Melinda is mantelzorger voor haar man en tweeling: ‘Ik moet mijn grenzen goed bewaken’

Tekst: Renee Brouwer

10 november 2025

Melinda (43) was online ondernemer, maar stopte vier jaar geleden met werken om fulltime voor haar man Alex en hun tweeling Elisha en Ryan (13) te zorgen. Haar dochter en man hebben het 22q11.2 deletiesyndroom, een genetische aandoening met fysieke, psychische en medische gevolgen. Haar zoon heeft autisme en ADHD. “Ik ben moeder, partner én zorgcoördinator.

Altijd aan

“Ik had een online onderneming in gezondheidsadvies, maar vier jaar geleden besloot ik te stoppen. De zorg voor Elisha, Ryan én Alex was te intensief geworden om nog te kunnen werken. Mijn dag begint met schakelen. Wie gaat waarheen? Hoe voelt iedereen zich? Wat staat er op de planning? Alex werkt onregelmatige diensten in de vervoerssector, Elisha gaat drie dagen naar dagbesteding en Ryan naar een ontwikkelingsplek – een kleinschalige leeromgeving met veel structuur, gericht op zijn interesses zoals gamedesign en muziek. School is voor hen allebei niet haalbaar vanwege overprikkeling en hun complexe zorgbehoeften. Tussen het brengen en halen van de kinderen doe ik het huishouden, regel ik zorg, voer ik gesprekken met artsen en vul ik stapels formulieren in. En dan komt daar nog de administratieve zorg bij, waaronder bellen met instanties. Ik ben niet alleen moeder, maar ook belangenbehartiger en planner. Het voelt alsof ik altijd aan sta.”

Zorgen voor drie

“Elisha functioneert sociaal-emotioneel als een peuter, ondanks haar leeftijd. Ze heeft epilepsie, ADD, slaapapneu, hyperfagie – ze voelt altijd honger –neen angststoornis en een verstandelijke beperking. Ze slaapt heel slecht, kan zichzelf pijn doen en heeft veel begeleiding nodig. De diagnose 22q11.2 deletiesyndroom kwam pas na jaren aanmodderen. Eindelijk troffen we een arts die gerichte onderzoeken deed en toen bleek niet alleen Elisha het 22q11-yndroom te hebben, maar ook Alex. Bij hem uit het zich in autisme, ADD, geheugenproblemen en een hartafwijking. Ryan is slim, maar sociaal-emotioneel nog een kleuter. We helpen hem met douchen en zelfzorg. Ook Alex heeft ondersteuning nodig. Na een werkdag is hij vaak overprikkeld en uitgeput. Hij kan moeilijk schakelen en raakt snel overbelast. Ik neem dan de zorgtaken over, regel afspraken voor hem, en zorg dat hij de rust krijgt die hij nodig heeft. Zelfs gesprekken met artsen voer ik meestal, omdat zijn concentratie dat niet toelaat. De zorg voor alle drie is intensief. Het is veel, maar het is niet anders. Als ik het niet doe, gebeurt er niks.”

De stabiele factor

“Als er thuis paniek is, blijf ik kalm. Laatst raakte Ryan overstuur van een geluid en begon te schreeuwen. Alex kon dat niet goed handelen, dus ik nam het over. Ik knuffelde Ryan, en stuurde Arjan even naar boven. Elke ochtend is een uitdaging. Ryan is druk voordat zijn medicatie werkt, Elisha heeft juist stilte nodig. Ik balanceer continu tussen rust geven en structuur bieden.”

Lees ook: Laura is mantelzorger voor haar moeder, beiden hebben Ehlers-Danlos

Depressie

“Een paar jaar geleden zei een hulpverlener: ‘Je bent geen partner of moeder meer, alleen nog mantelzorger.’ Dat kwam hard binnen. Ik was overbelast, kreeg een burn-out en belandde in een depressie. Dagenlang deed ik de gordijnen niet open. Inmiddels krijg ik therapie, ook voor een posttraumatische stressstoornis door dingen uit het verleden die losstaan van het mantelzorgen. De combinatie van trauma en constante zorg maakt dat ik mijn grenzen goed moet bewaken.”

Stapjes vooruit

“Hoewel ik fijne vriendinnen en mijn moeder heb om mee te praten, doe ik de zorg nog steeds grotendeels alleen. Alex helpt als hij thuis is en bijgetankt heeft, maar echt structurele ondersteuning is er nog niet. Gelukkig heeft Elisha wel eindelijk een Wlz-indicatie. Dat betekent dat we langdurige zorg kunnen aanvragen via het zorgkantoor. Voor Ryan zijn we bezig met een PGB, zodat we passende begeleiding kunnen regelen. Het zijn kleine stappen vooruit, maar alles gaat traag in de zorg. We wachten al jaren op passende ondersteuning thuis. Ondertussen houd ik een zorgdossierboek bij. Mocht ik wegvallen, dan weet iemand anders wat er moet gebeuren.”

Slaaponderzoek

“Laatst had Elisha een slaaponderzoek. Ik sliep samen met haar in het ziekenhuis, maar zij was de hele nacht onrustig en ik kwam nauwelijks aan slapen toe. Zoiets vergt veel van me.”

Ruimte voor mezelf

“Ik plan bewust rustmomenten in. Wandelen, lunchen met mijn moeder, een boek lezen, even met een vriendin afspreken. Als ik dat niet doe, verdwijn ik in de zorgmodus, want er is altijd iets dat moet. Via Instagram help ik andere zorgmoeders met tips over overbelasting. Dat geeft me voldoening.”

Zorgen en lichtpunten

“De toekomst baart me zorgen. Wat als ik er ooit niet meer ben? Wie zorgt er dan met dezelfde liefde voor mijn kinderen? Toch probeer ik te focussen op wat wél lukt. Ook koester ik de mooie momenten. Laatst zong Elisha bijvoorbeeld een Disneyliedje in de auto. En Ryan grapte over vliegen met zijn knuffel omdat we binnenkort voor het eerst op vakantie gaan. Zulke momenten geven lucht. Ondanks alles lachen we regelmatig en vinden kracht in kleine dingen. Daar houd ik me aan vast.”

Wegens privacyredenen is de naam van Melinda’s man gefingeerd. Zijn echte naam is bekend bij de redactie.
Foto: Getty Images

Meer Vriendin? Volg ons op Facebook en Instagram. Je kunt je ook aanmelden voor onze wekelijkse Vriendin nieuwsbrief.