cellen in de hartspier die de stoornis veroorzaken, worden weggebrand. Het hart trekt ritmisch samen door een elektrische prikkel die zich razendsnel als een soort domino-effect door de hartspier verplaatst. Als cellen die prikkel niet goed doorgeven, neemt het een andere route waardoor het een ander ritme krijgt en anders klopt, met hartritmestoornissen als gevolg.
Om de niet goed werkende cellen te lokaliseren, werd een elektrofysiologisch onderzoek (EFO) gedaan. Zo’n onderzoek is geen pretje. Via mijn lies werden dunne katheters door de bloedvaten naar mijn hart geleid waarna hartritmestoornissen werden opgewekt. Ik was meestal bij bewustzijn als ik een EFO kreeg. Een aantal keer lukte het niet om tijdens dit onderzoek een ritmestoornis op te wekken, waardoor er ook geen ablatie kon worden uitgevoerd. Jarenlang hield mijn haperende hart me in zijn greep.
In totaal onderging ik drie ablaties. Na de laatste, nu twee jaar geleden, heb ik beduidend minder last van hartritmestoornissen. Ik slik hier ook medicijnen tegen en ik heb een looprecorder, een klein apparaatje onder mijn huid dat mijn hartritme registreert. Die looprecorder geeft me een zeker gevoel. Mocht er een levensgevaarlijke situatie ontstaan, dan slaat het meteen alarm. De looprecorder maakt dan direct contact met het ziekenhuis. Mijn cardioloog is ook een ontzettend grote steun. Hij kent mijn hart door en door en gaat voor me door het vuur. Die wetenschap geeft me rust. Het is essentieel dat je als patiënt het gevoel hebt dat je serieus wordt genomen. Lang had ik dat gevoel niet, wat het nog zwaarder maakte om met mijn hartprobleem te leven.”

Grenzen verleggen

“Het lukt me steeds beter om mijn weg te vinden. Ik heb mijn levensstijl aangepast. Vroeger was ik een echte Bourgondiër. Borrelplankjes, wijntjes, terrasjes; ik sloeg geen feestje over. Nu drink ik geen alcohol meer en vermijd ik piekbelasting; inspanningen die je hart hard doen kloppen. Paardrijden was mijn passie, maar moest ik opgegeven.
Als ik ’s ochtends opsta, weet ik niet of ik een goede of slechte dag tegemoet ga. Daardoor kan ik niets plannen. En als ik dat toch iets afspreek, moet ik mijn afspraak soms lastminute afzeggen omdat het tóch niet gaat. Dit blijf ik lastig vinden, vooral voor mijn kinderen. Het went nooit om hen teleur te stellen.

Accepteren dat mijn leven ingrijpend is veranderd, lukt me niet. Accepteren is een woord waar ik niets mee kan. Verdragen vind ik beter passen bij een chronische en onzichtbare aandoening. Ik verdraag mijn hartritmestoornis. Ik draag het met me mee en ik maak er het beste van. Steeds vaker durf ik mijn grenzen te verleggen en mijn dromen na te jagen, want natuurlijk heb ik die nog steeds. Vorig jaar ging ik met mijn zoon van twaalf, een groot voetbalfan, naar de EK-wedstrijd Portugal-Georgië in Duitsland zodat hij zijn grote voorbeeld Christiano Ronaldo kon zien spelen. Dat werd een geweldige ervaring, die tegelijkertijd heel beangstigend was. In het stadion zaten ongeveer 64.000 mensen. De gedachte ‘als er nu iets gebeurt kan ik niet zomaar weg’, flitste continue door mijn hoofd. Toch was de wedstrijd me iedere zenuw waard. Mijn zoon heeft het er nog over. Die dag voelde voor mij als een overwinning.”

Vrouwenhart

“Ik verlangde ernaar om patiënten een luisterend oor te bieden, misschien wel omdat ik dat zelf zo had gemist. Als patiënt wil je niet het gevoel hebben dat je lastig bent of domme vragen stelt. Je voelt je hier nog ellendiger door dan je al doet. De wens om mensen te helpen, zat heel diep. Als kind wilde ik al verpleegkundige worden. Toen ik drie jaar geleden heel ziek was en de balans opmaakte, besloot ik dat het niet te laat was om alsnog in het ziekenhuis te gaan werken. Ik volgde een studie ‘medische terminologie’ en solliciteerde voor de baan van medisch secretaresse. Ik werd aangenomen. Binnenkort ga ik aan de slag op de poli cardiologie. Het betekent veel voor me dat ik mensen met hartproblemen kan helpen. De diagnose kan ik niet veranderen, maar ik kan patiënten wel ontzorgen.

