Michelle overleefde kanker, haar zus niet

Tekst: Redactie Vriendin

30 oktober 2023

Aan het begin van de zomer vierde Michelle (44) dat ze tien jaar geleden genas van spierinvasieve blaaskanker. Het was een feestje met een zwart randje. Want begin dit jaar verloor ze haar zus Mariska, pas 46 jaar, aan dezelfde zeldzame vorm van kanker.

Michelle: “Mijn zus Mariska en ik zijn heel verschillende types. Op het moment dat ik ziek werd, nu zo’n tien jaar geleden, leidden we compleet andere levens. Ik woonde midden in Amsterdam, hield van feestjes, was elk weekend de hort op en had net de liefde van mijn leven ontmoet. Mariska woonde samen en had een huis ergens op het platteland, midden in de bossen. Dicht bij onze familie en haar vrienden. Ze was ontzettend sportief, heel ambitieus en werkte de klok rond. Eigenlijk zagen we elkaar destijds alleen met verjaardagen, familiefeestjes en kerst. Tussendoor belden we af en toe. Smalltalk. ‘Alles goed? Fijn.’ Als we dan eens bij elkaar waren, was het overigens meteen goed en gezellig. We waren zo’n stel dat binnen een minuut de slappe lach kon krijgen om iets wat alleen wij tweeën snapten. Die schaterlach van Mariska was zo aanstekelijk. Die mis ik nog het meest. Ik ben blij dat ik die nog op een filmpje heb.”

Naar huis gestuurd

“Dat het leven ons zo te pakken zou nemen, konden we toen nog niet bevroeden. Al eentijdje was ik aan het kwakkelen met blaasontstekingen en ik had al vier kuren achter de rug. Telkens stuurden de artsen me terug naar huis met antibioticapillen. Tot het echt niet meer ging. Met helse pijn en bloed in mijn urine werd ik eindelijk doorgestuurd naar het ziekenhuis en kreeg een inwendig onderzoek. De arts zag wel iets zitten, maar hij wist niet goed waar hij naar keek. Ik was 33 jaar, dus kanker kon het niet zijn. Mijn urine was schoon, uit het bloedonderzoek kwam niets. Dus maar weer naar huis. Uiteindelijk heb ik zelf om een biopt moeten vragen en kwam er duidelijkheid. Het bleek spierinvasieve blaaskanker te zijn. Ik was een van de jongste patiënten ooit en paste in geen enkele statistiek. Als je zoiets hoort, is het alsof je leven voorbij is. Klaar. Over en uit. Buiten schijnt de zon, overal zitten mensen op het terras, ze zijn vrolijk, lachen. Maar jij doet daar niet meer aan mee, jouw wereld staat stil. Heel naar.”
Michelle krijgt in een tijdsbestek van drie maanden zes chemokuren. Ze noemt het de hel en verschrikkelijk eenzaam. Haar moeder en vriend verzorgen haar. Meer mensen kan ze er niet bij hebben. Zus Mariska leeft intens mee. Ze stuurt kaartjes en cadeautjes en brengt hun moeder zo vaak als nodig is. Michelle krabbelt op, tegen alle verwachtingen in. Ze wordt zelfs schoon verklaard. Ze trouwt, gaat op huwelijksreis en krijgt een blaasvervangende operatie. Daarna stapt ze weer op de levenstrein. “Ik wilde zo snel mogelijk mijn oude leventje oppakken, heel veel sporten, vol gas vooruit. Maar ik realiseerde me niet dat ik niet meer die Michelle ben van voorheen. Op geen enkele manier kon ik het hoge levenstempo van vóór de kankerperiode bijbenen. Daarnaast ondervond ik nog zo veel lichamelijke, maar ook geestelijke impact van de kanker. Frustrerend. Het duurde wel vijf jaar voordat ik mezelf weer een beetje terugvond.”

