Home
Persoonlijke verhalen
Marlika heeft MS en ging voor stamceltransplantatie naar Moskou

Marlika heeft MS en ging voor stamceltransplantatie naar Moskou

22 januari 2020

Begin vorig jaar ging Marlika (31) met rugklachten naar het ziekenhuis. Daar kreeg ze te horen dat ze een agressieve vorm heeft van Multiple Sclerose (MS). Stamceltransplantatie kan de ziekte stoppen, alleen is deze behandeling niet standaard in Nederland. Ze kwam in Rusland terecht. ‘Moskou was niet bepaald de plek waarvan ik dacht: Hier ga ik beter worden.’

Eerste tekenen

Marlika: “Manouk, mijn dochtertje, was net een half jaar oud toen ik op een avond mijn bed uitstapte en op de grond viel. Een slaapbeen, dacht ik. Lachend strompelde ik naar de wc. Pas toen ik de volgende ochtend weer problemen had met opstaan, nam ik het serieus. Dit keer kon ik mijn been niet optillen. Ik heb meteen mijn fysiotherapeut gebeld. Toevallig liep ik al bij haar omdat ik tijdens mijn zwangerschap rugpijnklachten had met uitstraling naar en tinteling in mijn benen. De fysio dacht aan een hernia en stelde voor een MRI te laten maken in het ziekenhuis en een afspraak te plannen bij de neuroloog. Zo gezegd, zo gedaan. De neuroloog onderzocht me, stemde in met een scan – want ja het kon best eens een hernia zijn. Maar als ik uitvalverschijnselen kreeg, moest ik hem direct bellen. Er lag sneeuw buiten en ik weet niet goed hoe het gebeurde, maar ik ben uitgegleden op weg naar mijn auto en op mijn achterhoofd gevallen. Ik was heel even out. Twee dagen na de val merkte ik dat mijn zicht minder werd. Maurice, mijn man, zei meteen: ‘Dan moet je de neuroloog bellen.’ Welnee, dacht ik eerst nog, ik ben toch op mijn hoofd gevallen? Ik zie gewoon slecht door de val. Toen ik daarna tijdens het autorijden ook mijn been niet van het gaspedaal kreeg, ben ik gaan bellen en kon ik direct komen. De neuroloog wilde een MS-MRI maken omdat been- en ooguitval de eerste tekenen zijn van MS. Huh? Wat? Ik kon me niet voorstellen dat ik dat had. Ik kwam toch voor een hernia?”

Agressieve vorm

De uitslag van scan was echter overduidelijk. Marlika heeft zelfs een agressieve vorm van MS: Relapsing-remitting. MS is een ziekte aan het centraal zenuwstelsel. Je immuunsysteem valt de beschermlaag in je zenuwen aan en veroorzaakt zo ontstekingen in je hersenen en ruggenmerg. Hierdoor kunnen seintjes vanuit de hersenen niet meer goed worden doorgegeven. Vergelijk het met een snoer dat naar een lamp gaat. Om het snoer zit een beschermlaag. Beschadig je de beschermlaag, dan knippert de lamp of doet hij het niet meer. Bij mensen met MS komen de signalen vanuit de hersenen dus niet goed door. Met de rest van hun lichaam is vaak niks mis. Marlika: “Ik ken iemand met MS, een oud klasgenootje. Zij slikt al jaren medicijnen en dat gaat hartstikke goed. Het eerste wat ik dus vroeg aan de neuroloog was: ‘Wanneer kan ik beginnen met de pilletjes?’ Maar dat lag net even anders. Ik kwam al niet meer in aanmerking voor de lichtere medicijnen. ‘Jij moet de ziekte met een gestrekt been aanvallen’, zei hij. Dus meteen de zwaarste medicatie gaan slikken. Alleen dan had ik 60% kans om de MS voor een langere periode te remmen. Al kon hij niets met zekerheid zeggen. Het verloop van deze ziekte is bij iedereen anders. Daarbij kwam nog dat nog een keer zwanger worden, uitgesloten was. Ik was met stomheid geslagen. Dit kon toch niet waar zijn? Het schijnt dat ik de ziekte al vier haar heb. Hoe dan? Oké, ik voelde weleens tintelingen in mijn voet tijdens het wandelen, maar daar zag ik geen kwaad in.

