8 lezeressen vertellen: ‘Mijn kind is anders’

25 maart 2024

Ieder kind is uniek, maar sommige kinderen wijken meer af van het gemiddelde. Wat voor de nodige uitdagingen kan zorgen, zo vertellen deze moeders.

‘Zodra een vreemde iets tegen Josefien zegt, slaat ze dicht, letterlijk’

Corina (34): “Onze dochter Josefien (4) praat heel de dag, maar alleen tegen mensen die ze goed kent. Thuis praat ze volop, maar zodra een vreemde iets tegen haar zegt, slaat ze dicht. Haar mond zit dan letterlijk op slot. Ze wil praten, maar het lukt niet. In haar ogen zie ik paniek. Dat blijft heel naar om te zien.
Sinds een jaar weet ik dat Josefien selectief mutisme heeft, een angststoornis waardoor iemand niet durft te praten. Op internet las ik er een artikel over. Het was of alle puzzelstukjes op hun plek vielen. Eindelijk had ik een verklaring waardoor mijn dochter thuis gezellig kletste en daarbuiten volledig dichtklapte. Onze huisarts, die ook niet bekend was met de stoornis, verwees ons door naar een organisatie die Josefien heeft getest. En inderdaad, ze bleek het te hebben.
Ik ben opgelucht dat ik nu weet waar Josefien last van heeft. We zijn er vroeg bij en daardoor kunnen we haar helpen. Josefien krijgt therapie en ik probeer selectief mutisme onder de aandacht te brengen. Het is belangrijk om kinderen met deze stoornis te begrijpen en het contact niet met ze te verliezen. Kinderen met selectief mutisme worden vaak gezien als verlegen, terwijl ze dat niet zijn. Ook wordt er minder tegen ze gepraat omdat ze niks terug zeggen. Maar dit is niet goed. Ieder kind moet zich gezien voelen.”

‘Wat was ik trots toen Roos een stukje broccoli tegen haar mond hield

Anne (32): “Mijn dochter Roos (5) kan naar een broccoli kijken zoals ik naar een spin: vol afschuw. Roos heeft een enorme angst om te eten. Haar angst is zelfs zo groot, dat ze niet of nauwelijks eet. Als baby had ze dat al. Roos smulde niet van potjes en fruithapjes zoals andere baby’s.
Na anderhalf jaar struggelen, werden we doorverwezen naar de kinderarts. Die constateerde dat Roos ondervoed was en dat haar gebit door de ondervoeding niet goed ontwikkeld was. Lichamelijk was er niets mis, dus het moest iets anders zijn waarom ze niet at. Roos bleek ARFID te hebben, een stoornis die zorgt voor angst voor voeding.
De stoornis heeft grote fysieke gevolgen, ook voor Roos. Doordat ze zo weinig binnenkrijgt, is ze ondervoed. Roos kan haar spieren niet optimaal belasten. Regelmatig maakt ze gebruik van een rolstoel omdat ze te moe is om te lopen of om haar energie te sparen. Als ik haar met de rolstoel naar school breng, lukt het haar om te gymmen. Sporten en een stuk lopen is te veel voor haar. Ik probeer Roos zo goed mogelijk te helpen en te begrijpen. Boos worden of eisen dat ze eet, werkt averechts.
Een paar keer stond de arts op het punt om te starten met sondevoeding, maar een slangetje in je neus kan traumatisch zijn voor kinderen. We hebben hoop dat Roos steeds meer gaat eten. Ik ben opgelucht dat ze nu wel noodles, pasta en komkommer lust. De vitaminen en mineralen die ze mist, geven we haar via supplementen. Roos krijgt hulp voor haar stoornis. Ze zit nu in een eetgroep met een ander kind dat ARFID heeft. Onder begeleiding van een kinderpsycholoog en een logopedist onderzoeken ze eten om de angst weg te halen. Dat stukje broccoli waar ze zo bang voor was, word nu bekeken en vastgehouden. Wat was ik trots toen ze het tegen haar lip durfde te houden!”