Of ik het niet confronterend vind om op de cardiologie-afdeling zo vaak met hartproblemen te maken te krijg? Integendeel. Ik vind het juist fijn dat ik iets kan doen. Ik zet me graag in voor een goede behandeling van hartpatiënten en nog meer onderzoek. Helemaal nu mijn dochter ook last heeft van hartritmestoornissen. Ik vind het vreselijk dat ze medicijnen nodig heeft en voel me schuldig dat ze dezelfde genetische mutatie lijkt te hebben als ik. Dit wordt nu onderzocht via cardio genetisch onderzoek. Het is mijn vurige wens dat mijn dochter in de toekomst geen medicatie nodig heeft en een zorgeloos leven kan leiden.

Meer onderzoek naar het hart van vrouwen in de vruchtbare leeftijd is echt nodig. Door mijn ervaringen en die van mijn dochter weet ik dat er een relatie moet bestaan tussen hormonale schommelingen en het hart, maar hier is nog weinig over bekend. Er zijn veel boeken geschreven over leefstijlverandering en kookboeken gericht op een betere hartconditie. Maar die zijn veelal voor vrouwen van vijftig jaar en ouder. Om daar verandering in te brengen schreef ik ‘Nooit meer de oude’, een boek waarin ik mijn ervaringen deel. Mijn volgende project wordt de hbo-cursus Elektrocardiografie zodat ik hartfilmpjes kan analyseren. Ik wil het hart helemaal doorgronden. Voor mijn dochter en voor al die andere jonge vrouwen.”                                      

Wat is een hartritmestoornis?

Door het prikkelgeleidingssysteem – een netwerk van speciale cellen in de hartspier dat de knijpbeweging van de hartspier regelt – trekt het hart in het juiste tempo en in de juiste volgorde samen. Als het hart bij herhaling onregelmatig klopt, is er sprake van een hartritmestoornis. De elektrische geleiding van het hart doet het dan niet naar behoren, waardoor het hart te snel of juist te langzaam klopt.

Hartritmestoornissen kunnen zich continu of in aanvallen voordoen. Ze kunnen de pompkracht van het hart aantasten en daardoor gevaarlijk zijn en zelfs dodelijk, maar in de meeste gevallen zijn ze onschuldig. In ieder geval is het raadzaam om naar je huisarts te als je vermoedt dat je last hebt van hartritmestoornissen.

Dit zijn de symptomen

· Hartkloppingen en hartoverslagen: je voelt je hart dan extra hard kloppen in je borst en dit geeft een pijnlijk en drukkend gevoel.
· Zweten: door de verhoogde hartslag kun je ook transpireren.
· Misselijkheid en benauwdheid.
· Een angstig gevoel. Sommige mensen worden overvallen door een bang gevoel of zelfs paniek.
Vertrouw je het niet? Neem dan altijd contact op met je huisarts. Hij of zij kan je doorverwijzen naar een specialist, die onderzoekt of er daadwerkelijk sprake is van een hartritmestoornis.

Wist je dat…

…er verschillende soorten hartritmestoornissen bestaan, die variëren van onschuldig tot levensgevaarlijk?
…er meestal niet een eenduidige oorzaak voor de hartritmestoornis te vinden is? Een snelwerkende schildklier, hartfalen, hartspierziekten, een aangeboren hartafwijking of een hartoperatie kunnen mogelijke oorzaken zijn.
…hartritmestoornissen bij alle leeftijden voortkomen, maar het meeste bij ouderen?
…vrouwen in de laatste drie maanden van hun zwangerschap vaker hartritmestoornissen krijgen? Hun hart moet anderhalf keer zo hard werken en hun bloedvolumen neemt 50% toe, wat het risico vergroot.
…bij vrouwen in de vruchtbare leeftijd hormonen ook een rol spelen, maar hier nog weinig onderzoek naar is gedaan?
…dat de prikkelgeleiding die het hart doet samentrekken bij vrouwen verschilt met die van de man? De oorzaak van dit verschil is nog onduidelijk.
…slechte leefgewoonten zoals roken, teveel alcohol drinken en drugsgebruik de kans op hartritmestoornissen vergroten?
…pesticiden mogelijk een verhoogde kans op hartritmestoornissen geven? Hier wordt bij het UMC onderzoek naar gedaan.

Foto: Ruud Hoornstra
Visagie: Lisette Verhoofstad

Meer Vriendin? Volg ons op Facebook en Instagram. Je kunt je ook aanmelden voor onze wekelijkse Vriendin nieuwsbrief.