Na 18 jaar kan Sun-Mi weer praten: ‘Dit is oprecht een wonder te noemen’

2 november 2020

Achttien jaar lang leefde Sun-Mi (36) in stilte. Als gevolg van een hersenstaminfarct zat ze letterlijk opgesloten in haar eigen lichaam. Maar vorig jaar gebeurde iets wat alle artsen hadden uitgesloten: ze kan opeens weer praten! “Zo fijn om gewoon iemand te kunnen groeten.”

Sun-Mi: “Als ik morgen wakker zou kunnen worden en alles weer zo zou zijn zoals vóór mijn hersenstaminfarct, weet ik niet of ik dat wel zou willen. Ik ben gewend aan mijn leven zoals het nu is en ik ben gelukkig zo. Ik heb mooie herinneringen aan mijn vroegere leven, maar het lijkt soms een beetje alsof het over iemand anders gaat. Ik ben op dit moment langer ziek dan ik ooit gezond ben geweest. In al die jaren ben ik gegroeid als persoon, juist door wat ik heb meegemaakt. Als dit niet was gebeurd, had ik niet geweten wat ik nu weet: bijvoorbeeld hoe belangrijk de liefde en steun van familie en vrienden is. En dat het leven maar kort is en van het ene op het andere moment een drastische wending kan nemen.

Ik wil met mijn verhaal anderen een hart onder de riem steken. Juist in deze tijd, waarin alles door corona onzeker is geworden en veel mensen geneigd zijn om negatief te denken. Zelf heb ik het ook niet makkelijk gehad dit voorjaar: de instelling waar ik woon werd gesloten, waardoor ik vier maanden lang niet naar buiten mocht en geen bezoek mocht ontvangen. Toch heb ik er gewoon het beste van gemaakt. Eén van mijn belangrijkste levenslessen is namelijk dat je met positiviteit en hoop veel meer bereikt dan met pessimisme.”

Doodnormale puber

“Tot die bewuste nacht waarin het mis ging, was ik eigenlijk een doodnormale puber. Ik was gek op muziek, uitgaan en dansen, maakte lol met mijn vriendinnen en droomde ervan om model te worden en een eigen kinderdagverblijf te beginnen. Een paar dagen voor mijn achttiende verjaardag voelde ik me ’s nachts plotseling heel duizelig worden. Ik was bang dat ik uit bed zou vallen en hield me wanhopig vast aan het dekbed. Kort daarna vielen al mijn lichaamsfuncties uit. Ik wilde gillen en om hulp roepen, maar er kwam geen geluid uit mijn mond. Ik voelde pure doodsangst. Wat gebeurde er met me? Ik moet urenlang in bed hebben gelegen voor mijn moeder me de volgende ochtend vond. Alleen aan mijn ogen die bewogen, zag ze dat ik nog leefde.

In het ziekenhuis bleek dat een bloedpropje de toevoer van zuurstofrijk bloed naar mijn hersenen had geblokkeerd. Door de beschadiging aan de hersenstam waren al mijn motorische functies uitgevallen, waardoor ik letterlijk opgesloten zat in mijn lichaam. Dit heet het locked-in syndroom. In het begin kon ik alleen maar op mijn rug liggen en met mijn ogen knipperen en er was weinig hoop dat het ooit nog meer zou worden dan dat. De artsen zeiden tegen mijn ouders dat ze er rekening mee moesten houden dat ze mij zouden moeten begraven.

Toch ging ik naar het revalidatiecentrum in de volle overtuiging dat ik ooit weer zou kunnen lopen en praten. Wat waren we blij toen ik na een tijdje mijn slikfunctie weer terugkreeg en het lukte om rechtop te zitten! Doordat ik ook weer een paar vingers van mijn linkerhand kon bewegen, kon ik een elektrische rolstoel bedienen en een spraakcomputer om te communiceren. Toen ik daarna niet meer verder vooruitging, realiseerde ik me langzaam maar zeker dat het daarbij zou blijven.”