Onwaarschijnlijk

“Eigenlijk had ik mijn leven net weer een beetje op orde – ik woonde korte tijd in het buitenland, ben gescheiden en weer teruggekomen naar Nederland – toen Mariska me belde. Ze had al ruim een half jaar last van blaasontstekingen. Normaal gesproken lukte het haar die weg te drinken met water of cranberrysap, maar dat werkte niet meer. Ze wist niet goed wat ze ermee moest. Was bang dat ze hetzelfde had als ik. Ik ben geen dokter, maar dat zij ook die heel zeldzame kanker of überhaupt kanker had, leek me heel onwaarschijnlijk. Mariska was nooit ziek. Kwam nooit bij de dokter en had zelfs nog nooit iets gebroken. Van ons twee was ik degene die altijd iets had en vaak in het ziekenhuis lag. ‘Je hoeft je niet al te veel zorgen te maken, denk ik. Maar laat het wel nakijken’, adviseerde ik haar. Haar huisarts was het met me eens. Ze ging de medische molen in en kreeg niet veel later hetzelfde slechte nieuws als ik. Ongelooflijk. Bizar. En zo verdrietig.”
Mariska is er relatief snel bij en begint vol goede moed aan haar chemokuren. Ze is potiger dan Michelle, dus haar startpositie lijkt beter. De zussen hebben goede hoop dat ook Mariska deze ziekte gaat verslaan. Doordat Michelle haar is voorgegaan, weet Mariska precies wat haar te wachten staat. Onderling maken de twee grappen en vergelijken ze de foto’s van hun kale koppies, het pluishaar en later de krullen die ervoor in de plaats komen. “Die krullenbollen vonden we maar niets. Die hoorden niet bij ons. We konden niet wachten tot ons haar weer op onze zelfgekozen lengte zou zijn. Achteraf denk ik: dat we ons daar druk over maakten.”

Geen goed gevoel

“Als je allebei dezelfde ziekte krijgt, ontkom je er niet aan dat je gaat vergelijken. Op mijn eerste scan was de tumor voor driekwart gereduceerd. Op haar scan was de tumor in elk geval niet gegroeid. Een tegenvaller. Eigenlijk had Mariska vanaf dat moment al geen goed gevoel over het verloop van de ziekte. ‘Het klopt niet’, zei ze. Toch kreeg zij ook die blaasvervangende operatie. En dan is het afwachten of de kanker wegblijft. Even rust. Op adem komen. Helaas heeft die adempauze maar twee maanden geduurd. Toen was de kanker terug in de vorm van een uitzaaiing. Ze belde me huilend op. Dat was vorig jaar maart. ‘Het is afgelopen. Ze kunnen me niet meer helpen. Het houdt hier op.’” Maar Mariska is een vechter. Ze knapt toch op. En start met immunotherapie. Die slaat aan. De tumor slinkt. Artsen denken zelfs even aan genezing. Al krijgt ze ook een flinke terugslag na een allergische reactie en een nieuwe uitzaaiing. “We groeiden in die tijd nog meer naar elkaar toe. Mariska kon haar verhaal kwijt bij mij. Ze wist dat ik het niet mooier ging maken voor haar. Niet zou zeggen: ‘Het komt wel goed.’ Of: ‘Denk nou maar aan iets positiefs.’ Nee. Het enige wat ik deed, was naar haar luisteren. Haar laten vertellen over haar angst voor de dood.
Ze was goudeerlijk. Zei dat ze jaloers kon zijn op iedereen die wél door kon met leven. Tegelijkertijd baalde ze van die afgunstige gevoelens. Het paste zo niet bij haar. Ik begreep haar. Het is verschrikkelijk om in zo’n situatie te zitten. Heel eenzaam. Alsof je op een feest bent en voor jou vroegtijdig de tl-buizen aanspringen, als teken dat je naar huis moet, terwijl de rest doorgaat met dansen. En dan kunnen er nog zo veel mensen om je heen staan, iedereen kan je knuffelen, lieve dingen zeggen, maar jij zit met je mogelijke dood in je hoofd en de angst voor het onbekende.
Ik kon haar niet in alles troosten. De zwaarte ook niet wegnemen. Ik kon luisteren, het snappen en er zijn. Tot op een bepaalde hoogte, daarna is het aan de professionals. Ik moest mezelf beschermen. Want ik heb dit traject al doorlopen. Dat klinkt misschien egocentrisch. Maar ik wilde die beerput niet nog eens opentrekken, niet mijn eigen proces herbeleven. Dus ging ik niet elk weekend naar haar toe, maar om de week. Mariska begreep dat. Ze maakte zich zelfs zorgen over mij. De schat.”
En toch, als de situatie van Mariska echt uitzichtloos is en ze naar huis komt om te sterven, verkast Michelle tijdelijk naar een woning dicht bij haar zus. “Mensen vragen ons of we weten waarom uitgerekend wij twee deze kankersoort kregen. Het is waarschijnlijk iets in ons DNA. Maar we hebben het niet laten onderzoeken. Omdat we allebei geen kinderen hebben, kunnen we het sowieso niet doorgeven. Een troost.”