Ik heb nadat ik de diagnose kreeg, een uur zitten huilen. Waarom overkomt mij dit? Wat heb ik verkeerd gedaan? Mijn leven stond ineens helemaal op z’n kop. Niemand kon me blijkbaar precies vertellen hoe mijn toekomst eruit zou zien met MS. Die onzekerheid vond ik verschrikkelijk. Ik was boos, verdrietig, wanhopig en in paniek. Ik verlang echt niet zo’n heel spectaculair leven, hoor. Als ik mijn dochter straks maar naar school kan brengen, haar kan aanmoedigen tijdens het sporten en kleine leuke dingen kan doen zoals kamperen met het gezin: dan ben ik al tevreden. Maar zelfs dat was onduidelijk. Natuurlijk gaat de knop na een poosje ook weer om en denk je: Oké, we gaan ertegenaan met de zwaarste medicatie en zien wel waar het schip strandt.”

Lees ook: Judith heeft een dysthyme stoornis: ‘Ik ben eigenlijk een heel vrolijk mens’

Stamceltransplantatie

“Ik heb meteen al familie en mijn vriendinnen ingelicht. En één van hen, Mariska, was meteen strijdvaardig. Zij zei tegen mij: ‘We laten het hier niet bij zitten. Ik ga informatie inwinnen via Facebook.’ Een week later zat ze hier met twintig uitgeprinte pagina’s over een mogelijke behandeling. ‘Wat jij hebt is niet het einde van de wereld’, zei ze. ‘In Nederland kunnen ze niks doen om de MS te stoppen, maar in het buitenland wel: stamceltransplantatie.’ Bij deze behandeling worden de eigen stamcellen gebruikt die aanwezig zijn in het beenmerg en bloed. Het doel is om het afweersysteem te ‘resetten’, zodat ontstekingscellen niet langer de hersenen aanvallen, zoals het geval is bij mensen met een actieve vorm van MS. ‘Misschien moet je dit gaan doen?’ Even kon ik niet meer helder nadenken: bestond er wél een oplossing voor mijn probleem? Waarom heeft mijn neuroloog me daar dan niets over verteld? Hij had toch zoiets kunnen zeggen als: ‘We doen het hier nog niet, maar in het buitenland heb je nog een andere optie.’ In plaats daarvan zei hij niets. Liet hij me in het ongewisse. Zo jammer. Het maakte me ook boos. Hij had het minstens kunnen vertellen, uiteindelijk beslis ik zelf over mijn lichaam.”

Samen met Mariska verdiept Marlika zich vervolgens in stamceltransplantatie. De twee komen er al snel achter dat het veel geld kost. Zo’n 90.000 euro. Van alle landen waar ze deze behandeling aanbieden – onder meer Zweden, België, Engeland, Duitsland en Mexico – heeft Rusland de hoogste slagingskans. Al twintig jaar voert dit universitair ziekenhuis in Moskou stamceltransplantaties uit. Met succes. De patiënten hebben er 95% kans dat de ziekte stopt en 90% kans dat de klachten die ze al hebben, verbeteren. “Moskou was nou niet bepaald de plek waarvan ik dacht: hier ga ik naartoe om beter te worden. Maar ik ben gaan praten met lotgenoten die daar al waren geweest en allemaal hadden ze een positief verhaal. Dus toen ik een week later opnieuw bij mijn neuroloog zat en hij mij vroeg wat ik ging doen, zei ik: ‘Ik ga niks doen. Ik ga naar het buitenland voor een stamceltransplantatie want ik wil dat mijn MS stopt. Remmen met medicatie is voor mij nu geen optie.’ ‘Maar weet je wel wat voor een risico’s eraan vastzitten? Er overlijden mensen’, zei hij. Ik had mijn antwoord al klaar: ‘Klopt. 3 op de 1000. Maar ik ben fit, gezond en kan dingen aan. Bovendien zit ik pas in het beginstadium van MS. Als mijn ziekte nu stopt en ik heb alleen de tintelingen in mijn hoofd en been, dan neem ik dat voor lief. Ik wil beslist niet nog verder achteruitgaan. Hoe zwaar de behandeling ook is, ik moet dit doen. Ook als dat betekent dat ik een grotere kans heb op kanker en nierfalen. De medicijnen die u mij voorschrijft, zijn ook niet zonder risico’s.’”