Droom

“De eerste jaren kon ik dat moeilijk accepteren. Ik was jong en had mijn hele leven nog voor me, maar ik woonde in een verpleeghuis tussen de bejaarden! Op die manier hoefde het van mij eigenlijk niet meer. Op een dag stond ik met mijn elektrische rolstoel in een weiland en overwoog om de sloot in te rijden. Gelukkig hield de gedachte aan mijn familie en vrienden me tegen, want nu kan ik me niet eens meer voorstellen dat ik toen zó depressief was. Oké, ik kan veel dingen niet meer, maar dat betekent niet dat ik de rest van mijn leven ongelukkig hoef te zijn. Mijn lichaam doet het niet, maar van binnen ben ik nog steeds dezelfde positieve, vrolijke Sun-Mi.

Ik heb geleerd om te kijken naar wat ik allemaal nog wél kan en daar extra van te genieten. Ik woon semi-zelfstandig in een appartement waar ik op elk moment van de dag zorg kan oproepen, maar ik red me bij veel dingen ook prima zelf. Zo ga ik graag op pad met vriendinnen: winkelen, naar de bioscoop of een terrasje pakken. Ook heb ik met mijn linkerhand twee boeken geschreven over mijn leven en geef ik presentaties op hogescholen, universiteiten en bij bedrijven en instanties. Twee jaar geleden werd ik zelfs gevraagd om een lezing te geven op Curaçao: letterlijk een droom die uitkwam. Eigenlijk ben ik dus motivational speaker geworden, zonder te kunnen praten. Maar juist door niets te zeggen, kun je heel goed laten zien hoe krachtig stilte is. Na afloop hoor ik vaak dat mensen zich door mijn verhaal geïnspireerd voelen en gaan nadenken over wat ze zelf kunnen veranderen. Zo is er iemand door mijn lezing gestopt met drugs. Het betekent veel voor me dat ik anderen bewust kan maken dat het leven niet vanzelfsprekend is.”

G-E-F-E-L-I-C-I-T-E-E-R-D

“Hoewel ik heb geleerd om te communiceren zonder mijn stem, is dat zeker niet altijd makkelijk. Vooral omdat het heel langzaam gaat en mensen daar niet altijd de tijd voor willen nemen. Als ik op een verjaardag ben en ‘gefeliciteerd’ wil zeggen, moet ik dertien knoppen indrukken. Soms heeft de jarige zich al omgedraaid voor ik bij de derde letter ben aanbeland. Het meest vervelende is als mensen – meestal onbekenden – doen alsof ze me niet zien en alleen tegen degene praten die bij me is. Ik kan prima zelf bestellen in een restaurant, maar vaak hebben mensen daar geen geduld voor. Of ze maken zelfs misbruik van het feit dat ik me niet kan verweren. Zo was ik ooit totaal niet tevreden over de service van de rolstoeltaxi en ik typte dat ik niet wilde betalen. Toen pakte de chauffeur gewoon zelf het geld uit mijn portemonnee. Dan sta ik machteloos. Een boze reactie tikken heeft weinig zin als iemand zijn rug naar je toekeert.

Daarom ben ik ook zo blij dat ik mijn stemfunctie langzaam weer terug begin te krijgen. Daar kwam ik eigenlijk geheel per ongeluk achter. Ik was bij een kennis en had het koud, dus was een beetje aan het klappertanden. ‘Sorry’, zei ik opeens. Die ander had het niet eens door, maar ik schrok me rot. Ik wist niet beter dan dat er geen geluid uit mijn mond kwam. Huh, wat gebeurt er, dacht ik. Als ik dit kon, kon ik misschien nog veel meer! In mijn eentje thuis ben ik gaan oefenen op de namen van familieleden en vrienden. Het geluid dat uit mijn keel kwam was niet heel verstaanbaar, maar het was meer dan ik ooit had gekund. Ik was zo blij dat ik een hoge vreugdegil slaakte: ook iets nieuws!