‘Op school is Stijn de perfecte leerling, thuis is hij niet te genieten’

Kim (43): “Mijn zoon Stijn (8) is het perfecte kind op school. Hij haalt hoge cijfers, volgt zijn rekenlessen in een groep hoger en hij is geliefd. Hij maakt grapjes en heeft voor iedereen een aardig woord. Maar perfectie bestaat niet. Wat niemand ziet is dat Stijn op school op zijn tenen loopt en thuis moet ontladen. Vaak is hij hartstikke kwaad als hij binnenkomt. Boos begint hij dan te grommen en in zijn zitzak en zijn knuffels te stompen. Na zo’n woede-uitbarsting is hij soms wel een uur niet te genieten. Ik vind het lastig om te zien dat Stijn het zo moeilijk heeft. Ik probeer zo veel mogelijk rekening met hem te houden door momenten te creëren dat hij kan ontspannen, maar als hij kwaad is, kan ik hem lastig bereiken.
Het liefst wil ik dat Stijn hulp krijgt zodat hij meer in balans komt. Dat hij voelt dat hij goed genoeg is en hij de lat niet zo hoog hoeft te leggen. Laatst kwam hij over de rooie thuis met een 7,6 voor een toets. Hij was teleurgesteld in zichzelf dat het geen 8 of hoger was. Als ik mensen vertel dat Stijn worstelt met zichzelf, hebben ze moeite dat te geloven. Stijn is altijd lief en voorkomend. “Van hem wil ik er wel dertig in de klas”, zegt zijn juf. Vaak voel ik me onbegrepen en niet gehoord.”

‘Milan zit vaak in zijn eigen wereldje zit, waardoor hij niet open staat voor de lesstof’

Olga (43): “De juf van mijn zoon Milan (7) keek me verontrust aan toen ze vertelde dat Milan vaak in zijn eigen wereldje zit waardoor hij niet open staat voor de lesstof. “Laatst viel een straal zonlicht door het raam en toen probeerde Milan die te grijpen en op te eten”, zei ze met een nog net iets verontrustender blik. Mijn gedachten dwaalden af. Zonlicht eten, ik vond het zo mooi en was zelfs een beetje trots op mijn fantasierijke zoon.
“Vinden jullie het goed als we Milan laten testen op ADD, zodat we hem meer ondersteuning kunnen geven?” vroeg de juf. Mijn man en ik hadden dit altijd afgehouden. Milan was nog zo jong. Maar nu hij begon achter te lopen met spelling en rekenen en dit hem frustreerde, zagen we in dat het nodig was.
ADD is een aandachtsstoornis waardoor mensen zich moeilijk kunnen concentreren. Thuis gaat het heel goed met Milan, maar in de klas gebeurt zo veel, dat hij zich niet kan focussen. Op advies van de juf zijn we begonnen met fysiotherapie, wat een positief effect kan hebben op de concentratie. De fysiotherapeute die hem begeleidt, ziet iedere week een aardig, pienter mannetje. En ik? Ik hoop dat hij zijn weg vindt door het schoolsysteem.”

‘Gemiddeld duurt een IQ-test twee uur, Bram stond na drie kwartier al buiten’

Mandy (34): “Mijn zoon Bram stelt de hele dag vragen. Hij wil weten hoe het hart werkt en en welke archeologische vondsten er in de bodem van ons dorp zijn gevonden. En als ik het uitleg, snapt hij het meteen. Ik wist altijd al dat hij slim was, maar ik dacht niet aan hoogbegaafdheid. Bram is ons enige kind. Mijn man en ik hebben geen vergelijkingsmateriaal. Het was Brams juf die vorig jaar aangaf dat Bram ver voorliep in zijn ontwikkeling. Volgens haar moest de school een plan maken om hem te kunnen bieden wat hij nodig heeft. 
Om zicht te krijgen op zijn IQ lieten we Bram testen. Gemiddeld duurt een test twee uur, maar Bram stond na drie kwartier al buiten. Ik weet nog dat ik schrok toen ik de uitslag van het onderzoek kreeg. Bij een IQ van boven de 130 spreek je van hoogbegaafdheid. Bij een IQ van 145 of hoger van uitzonderlijke hoogbegaafdheid. Bram bleek bij die laatste groep te horen. Dat is mooi, maar ook lastig. In de eerste plaats voor Bram. Doordat hij veel nadenkt is hij altijd verder dan anderen. En hij denkt diep na. Als hem iets dwars zit, kan hij alles beredeneren en van verschillende kanten bekijken.
Ik ben blij dat we hem hebben laten testen. Op school kunnen ze hem nu beter begeleiden. En ik weet ook beter wat Bram nodig heeft. Al die vragen die hij heel de dag stelt, moeten worden beantwoord. Bram heeft een enorme honger naar kennis.”