Afscheid nemen

Mariska kwam thuis, maar wilde niet weten hoelang ze nog had. “Dat zou ik ook niet willen weten. De artsen zeiden haar tempo te maken met afscheid nemen. Dus kwam iedereen langs en kreeg ze heel veel bloemen en kaarten met lieve woorden en teksten over haar. Niet normaal. Mariska vond het prachtig. ‘Het enige voordeel van doodgaan, is dat ik nu kan lezen hoe mensen over mij denken. Dat had ik anders niet geweten.’ Die waardering van anderen deed haar goed. Ze wist: ik heb geleefd en mijn footprint achtergelaten. Ondertussen kreeg ze een soort prednison waarvan ze helemaal opbloeide. Ze ging weer kleine stukjes lopen en kreeg hoop: als ik februari haal, dan kom ik misschien in aanmerking voor die nieuwe veelbelovende chemokuur. Ze haalde februari. Belde het ziekenhuis. Daar vertelden ze haar onomwonden dat ze zich goed voelde door de medicatie. Als het anders was geweest, hadden ze wellicht een kuur kunnen starten. Mariska stopte stante pede met de medicatie. Ze wilde laten zien dat ze zich ook zonder pillen goed voelde. Ik vroeg nog: ‘Moet je dit wel doen?’ Maar ze was onvermurwbaar. Daarna ging het snel bergafwaarts en ze stierf nog geen twee weken later.
Haar dood is hard aangekomen bij mij. Ik mis haar. En ik mis ook de persoon die ikzelf was, voordat zij overleed. Want ook ik ben weer veranderd. Als mens. Hoe precies, is lastig uit te leggen. Het is een gevoel. Ik ben nu niemands zus meer. De hele familiedynamiek is weg. Alle ijkpunten. We waren ooit een gezin van vier, nu zijn er nog maar drie. Ik rouw. Ben weer sneller moe. Chagrijnig soms. Het verdriet om Mariska overvalt me op de meest onverwachte momenten. En dan huil ik vanuit mijn tenen. Draai ik al haar lievelingsnummers. Dat is oké. Ze verdient ook mijn tranen. Ik maak me nog minder druk om futiliteiten. Ben rustiger geworden. Nu ik haar heb zien gaan, ben ik ook niet meer bang voor de dood. Verder probeer ik zo dicht mogelijk bij mezelf te blijven. Authentiek te zijn. Dat heeft Mariska me wel meegegeven. Wees eerlijk, tegenover jezelf en anderen. Nee is nee. Vind je me dan minder leuk, dan is dat maar zo.
Begin van de zomer was ikzelf tien jaar schoon. Tuurlijk denk ik op zo’n moment aan Mariska. Ik had haar zo graag gezondheid en flink oud worden met haar man gegund. Toch heb ik die dag wel een borrel op mezelf genomen. Ik weet zeker: Mariska had niet anders gewild. Niemand heeft er iets aan als ik de hele dag in mineur blijf. Daar krijg ik mijn lieve zus niet mee terug. Ik ben gelukkig gezegend met een vrij optimistisch, opgeruimd DNA. Dat is mijn redding. Ik denk nu nog vaker dan hiervoor: het leven moet gevierd worden. Laten we klinken. En ook al wordt het nooit meer zoals het was en zit er zo nu en dan een barst in mijn glas, het drinkt nog goed genoeg.”

Tekst: Jolanda Hofland
Foto: Yasmijn Tan
Visagie: Wilma Scholte

Meer Vriendin? Volg ons op Facebook en Instagram. Je kunt je ook aanmelden voor onze wekelijkse Vriendin nieuwsbrief.