Samen met een logopediste ben ik verder aan de slag gegaan. We begonnen met mondmotoriek, dus leren blazen en losse klanken vormen. Dat ging echt niet zomaar. Als je zeventien jaar lang nooit je veters hebt gestrikt en iemand je opeens vraagt dat weer te doen, moet je ook bij elke stap nadenken. Zo moest ik oefenen op de bewegingen die je met je mond maakt bij verschillende klanken. De klinkers zijn bijvoorbeeld veel makkelijker dan de harde klanken, zoals de p, t, k, g en ch. Na zo’n sessie bij de logopediste was ik in het begin zo moe, dat ik dagen nodig had om bij te komen. Maar elke week kreeg ik meer ademkracht en werden mijn woorden en zinnen beter verstaanbaar. Vooral aan de mensen die me dagelijks zagen, zoals mijn verzorgers, kon ik merken hoe goed ik vooruitging. Ze namen de tijd om met me te oefenen, bijvoorbeeld door me te vragen wat ik op mijn brood wilde en me dit te laten zeggen zónder de hulp van mijn spraakcomputer.”

Leven met de dag

“Hoe het mogelijk is dat ik mijn stemfunctie terugkrijg, weet ik niet. De revalidatiearts die me in 2002 vertelde dat ik nooit meer zou kunnen lopen of praten, is helaas overleden. Anders had ik hem persoonlijk een bezoekje gebracht om hem te laten zien dat hij ernaast zat. Ik ben nog niet door artsen onderzocht, maar een vriendin van me heeft wel een mail gestuurd naar de bekende neuropsycholoog Erik Scherder. Hij heeft ook geen verklaring, maar zegt dat er blijkbaar toch enige vorm van functieherstel is opgetreden in de spiergroepen die betrokken zijn bij het spreken. Die spiergroepen liggen in de hersenstam, die destijds onomkeerbaar beschadigd leek. Dit is dus oprecht een wonder te noemen.

Het is niet zo dat mijn leven nu totaal veranderd is doordat ik mijn stem terug heb. Praten kost me namelijk nog steeds heel veel energie. Op dagen dat ik moe ben of me niet helemaal fit voel, heb ik minder ademkracht en produceer ik dus ook minder geluid. Dan pak ik liever mijn tablet erbij. Ook moet ik nog steeds een hoge drempel over om te praten tegen onbekenden. Ik moet me op mijn gemak voelen en me goed kunnen concentreren, en de luisteraar moet ook goed kunnen en willen luisteren. Anders kan het zomaar gebeuren dat ik ‘Hallo, hoe is het?’ vraag en word aangestaard alsof ik Koreaans spreek. Daarentegen geeft het ook een extra stimulans als iemand me prima begrijpt, terwijl ik dacht dat er alleen gebrabbel uit mijn mond kwam. Waar ik vooral heel blij mee ben, is dat ik nu van me kan laten horen als iemand met de rug naar me toe staat. Ik hoef dus nooit meer af te wachten tot iemand opmerkt dat ik iets wil zeggen. En ook is het heel fijn om voorbijgangers te kunnen begroeten. Voorheen kon ik alleen maar een knikje geven, waardoor mensen soms dachten dat ik ze negeerde. Nu kan ik gewoon ‘heeee’ roepen. Voor een ander is zoiets vanzelfsprekend, maar voor mij is het een enorm cadeau!

Of ik ooit weer volledig zal kunnen praten, weet ik niet. Eerlijk gezegd ben ik daar ook niet zo mee bezig. Ik leef liever met de dag en ben dankbaar voor elke vooruitgang. Ook als het hierbij blijft. Ik weet dat de kans heel klein is dat meer lichaamsfuncties zullen herstellen, maar ik zeg nooit ‘nooit’. Want ik heb aan den lijve ondervonden dat er elke dag iets kan gebeuren wat alles verandert.”

Locked-in Syndroom

Het Locked-in Syndroom is een zeldzame neurologische aandoening waarbij iemand volledig verlamd raakt, maar waarbij het bewustzijn intact blijft. Je zit dus letterlijk opgesloten in je lichaam. Meestal is de oorzaak een infarct in de hersenstam, een hersenbloeding of een ongeval. In Nederland leven slechts enkelen tientallen mensen die volledig locked-in zijn. Sommige patiënten kunnen alleen met de ogen knipperen, anderen kunnen zich beperkt bewegen en communiceren via een computer. Sun-Mi heeft met één vinger twee boeken geschreven: Gevangen in mijn binnenwereld en Donkere wolken.

Kijk voor meer informatie over het leven van Sun-Mi op haar website.