Mijn neuroloog vertelde me dat in Nederland nog niet voldoende onderzocht is hoe veilig stamceltherapie is en wat het precies doet. Vandaar dat hij het me moest afraden de behandeling te ondergaan. Wilde ik echt niet eerst een tijdje medicatie proberen? Zo’n transplantatie kon toch altijd nog? Ongelooflijk. Ik ben zelf Intern Begeleider op een lagere school en vroeg aan de neuroloog of hij kinderen had. ‘Stel, één van uw kinderen heeft dyslexie en we ontdekken dat al in groep 4. Dan zeg ik toch ook niet: Laten we eerst wat andere dingen proberen, dan starten we als het kind in groep 8 zit wel met de oplossing. Je kiest toch altijd voor de snelste weg?’ Daar kon hij niets tegenin brengen. Hoe harder je deze ziekte aanpakt, hoe beter. Je moet er met een gestrekt been in.”

Iedereen leeft mee

Marlika meldt zich in maart aan in Moskou bij het universitair ziekenhuis en hoort dat ze op 7 juli terechtkan voor een behandeling. Haar vrienden en familie zetten de crowdfunding Keep Marlika walking op om zo veel mogelijk geld bij elkaar te krijgen. “Heel mijn omgeving werd erbij betrokken en leefde intens mee. Er zijn allerlei acties op poten gezet: vriendinnen stonden bijvoorbeeld op braderieën, er werd een oldtimersrit georganiseerd, de scholen waarvoor ik werk en heb gewerkt haalden massaal geld op en zelfs voetbalclub Feyenoord verspreidde het nieuws over mijn doneeractie via hun kanalen. In no time hadden we het gewenste bedrag binnen. Ongelooflijk. Ik ben daar iedereen heel dankbaar voor. Al voelt het ook ongemakkelijk. Normaal gesproken ben ik juist degene die geeft en zich inzet. Nu moest ik ontvangen. Dat was nieuw voor me. Ik kon ook niks terugdoen. Al mijn energie ging naar de ziekte. Lichamelijk ging ik best snel achteruit. Kon ik eerst nog normaal lopen, in juli sleepte ik al met mijn been. En ook mijn linkerarm viel uit omdat mijn schouder verdoofd leek. Het was dus eigenlijk alleen maar goed dat ik al zo snel naar Moskou kon voor de stamceltransplantatie. De lichamelijke schade was nu nog beperkt.”

In eerste instantie vliegt Marlika met haar moeder, zus, man Maurice en Manouk naar Moskou. Na een paar dagen acclimatiseren, vertrekken haar zus, Maurice en Manouk naar huis en blijft de moeder van Marlika achter als steun. De arts die Marlika behandelt, spreekt goed Engels, net als zijn assistent. Met de verpleging communiceren, gaat via googletranslate. “Dat was niet erg, ze waren zo vriendelijk en behulpzaam in Moskou. Een warm bad. Zo heb ik het ervaren.” In totaal duurt de behandeling vijf weken. Marlika’s vriendinnen hebben een mand vol cadeautjes opgestuurd, zodat ze er elke dag eentje kan uitpakken. “Hoe lief. Die afleiding kon ik goed gebruiken.” Stamceltransplantatie gaat in drie stappen. Als eerste worden stamcellen uit het bloed of beenmerg van Marlika gehaald en tijdelijk ingevroren. Daarna krijgt ze chemotherapie en antilichamen toegediend waarmee het afweersysteem wordt uitgeschakeld. Tot slot worden de eigen stamcellen via een infuus weer teruggebracht in het lichaam. Hiermee wordt het afweersysteem weer opgebouwd. “De behandeling was zwaar, maar te doen. Het enige moment dat ik dacht: dit gaat niet goed, was toen ik mijn stamcellen weer ingespoten kreeg. Ik zag sterretjes, mijn lichaam ontplofte bijna. Tenminste zo voelde het. Het was zo heftig. De arts liet een foto neerzetten van mijn gezin. Focus je hier maar op, zei hij. Hiervoor doe je het.’ Dat werkte.”