‘Maisey moet altijd extra moeite doen om er te komen en dat doet ze ook’

Eef (35): “Toen onze dochter Maisey (3) met negentien maanden nog niet liep, kwamen we terecht in een medische rollercoaster. Na een lange weg van onderzoeken weten we dat ze het zeldzame Joubert syndroom heeft, een aandoening van de kleine hersenen en de hersenstam waardoor problemen met de ademhaling, evenwicht en spiercontrole ontstaan.
Maisey valt vaak en stoot zichzelf constant. Ze heeft veel pijn aan haar benen. Als ze huilt omdat iets niet lukt, breekt mijn moederhart. Ze is mijn lieve kind en ik hou van haar. Gelukkig is Maisey lief, creatief en ontzettend volhardend. Maisey moet altijd extra moeite doen om er, soms via een omweg, te komen en doet dat ook. Meestal lijkt ze haar uitdagingen te accepteren. Wat voor ons uniek is, is voor haar gewoon.
Het lijkt me fijn als Maisey in de toekomst contact heeft met kinderen die dit zeldzame syndroom ook hebben en ik met hun ouders. Het lucht op om ervaringen te kunnen delen met mensen die weten wat je meemaakt. Nu voel ik me als moeder ook vaak “anders”.
Het valt niet mee om als ouder je kind te zien worstelen. Maar als ik verdrietig ben, is er ook houvast. Namelijk het inzicht dat de fijne momenten waarop we moesten lachen met elkaar energie gaven en ons er doorheen sleepten. Met janken schiet ik niets op, wel met vechten en humor.”

‘Heel de dag door werd er van de planning afgeweken, dat trok Bart niet’

Maaike (50): “Ieder jaar gaan mijn goede voornemens niet over kilo’s verliezen of gezonder leven, maar over het nog beter begrijpen van mijn zoon Bart (22). Door zijn autisme moet hij meer moeite doen om mee te komen. Ik probeer hem te helpen waar ik kan, maar nu ben ik op het punt gekomen dat ik me realiseer dat ik een stap terug moet doen. In de eerste plaats ben ik zijn moeder, niet zijn hulpverlener. En Bart is volwassen. Als ouder is het een natuurlijk proces om je kind dan los te laten. Omdat ik altijd zo intensief voor hem heb gezorgd, kost dit me moeite.
Gelukkig heb ik er vertrouwen in dat Bart er gaat komen. Alleen zal hij er, zoals altijd, meer moeite voor moeten doen. Dat maakt dat ik bezorgd ben, maar ook trots. Bart heeft ontzettend veel doorzettingsvermogen. Vorig jaar liep hij vast op zijn werk. Heel de dag door werd er van de planning afgeweken. Dat trok hij niet. Het was geen leuke ervaring, maar Bart weet daardoor wel beter wat hij wil: een baan met cijfers waar hij gestructureerd kan werken.”

‘Emoties van anderen komen bij Anne binnen alsof ze van zichzelf zijn’

Linda (46): “Als kleuter kwam mijn dochter Anne (14) overstuur thuis. Op school had ze gezien dat een kind het schepje van een ander kind had afgepakt. Ze kon het niet bevatten dat iemand zoiets onaardigs kon doen. Ook toen ze ouder werd, verdroeg ze geen onrecht. Ze kreeg er letterlijk hoofdpijn van.
Toen Anne in groep 3 zat, begonnen de klachten. Na verschillende onderzoeken bleek haar hoofdpijn geen lichamelijke oorzaak te hebben. Anne bleek overprikkeld. Als je kind regelmatig thuis blijft van school omdat het te druk voor haar is, ga je vanzelf out of the box denken. Toen iemand me vertelde over nieuwetijdskinderen als “dit zijn empathische kinderen die makkelijk gevoelens, stemmingen en energieën oppikken van anderen” vond ik dat in eerste instantie nogal zweverig klinken.
Nu ben ik blij dat ik me er wel in ben gaan verdiepen. Er was zo veel herkenning! Sinds ik weet dat Anne een nieuwetijdskind is, begrijp ik haar beter. Ik snap nu waarom Anne altijd haar best doet om de harmonie in de groep te bewaren en waarom ruzietjes haar pijn doen: emoties van anderen komen bij Anne binnen alsof ze van zichzelf zijn.
Ik heb veel respect voor mijn dochter gekregen. Iedere dag is intens voor Anne, maar toch zet ze door. Waar ik kan probeer ik haar te helpen. Na een druk moment zorg ik voor rust zodat ze kan ontprikkelen.”

Tekst: Sonja Brekelmans. Om privacyredenen zijn sommige namen veranderd. De echte namen zijn bekend bij de redactie.
Foto: Getty Images

Meer Vriendin? Volg ons op Facebook en Instagram. Je kunt je ook aanmelden voor onze wekelijkse Vriendin nieuwsbrief.