Kamervragen

Eind augustus is Marlika weer terug in Nederland. Het herstel vergt veel geduld en kan tot anderhalf jaar duren. Het is twee stappen vooruit, eentje achteruit. In dit proces zit Marlika nu. “Het valt me tegen hoe langzaam alles gaat. Ik ben vaak nog moe en vatbaar omdat mijn immuunsysteem zwak is. Ik was pas anderhalve week thuis toen ik al werd opgenomen in het ziekenhuis omdat mijn mond vol wondjes. Gelukkig krijg ik thuishulp om alles steriel en gedesinfecteerd te houden. En als Maurice op z’n werk is, helpt mijn moeder me regelmatig met Manouk. Dat is fijn. Stukje bij beetje kan ik steeds meer. Maar het liefst zou ik morgen alweer aan het werk zou willen. Alles vergeten en weer door. Het normale leven oppakken. Maar dat kan ik absoluut nog niet. Ik moet geduld hebben. Het goede nieuws is dat de behandeling in Moskou waarschijnlijk mijn MS-klachten voor nu hebben stopgezet. Sterker nog, ik merk zelfs verbeteringen. Ik voel mijn benen en schouder en kan weer prima zien. Volgens de laatste scan is de MS rustig en stabiel, maar pas over drie jaar kunnen de artsen zeggen of dat ook zo blijft. 5% van de patiënten reageert niet op de stamceltransplantatie, maar ik ga ervan uit dat ik daar niet bij hoor. Dan hadden ze dat nu al wel gezien en had ik opnieuw een chemokuur gekregen. Ik ben mijn ziekte met een legertank te lijf gegaan. En ik heb geen spijt dat ik dat al in een zo’n vroeg stadium van de MS heb gedaan. Omdat ik niet wil dat andere MS-patiënten na mij onvolledig geïnformeerd worden over hun kansen en mogelijkheden, heb ik een brief geschreven naar Tweede Kamerleden waarin ik uiteenzet hoe ik ben behandeld. Ik kreeg direct een reactie en er zijn zelfs Kamervragen over gesteld. Dat deed me goed. Het werd serieus genomen en kijk nu naar het UMC: zij starten een studie naar stamceltransplantatie. De eerste stap is gezet en ik hoop dat het niet te lang zal duren voordat iedereen op deze manier geholpen kan worden. Want MS-patiënten hebben geen jaren.

Dat mijn leven nu even on hold staat, moet ik accepteren. Natuurlijk heb ik daar weleens moeite mee. Als Maurice buitenshuis leuke dingen doet met Manouk of mijn vriendinnen zitten met z’n allen lekker in de kroeg. Het vervelendst vond ik nog dat Mariska trouwde afgelopen september en ik daar niet bij kon zijn. Ik zou haar huwelijkstaart bakken. Dat is één van mijn hobby’s. Dat lukte nu niet. Met de laatste energie die ik over had, heb ik wel een papierentaart gemaakt met daarin de cadeautjes. En de belofte dat als ze een jaar getrouwd is, ik alsnog voor de taart zorg. Want wat ik heb geleerd, is dat je dingen moet vieren. En zo veel mogelijk moet genieten van alle mooie momenten die je overkomen. Het leven kan namelijk zomaar ineens helemaal anders zijn.”

Lees ook: vlak na haar bevalling bleek Liesbeth ernstig ziek: ‘Mijn man sleepte me overal doorheen’